Histoires de la communauté : Écoutez les participants à la marche-courir-rouler rare de SRNA
Il n'est pas trop tard pour participer au Mois des maladies rares de la SRNA en participant au Rare Do Care Walk-Run-N-Roll (WRNR) ! Tout au long du mois de février, les participants ont parcouru leurs kilomètres en marchant, courant ou roulant dans leur quartier. À quelques jours de la fin, vous pouvez toujours vous amuser et aider à avoir un impact pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Nous avons récemment demandé à certains membres de notre communauté de partager leur participation à cet événement virtuel. Ci-dessous, rencontrez Philip Rive et Dante Fiorenza et découvrez leurs histoires.
Philippe Rive
Pourquoi avez-vous décidé de participer au Rare Do Care WRNR pour le mois des maladies rares ?
Il n'y a pas d'organisation plus efficace que le SRNA pour améliorer le diagnostic, le traitement, la récupération et la qualité de vie continue pour moi et les autres survivants de la MT et d'autres maladies neuro-immunes rares.
Je travaille plus dur et je me sens mieux dans ma récupération et ma santé lorsque je combine le service aux autres avec un objectif de forme physique partagé.
Avez-vous choisi de courir, de marcher ou de rouler ? Pourquoi?
J'ai choisi de courir parce que je suis un coureur sérieux et social depuis 45 ans, y compris des marathons. Au moment de mon diagnostic de MT, je ne pouvais pas courir et je pouvais à peine marcher. Quatre ans plus tard, je peux courir avec difficulté jusqu'à 6 milles. Je cours souvent à la limite de mes capacités mentales et physiques post-MT, tombant parfois, me sentant moins coordonné et toujours avec un peu ou beaucoup de douleur et de fatigue. Mais le sentiment de satisfaction qui en résulte, la gratitude pour ce que j'ai encore et la confiance nécessaire pour sortir du lit chaque jour et essayer de vivre ma meilleure vie de MT rendent ma course utile, voire essentielle.
Y a-t-il quelque chose que vous voudriez dire à ceux qui ont contribué à votre campagne ?
En tant que collecteur de fonds novice et généralement réticent auprès de la famille et des amis, je suis reconnaissant à Lydia Dubose (coordonnatrice des bénévoles et de la communauté de SRNA) de m'avoir poussé à m'inscrire pleinement. Les 400 $ et plus versés à mon effort à ce jour sont un signe d'amour et de soutien qui me renforce. C'est également un témoignage de la valeur du SRNA et de la passion que je partage avec lui, pour rendre notre douleur souvent invisible et nos voyages rédempteurs plus utiles à ceux qui empruntent ou qui empruntent à l'avenir cette voie neuro-immune rare et difficile.
Dante Florence
Pourquoi avez-vous décidé de participer au Rare Do Care WRNR pour le mois des maladies rares ?
J'ai décidé de participer à l'événement Rare Do Care pour collecter des fonds et sensibiliser le public aux troubles neuro-immunitaires rares. Je préfère marcher mes kilomètres car c'est moins fatigant que le jogging / la course.
Parlez-nous de votre diagnostic et de l'endroit où vous avez marché pour ce WRNR ?
Je suis membre de The Trustees Of Reservations in Massachusetts, qui protège plus de 25,000 2015 acres de terres et offre des centaines d'endroits à explorer, à faire de la randonnée et à apprendre. J'ai visité certains de ces endroits et enregistré mes kilomètres de marche/randonnée. En XNUMX, on m'a diagnostiqué une myélite transverse et j'ai passé tous les tests nécessaires, c'est-à-dire ponction lombaire, IRM, analyses de sang, examen de la vue. Autant que je sache, il s'agissait d'un événement en un seul épisode, et bien que mes symptômes ne soient pas extrêmes, je souffre de spasmes, de douleurs et d'un manque de sommeil. À la lumière de cela, je pense toujours que j'ai de la chance que les choses ne soient pas pires.
Y a-t-il quelque chose que vous voudriez dire à ceux qui ont contribué à votre campagne ?
J'espère qu'en organisant ces événements de sensibilisation, d'autres personnes pourront mieux comprendre les troubles neuro-immunitaires rares, et je suis très reconnaissant envers mes amis et ma famille qui ont contribué à la cause !!!
Nous sommes extrêmement reconnaissants envers Philip, Dante et tous les participants qui se sont réunis pour soutenir la mission de la SRNA et faire connaître les maladies rares. Si vous souhaitez participer au Rare Do Care Walk-Run-N-Roll de SRNA, vous pouvez vous inscrire ici.
