Se connecter en partageant des histoires pendant le mois des maladies rares de SRNA
Nous sommes un peu plus à mi-chemin du mois des maladies rares de SRNA ! Tout au long du mois de février, nous sensibilisons les gens aux troubles neuro-immunitaires rares et aux défis qui accompagnent le diagnostic d'une maladie rare. Nous avons demandé aux membres de la communauté SRNA de partager l'impact de leur diagnostic sur eux, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils se sentent encouragés ou soutenus. Vous pouvez lire certaines de leurs réponses ci-dessous.
« Il y a eu tellement de défis à des degrés divers. Parce que l'AFM est si rare et méconnue, il y a eu de nombreux défis liés à l'obtention d'approbations d'assurance, à la nécessité de franchir des obstacles supplémentaires avec des lettres de nécessité médicale, des évaluations de routine, etc. Il est souvent nécessaire de partager son parcours avec des médecins, des thérapeutes, compagnies d'assurance, etc. afin de lui procurer les soins et les ressources nécessaires. De plus, l'un de nos défis à mesure qu'elle grandit est de savoir comment l'aider à s'intégrer dans la vie avec ses pairs et d'autres personnes dans différents environnements. Au départ, avec une trachéotomie, la prise en charge elle-même était un énorme défi - c'était exigeant et fatigant. Et essayer d'aider son frère et sa sœur à apprendre à avoir des conversations avec leurs pairs et d'autres au sujet du diagnostic de leur sœur et de son impact sur la vie et les capacités de leur sœur a été un processus difficile.
– Gretchen Trimble, mère d'Opale, AFM
"La chose la plus difficile pour moi a été d'apprendre à accepter que c'est ma nouvelle normalité. J'ai appris que tirer le meilleur parti de chaque jour est la meilleure méthode d'adaptation pour moi. Je suis incroyablement chanceuse d'avoir un mari incroyable qui me fait rire chaque jour et qui est à mes côtés, prêt à m'aider avec n'importe quoi. J'ai aussi vraiment la chance d'avoir une famille et une équipe médicale très solidaires. Le plus grand défi est que même si je peux marcher et faire beaucoup de choses, les gens ne peuvent pas voir les dommages internes que la MT a causés et continue de causer. Les tâches simples sont difficiles (ne peut pas s'habiller sans aide ou même se laver les cheveux) ainsi que les niveaux de douleur et d'épuisement qui ne finissent jamais. Je me rends compte à quel point cela aurait pu être pire, alors j'en suis reconnaissant. Rester positif peut être un défi, mais l'alternative n'aidera personne. Je suis très encouragé par le bon travail que le SNRA fait au nom des personnes qui ont été touchées par ces maladies rares.
– Nancy Warner, MT
« Mon diagnostic NMO a complètement changé ma vie. Pour le moment, je ne peux pas marcher à cause de la faiblesse de mes jambes, et je suis passée d'une indépendance totale à une dépendance à l'égard des autres pour presque tout. J'ai appris que je ne suis pas aussi fort mentalement que je le pensais. Ma famille et mes amis ont été mon soutien. Ils continuent de m'encourager.
– Susan Smith, NMOSD
"Même si Luke est rare, il y a encore beaucoup de gens qui sont comme lui, et il n'est pas le seul !"
– Caitlyn Rester, mère de Luke, MOGAD
Au cours des semaines et des mois à venir, nous continuerons à partager des histoires et des informations pour accroître la sensibilisation aux maladies neuro-immunes rares. De plus, il est encore temps de vous inscrire à notre Réunion du groupe de soutien de la Journée des maladies rares SRNA et de s'impliquer dans notre Rare Do Care Walk-Run-N-Roll! Une autre façon de participer au Mois des maladies rares est de partager l'impact d'un diagnostic neuro-immunitaire rare sur vous en remplissant ce document. Suivez-nous sur nos plateformes de médias sociaux - Facebook, Instagramet Twitter – où nous publions des informations et des histoires tout au long du mois. Aidez-nous en partageant nos publications et en sensibilisant à ces troubles.
