COVID-19 et troubles neuro-immunitaires rares : ressources
Le monde a dépassé le cap d'un an de la pandémie de COVID-19, et nous savons qu'il reste encore de nombreuses questions sans réponse pour la communauté des maladies neuro-immunes rares. Veuillez lire attentivement les informations ci-dessous pour connaître et comprendre les risques associés à ce virus dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare.
Facteurs de risque
Les facteurs de risque associés au COVID-19 peuvent varier considérablement pour chaque individu diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM). Bien que beaucoup de ceux qui vivent avec ces diagnostics soient des individus en bonne santé, beaucoup ont un système immunitaire affaibli ou supprimé, des problèmes respiratoires et d'autres facteurs qui rendent leur susceptibilité à la maladie plus importante. Chaque individu et famille doit connaître ses risques et prendre les précautions appropriées par rapport à son diagnostic et, en cas de doute, consulter son médecin traitant.
Page de ressources SRNA COVID-19
En mars 2020, SRNA a lancé notre page de ressources COVID-19, où nous avons compilé des ressources et des informations pour aider notre communauté à trouver des réponses à leurs questions sur le virus. Veuillez garder à l'esprit que SRNA ne peut pas fournir de conseils médicaux individualisés. Les informations que nous avons fournies sont à titre informatif uniquement et ne sont pas destinées à remplacer une consultation avec votre médecin. Si vous avez des inquiétudes concernant votre santé ou votre traitement, veuillez contacter votre médecin, votre pharmacien ou un autre professionnel de la santé.
Vaccins COVID-19 et maladies neuro-immunes rares avec le Dr Benjamin Greenberg
Le Dr Benjamin M. Greenberg, membre du conseil d'administration et du conseil médical et scientifique de la SRNA, a discuté des vaccinations contre la COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares dans une série de vidéos en plusieurs parties.
Enquête COVID-19
Participez à une étude de recherche sur les expériences des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares pendant la pandémie de COVID-19, y compris les expériences de vaccination contre la COVID-19. La participation implique une entrevue par téléphone, qui devrait durer environ 30 minutes.
Série de questions-réponses sur la COVID-19
Nous nous engageons à partager avec vous ce que nous apprenons de nos experts médicaux et à répondre à vos questions. En avril dernier, les membres de notre conseil médical et scientifique, le Dr Benjamin Greenberg, le Dr Michael Levy et le Dr Carlos Pardo, ont partagé des informations dans une série de questions-réponses.
Si vous avez des questions auxquelles vous aimeriez avoir des réponses ou si vous souhaitez nous contacter, veuillez envoyer un e-mail [email protected] ou appelez le +1 (855)380-3330.
