Coming Home
Le retour à la maison a été un moment à la fois de joie et de prudence. Pour la première fois depuis près de deux mois, Rita et moi serions à nouveau ensemble sous le même toit. Nous pourrions nous étreindre, nous embrasser et parler sans fin et sans effort une fois de plus. Mais en même temps, nous avions aussi un univers d'ajustements à faire, tellement de choses à apprendre. Il y avait de l'amour, mais aussi des changements et des risques en abondance.
Le 10 octobre, je suis rentré à la maison ; J'étais en institution depuis très longtemps, depuis le 18 août. Si cette dernière est ma "mauvaise" date anniversaire, celle que j'ai eue avec la MT, celle-ci est ma "bonne", ma journée de libération. C'est très, très long d'être dans des endroits comme ça, sans aucune identité personnelle. J'avais une longue période d'adaptation devant moi, pour restaurer mon moi essentiel.
Rita était ravie. Elle s'est souvenue à quel point elle « était ravie, j'étais vraiment excitée. Mais c'était le but, te ramener à la maison. Mes émotions, cependant, étaient plus compliquées.
Alors que le service de livraison me conduisait sur la rampe jusqu'à notre maison, Rita se tenait là, souriante, m'attendant. Je l'ai vue et j'ai pleuré. C'était ça; Je me suis juste assis là et j'ai sangloté, frissonnant et pleurant. Cela faisait si longtemps que je n'étais pas rentré à la maison ; J'étais une personne totalement différente retournant dans un monde inconnu. Maintenant, j'étais de nouveau avec Rita. Pourtant, tout ce que je pouvais faire était de laisser couler les larmes.
Pas juste une fois non plus ; cela a duré des jours, des semaines, des mois, même. Tout, le moindre détail, m'excitait. Si cela me rappelait l'ancien monde, ce que j'avais perdu, je pleurais. Quand un incident a mis en lumière ma nouvelle existence, ce à quoi je m'ajustais, j'ai pleuré. Peu importe la taille de l'article, j'ai juste pleuré. Ce premier week-end, par exemple, comme gâterie, Rita a eu des bagels frais le dimanche avec du fromage à la crème et du saumon fumé; en réponse, mes conduits lacrymaux se sont ouverts. C'était de la vraie nourriture, de la nourriture que je ne pouvais pas rêver de goûter à nouveau. J'ai pleuré en engloutissant les morceaux et les souvenirs.
Après cela, chaque événement, grand ou mineur, bon ou mauvais, qui me rappelait ce que j'avais raté, ce en quoi consistait mon ancienne vie ou ce que j'étais dans ce nouveau monde, et les vannes s'ouvraient. Je lis le NY Times et le LA Times tous les matins ; dans les institutions, aucun journal n'était distribué. Se faire prendre était une aubaine; la première fois que j'ai vu mon édition adorée, j'ai pleuré.
Thanksgiving et Noël, mes premières vacances en fauteuil roulant, j'ai pleuré. Quand je n'ai pas pu acheter un cadeau pour Rita (le Web s'est avéré être une chose merveilleuse pour quelqu'un sans mobilité), j'ai pleuré. Juste avant le Nouvel An, j'ai pleuré. Rita a fait remarquer plus tard: "Tu étais un gâchis."
Je ne sais toujours pas pourquoi j'étais comme ça. À l'époque, et dans ma mémoire, c'étaient souvent des larmes de joie, surtout quand je suis entré dans la porte et que j'ai vu Rita. Mais tout le monde le sait, des crises de larmes comme ça sont un signe clair de dépression. Dans un article paru dans le numéro d'octobre 2009 du Journal of Clinical Investigation, des chercheurs de Johns Hopkins, dont Douglas Kerr, le chef de leur centre unique de MT, ont découvert une molécule qu'ils croient être la cause de la maladie démyélinisante. Leur étude a révélé que les niveaux d'IL-6 étaient considérablement élevés chez les personnes atteintes de ma maladie. L'autre chercheur principal, Adam Kaplin, a fait remarquer : "C'est la première fois qu'un seul coupable est identifié comme étant à l'origine d'une maladie auto-immune du SNC (Système nerveux central)." Mais l'IL-6 a également été liée à la dépression et au manque de concentration, le lien original qui a envoyé les chercheurs dans cette direction, étant donné la fréquence de ces conditions chez les personnes souffrant de MT.
Heureusement, je ne connaissais rien de la sorte, ce qui était bien ; Je vivais juste ma vie, ne me vautrant pas dans la connaissance de moi-même que j'étais cliniquement déprimé. Rétrospectivement, l'autre explication était que j'étais en deuil pour des parties de ma vie passée, de grandes parties. Je crois toujours que les larmes étaient une partie légitime du processus de deuil, regrettant la vie que j'avais autrefois, et qui était maintenant partie, que j'avais abandonnée, si arbitrairement et à contrecœur. Et je n'avais aucune idée, à peine rentré chez moi, de ce qui, le cas échéant, le remplacerait. Le fait demeure que j'ai fait face, non seulement à une ou deux altérations fondamentales, mais à une avalanche d'ajustements façonnant ma vie.
Gardez également à l'esprit que, mis à part la rhapsodie d'être à nouveau avec Rita, on me refusait l'un des conforts qui accompagnent le retour dans son propre espace de vie. L'une des sensations, parfois apaisante ou délirante, était de se trouver dans un lieu profondément familier, votre maison. Bien que cela soit vrai à bien des égards - l'endroit avait le même agencement, la cuisine était toujours intacte - à bien des égards, c'était un nouveau terrain. Je n'ai jamais pu retourner dans mon bureau bien-aimé - désespérément hors de portée à l'étage - et j'ai dû recréer minutieusement le familier, obtenir un bureau, trouver où mettre l'ordinateur, l'imprimante, le papier, les stylos et les trombones. De petites choses, oui, mais des mouvements que j'avais pris par ignorance pour acquis auparavant, et que je devais maintenant contempler avant de pouvoir restaurer cette facilité qui revient, une fois de plus, à savoir où se trouve le stylo à bille sans avoir à y penser d'abord, puis à jeter un coup d'œil. autour.
Il y avait aussi un sentiment d'impuissance, de terrible dépendance. Bien sûr, à l'hôpital, j'avais dépendu des autres, mais quand je suis rentré chez moi, la réalité de la paralysie m'a vraiment touché. Me voilà, pour la première fois depuis que la myélite a frappé, sur mon propre terrain. Ce n'était pas les grandes choses que je ne pouvais pas faire; c'était plutôt les mouvements intimes quotidiens que je tenais pour acquis depuis l'âge d'environ un an. Maintenant, je ne pouvais plus mettre mes sous-vêtements sans aide. Rita a dû faire ça pour moi et mettre mes chaussettes aussi. Si je devais aller aux toilettes en milieu d'après-midi, quand elle est au travail, pour faire une vidange, pourrais-je remonter mon pantalon et rentrer ma chemise ? Il y a eu beaucoup de prises de conscience, beaucoup de questions comme celles-là, et la perte de capacité, de contrôle sur ma vie a été dévastatrice au début. Avec le temps, je me suis adapté, mais ma réponse initiale : j'ai pleuré, bien sûr.
Essentiellement, je ne savais pas qui j'étais à ce moment-là, venant juste d'entrer dans cette nouvelle existence. Gardez à l'esprit que la plupart du temps, j'étais assis là, mon bras sur ma poitrine à un angle de 45 degrés, ma main enroulée dans une griffe. Je ne savais pas ce que je pouvais faire ; Je n'avais aucune idée de ce que j'allais récupérer et des nouveaux atouts (nouvelles compétences, nouveaux passe-temps, nouveaux amis, nouveaux idéaux) que j'allais gagner. Ou comment ou dans quelle mesure je m'adapterais. Alice Trillin a un jour fait remarquer que la pire chose qu'une maladie grave puisse faire "est de vous priver de votre identité". Elle était morte à droite. Et je commençais à peine à comprendre combien j'avais perdu.
La réponse de Rita à tout cela : chaque fois que je pleurais – il y avait des épisodes sans fin – elle me berçait la tête et me tenait. Se souvenir de son amour, de son sourire, donne envie aux larmes de couler à nouveau, alors que j'écris ceci. Elle n'a jamais hésité.
Le moment immortel est survenu quelques jours après mon retour à la maison. Rempli de peur, avec la possibilité que le scénario le plus horrible qu'on puisse imaginer se déroule, j'ai posé la question qui, pour moi, remplissait la salle.
Alors que Rita était assise sur un tabouret devant mon lit d'hôpital nouvellement acheté, enfilant mes chaussettes, j'ai dégluti et lui ai demandé. "Ce n'est pas ce que nous avions prévu pour notre mariage. Pour notre avenir ensemble. Que pensez-vous de nous ? J'étais pétrifié, hurlant à l'intérieur, mais je devais le faire; notre mariage avait été construit sur l'ouverture et la vérité. Si elle ne voulait pas rester, je ne pouvais pas, je ne voulais pas la garder, peu importe la perte pour moi.
Rita tourna la tête sur le côté et réfléchit pendant trois secondes à bout de souffle. Finalement, elle m'a regardé directement, prononçant des mots simples mais époustouflants : « Je suis mariée à l'homme avec qui je voulais être mariée. Qui se trouve être en fauteuil roulant.
La meilleure anecdote qui capture ne serait-ce qu'une fraction de ce que je ressens encore à propos de sa réponse est venue cinq ans plus tard. Je parlais à un monsieur plus âgé que j'avais rencontré, racontant cette histoire. Quand je suis arrivé à cette ligne, il était stupéfait. Il tourna sa barbe grise et regarda dans le vide, puis entonna solennellement : "C'est une femme formidable."
Je suis d'accord.
Ceci est le quatrième article de la série "Bronx Accent" écrit par Bob Slayton
Robert A. Slayton a grandi dans le Bronx et est maintenant professeur d'histoire à l'université Chapman et auteur de sept livres, dont Empire Statesman : The Rise and Redemption of Al Smith. En 2008, il a contracté une myélite transverse et a repris une carrière active d'enseignant et d'écrivain. Slayton est marié à sa femme, Rita, depuis 32 ans. Ces pièces sont des extraits d'un mémoire de l'expérience du handicap sur lequel il travaille.
