Essayer de se comporter pour le plus grand bien en des temps très étranges

Par Sandy Siegel, Président de la SRNA

J'ai traversé beaucoup de moments étranges dans ma vie et j'ai rencontré des défis monumentaux. Ce qui se passe aujourd'hui est un territoire inexploré. J'ai commencé à prêter attention aux histoires de COVID-19 en janvier. Cela ressemblait à un événement tragique qui se déroulait à l'autre bout du monde. Au cours de la semaine dernière, l'histoire est devenue très réelle et personnelle. C'est surréaliste. Les événements des dernières semaines donnent l'impression que la vie sera changée à jamais pour ma communauté, pour notre pays et pour le monde. Ce qui se passe en Chine ne semblera plus un monde à part. Cette expérience est la leçon la plus profonde sur la façon dont notre monde est devenu interconnecté et interdépendant. Notre monde est plus petit que beaucoup d'entre nous ne l'ont jamais pensé. Il s'agit d'une expérience bouleversante qui changera notre perception du monde et notre place dans celui-ci.

La gravité de la situation a vraiment frappé à la maison ce week-end. Je regarde et lis beaucoup de nouvelles. Il n'y avait rien à propos de ma famille ou de mes amis qui a causé ma révélation; Je ne connais pas encore personnellement quelqu'un qui a été testé positif au virus. C'est l'information qui a provoqué l'épiphanie. Je vis dans l'Ohio. Notre gouverneur et notre directeur de la santé de l'État ont été agressifs dans la façon dont ils gèrent la situation. Mes petits-enfants ont appris que leurs écoles allaient être fermées pendant un certain temps. Les bibliothèques et les musées ont fermé. Les gymnases, les pistes de bowling, les restaurants et les bars ont fermé. Les salons de coiffure, les salons et les spas ont fermé. On ne nous a pas dit de nous abriter sur place… pour le moment. Mais on nous a dit de rester à la maison à moins que nous ayons quelque part où nous devons aller, comme à la banque, à l'épicerie ou à la pharmacie. Notre gouverneur a reporté notre élection. C'était très bizarre et un peu effrayant, mais probablement une bonne chose puisque tant de personnes âgées se portent volontaires dans les bureaux de vote, et nous ne sommes pas censés nous rassembler avec plus de dix personnes.

Je ne peux pas rendre visite à ma mère qui aura quatre-vingt-quinze ans en juin. Elle est dans une résidence-services qui n'autorise pas les visiteurs. Je me sens mal pour elle, car en plus de l'absence de visiteurs, ils ont réduit beaucoup de leurs activités sociales. L'isolement social est difficile pour tout le monde… il est plus que difficile pour les personnes âgées.

Mon temple a restreint toutes les activités impliquant des rassemblements en face à face, y compris nos services, les études de la Torah et l'éducation. Notre rabbin et notre personnel font preuve de créativité pour mener des programmes en ligne. Nos services sont diffusés en direct.

Il existe des restaurants proposant des services de livraison, et j'envisage de commander des repas périodiquement afin de pouvoir les soutenir. Je suis très préoccupé par la façon dont ces petites entreprises vont survivre à cet épisode, et je souhaite les soutenir au maximum sans mettre en péril ma santé.

Je jette un coup d'œil sur le marché boursier périodiquement, mais je ne m'y fixe pas ou ne m'inquiète pas. Je suis à la retraite. J'ai beaucoup en jeu dans la performance de notre économie. Nous faisons tous. Je vais parier sur l'Amérique. Ce sera une période difficile, mais je pense que tout ira bien. Ce sont des temps difficiles, mais ce n'est pas l'apocalypse. Notre économie va, avec le temps, se redresser.

Pour certains, ce seront des moments vraiment difficiles. Je m'inquiète pour les gens – les gens que je connais qui possèdent de petites entreprises ou qui occupent des emplois qui ne sont pas considérés comme essentiels. Les demandes d'allocations de chômage dans l'Ohio ont explosé. Je m'inquiète pour les gens qui n'ont pas de bons avantages, comme les congés de maladie. Je suis très inquiet pour les personnes qui n'ont pas d'assurance maladie. J'espère qu'il y aura bientôt des programmes étatiques et fédéraux qui aideront les gens à traverser ces moments vraiment difficiles.

Je suis à la maison. Seul. Je communique avec ma mère par téléphone. Je fais face à mes petits-enfants. J'ai assez de nourriture à la maison pour vivre un moment. Je me promène dehors pour faire de l'exercice, et si quelqu'un me croise sur le trottoir, je sors dans la rue pour nous donner de la distance et saluer. Mon approche est prudente et amicale.

Je me lave beaucoup les mains. J'utilise des lingettes désinfectantes pour nettoyer les surfaces de ma maison, et en particulier dans la cuisine et la salle de bain. Je suis vraiment sensibilisée à toutes les questions d'hygiène.

Je m'occupe. J'ai beaucoup de travail SRNA à faire chaque jour. Je fais beaucoup d'écriture. Je reste en contact avec ma famille et mes amis proches. J'ai des amis partout dans le monde, et je me rappelle constamment que ce que je vis dans mon quartier est également vécu par mes amis aux Pays-Bas, en Suède, en France, en Allemagne, en Croatie, au Canada… partout. Mes amis évitent de se toucher le visage partout dans le monde. Je participe à tellement de séries différentes que je n'ai jamais eu le temps de regarder… comment avons-nous pu exister sans Netflix, Amazon Video, HBO et Showtime ? Je relis chaque roman écrit par Kurt Vonnegut. Je fais beaucoup plus de cuisine que je n'en ai fait depuis que mes enfants ont déménagé. Et je sors dans les parcs près de chez moi et j'essaie aussi souvent que possible de prendre mon appareil photo. Le virus n'a pas arrêté le printemps et toutes les fleurs et tous les arbres qui fleuriront bientôt dans le centre de l'Ohio.

Oui. Je m'occupe. Et c'est très solitaire.

Je n'ai aucune idée de combien de temps cela va durer, mais je suppose que personne ne le sait vraiment, et cela pourrait être long.

Pendant que je traverse cette expérience, je reste positif et je suis reconnaissant. J'ai des sacrifices à faire, mais dans le grand schéma des choses, j'ai peu à me plaindre.

Il y a beaucoup de mots prononcés et écrits. Nous entendons et lisons beaucoup de mots dans les journaux télévisés, les journaux et les médias sociaux. Beaucoup de mots; peu d'informations. J'ai conclu que dans un avenir prévisible, il n'y aura pas de grandes découvertes scientifiques, et je vais devoir me fier au peu d'informations provenant de sources fiables et au bon vieux bon sens. La science médicale doit en savoir plus sur ce virus et développer des vaccins, ainsi que des méthodes efficaces de traitement des symptômes les plus difficiles. Comme nous le savons si bien dans notre communauté, la recherche prend du temps. Le développement de médicaments prend du temps. Le développement de la vaccination prend du temps. Les essais cliniques prennent du temps.

Dans un avenir prévisible, nous allons faire face à beaucoup d'incertitudes. Faire face à l'incertitude n'a rien de nouveau pour notre communauté.

La Siegel Rare Neuroimmune Association vous fournira les meilleures informations et le meilleur soutien possible. Jeremy travaille dur pour offrir des réunions de groupe de soutien virtuelles et pour étendre notre réseau. Nous collaborons avec notre communauté médicale afin qu'elle puisse vous offrir des conseils éclairés. Notre mission principale et nos programmes se poursuivront.

Nous avons la chance de travailler dans un espace virtuel depuis notre création. Nous tous, y compris notre personnel, travaillons depuis notre domicile. Notre travail n'a été entravé d'aucune façon. Nous venons travailler tous les jours et restons engagés auprès de notre communauté. Nous répondons à nos téléphones et répondons aux e-mails. Nous publions régulièrement des blogs et créons et produisons des podcasts. Nous continuons à produire et à distribuer nos publications. Nous mettons continuellement à jour notre site Web avec les informations les plus récentes, pertinentes et importantes. Nous avons seulement réduit nos interactions en face à face. Nous avons beaucoup prévu pour l'année en termes de programmes d'éducation et notre camping. Nous vous tiendrons informés de ces programmes au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage sur l'évolution des recommandations et directives communautaires, étatiques et nationales.

Je n'ai pas de grands conseils à offrir, juste ma dose habituelle de bon sens. Restez informé et prenez les décisions les plus judicieuses concernant vos sources d'information. Les services de santé de votre État, le CDC et le NIH vous fourniront les meilleures informations. Respectez scrupuleusement leurs recommandations en matière d'hygiène et de distanciation sociale. L'isolement social vous protège, vous, vos enfants, vos parents et votre communauté. S'il y a jamais eu un cas où vos choix personnels ont un impact direct et profond sur tout le monde autour de vous - et je dis bien tout le monde - c'est bien celui-là.

Veuillez consulter régulièrement notre site Web et lire nos blogs et inscrivez-vous pour écouter nos balados. Nous continuerons à offrir nos opportunités de formation régulières, et nous concentrons davantage notre attention sur les informations sur COVID-19 et sur la manière de rester en sécurité et en aussi bonne santé que possible.

Les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares sont plus à risque si elles contractent le COVID-19 que la population générale. On nous avertit que les personnes atteintes de maladies chroniques courent un risque plus élevé. Ce sont des gens de notre communauté. Certains d'entre vous avec un impact plus élevé sur le cordon ont des problèmes respiratoires. Comme le COVID-19 est une maladie respiratoire, cela crée un risque important pour les personnes qui ont des problèmes respiratoires.

Les gens de notre communauté doivent être encore plus vigilants que les gens autour de vous qui n'ont pas de problèmes physiques similaires. Vous devez être intelligent et prudent quant aux personnes qui s'approchent de vous, où vous allez et à vos pratiques d'hygiène. Et vos soignants doivent être tout aussi prudents et informés.

C'est maintenant le bon moment pour vous de contacter votre médecin de premier recours et votre neurologue pour connaître leur protocole si vous commencez à avoir de la fièvre et à développer les symptômes qui pourraient être le COVID-19. Ils ont tous des systèmes en place. Vous devez savoir comment votre médecin souhaite communiquer avec vous.

Mon médecin m'a envoyé un e-mail la semaine dernière. Si je commence à avoir de la fièvre et à développer des symptômes, elle veut que j'appelle son bureau et que je ne me présente pas simplement à son bureau ou à une salle d'urgence. Si je développe des problèmes respiratoires importants, elle veut que j'aille aux urgences de l'hôpital le plus proche, mais la directive est d'appeler les urgences et de leur faire savoir que je suis en route. Ils ne veulent pas que je me présente aux urgences.

Ce que je veux dire, c'est… connaître le protocole avant d'avoir une urgence. Vous ne voulez pas comprendre cela au milieu de l'urgence.

Vous devez également contacter votre neurologue - espérons-le, un neuroimmunologiste. Si vous avez des problèmes ou des inquiétudes au sujet de vos médicaments, ils ont besoin de vous entendre. Ils vous fourniront les meilleures informations. Ils connaissent vos antécédents médicaux. Veuillez compter sur vos médecins pour les meilleurs conseils.

Si vous n'avez pas de neurologue, c'est le moment idéal pour en trouver un bon. Veuillez consulter notre réseau professionnel médical. Beaucoup de gens de notre communauté cessent de voir un neurologue régulièrement après un certain temps. C'est particulièrement le cas s'ils présentent l'une des variétés monophasiques des maladies neuro-immunes rares. Si vous avez une urgence et avez besoin d'un neurologue, il faut souvent du temps pour en voir un si vous n'êtes pas établi. S'il vous plaît, n'attendez pas l'urgence. Trouvez un neurologue. Vous devriez probablement en voir un au moins une fois par an pour un examen neurologique.

L'incertitude cause du stress. Le stress vous fera vous sentir plus mal. La peur augmentera votre stress. Le stress vous fera vous sentir plus mal. Se sentir comme si vous avez perdu le contrôle de votre vie vous causera du stress. Le stress vous fera vous sentir plus mal.

Vous n'avez pas perdu le contrôle de votre vie. Vous pouvez faire des choix pour rester en sécurité et maintenir votre santé. Isolez-vous du mieux que vous pouvez. Interrogez vos soignants et assurez-vous qu'ils font tout ce qu'ils peuvent pour se protéger. S'ils ont besoin d'éducation, offrez-leur. Demandez-leur de se laver les mains souvent. Vous pouvez être diplomate et gentil tout en étant déterminé sur ce que vous devez faire pour vous protéger.

Parfois, le meilleur remède pour les situations les plus merdiques est d'offrir de l'aide et de la gentillesse aux autres. Honnête. Cela vous fera vous sentir bien dans votre peau et vous aidera à trouver un peu de paix dans tout ce chaos. S'engager avec les gens sur Patients intelligents. Créez un groupe de soutien virtuel dans votre communauté si vous n'en avez pas. Contactez Jeremy au [email protected]. Il vous aidera à démarrer quelque chose. Appelez vos voisins âgés et informez-vous. Lisez nos blogs, écoutez nos podcasts, consultez notre site Web. Ce serait un bon moment pour participer à notre registre, si vous ne l'avez pas déjà fait.

Je pense tout le temps à Pauline. Cette expérience me fait encore plus penser à elle. Je pense à la façon dont elle aurait géré tout ce gâchis. Je sais que m'inquiéter pour Pauline aurait rendu cela beaucoup plus stressant pour moi. Quoi que Pauline aurait fait pour elle-même, je sais que cela aurait impliqué beaucoup de bons films, de nombreux livres téléchargés sur son Kindle et beaucoup, beaucoup de chocolat.

J'ai hâte de vous voir de l'autre côté de cette histoire de virus.

Plus que jamais, prenez soin de vous et les uns les autres.

Vous pouvez trouver des ressources et des mises à jour sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares ici.