Crowdsourcing Spécialistes des troubles neuro-immunitaires
L'une des demandes les plus fréquentes que nous recevons à SRNA est une référence à un spécialiste qui comprend TM, ADEM, NMO ou ON. Trouver ces spécialistes est essentiel et aussi un défi. C'est un défi car ces troubles sont rares et il y a peu de centres et de médecins qui concentrent leurs spécialisations sur ces troubles. Trouver les spécialistes est essentiel aux soins des personnes, car il y a très peu de publications dans la littérature médicale qui offrent des conseils définitifs sur les soins cliniques basés sur des études scientifiques. Aujourd'hui, presque tous les soins cliniques, y compris les traitements aigus, reposent sur le jugement d'experts. Un médecin devient un expert en prenant en charge un grand nombre de patients atteints de ces troubles et en développant ainsi une expertise.
Nous venons de lancer une ressource Web, le réseau des médecins, pour répondre à ce besoin critique dans notre communauté. La ressource réseau permet à chacun de parcourir une liste d'experts dans le domaine des maladies neuro-immunitaires rares. Vous pouvez effectuer une recherche en fonction de l'expertise de la maladie (ADEM, NMO, ON, TM) et par spécialisation (allant des soins pédiatriques à la psychiatrie en passant par l'urologie). Le réseau de médecins est organisé géographiquement afin que vous puissiez également effectuer une recherche par emplacement.
La caractéristique la plus excitante de cette nouvelle ressource est que les membres de notre communauté pourront participer à l'expansion et à la croissance de notre réseau de médecins. Le réseau de médecins SRNA comprend les centres TM et NMO de l'UT Southwestern et de l'Université Johns Hopkins et des spécialistes des centres de sclérose en plaques des principaux hôpitaux universitaires du pays. Nous voulons de vos nouvelles! Si vous souhaitez partager des informations sur votre médecin ou professionnel de la santé dans votre région qui a été en mesure de vous offrir d'excellents soins tout au long de votre parcours avec l'un de ces troubles neuro-immunitaires rares, veuillez les ajouter au réseau et nous aider à l'élargir. En utilisant une plateforme de collaboration communautaire pour développer notre réseau de médecins et de spécialistes, nous pouvons tous contribuer à faire en sorte que tous les membres de notre communauté reçoivent des soins pour leur trouble. N'oubliez pas de demander à votre médecin la permission d'être ajouté au réseau. SRNA vérifiera les informations fournies et confirmera que les médecins et spécialistes ajoutés au réseau ont une pratique ouverte et voient de nouveaux patients. Ainsi, il y aura un certain temps entre les soumissions de notre communauté et leur publication sur le réseau.
En ajoutant des médecins qui vous offrent d'excellents soins au réseau de médecins, d'autres personnes de votre région pourront recevoir d'excellents soins d'un spécialiste. Le deuxième avantage très important est qu'en étant identifié comme médecin ou spécialiste médical dans notre réseau, le professionnel de la santé commencera à voir et à soigner plus de personnes atteintes de ces troubles, et développera ainsi une expérience plus intensive et plus étendue avec ces troubles. Alors que le jugement d'experts guide les soins aigus et de longue durée, le développement de cette expérience est d'un avantage essentiel pour tous les membres de notre communauté.
Il est important de garder à l'esprit que trouver un médecin dans votre « région » va être un défi ou impossible pour certains d'entre vous. Si vous vivez dans une communauté rurale ou dans un État comme le Montana ou l'Alaska, qui compte très peu de neurologues, dispersés sur de très grandes distances, vous devrez probablement vous rendre dans un autre État pour trouver un expert.
N'hésitez pas à nous rejoindre pour développer notre réseau. Si vous avez un médecin qui, selon vous, devrait faire partie de notre réseau, veuillez l'ajouter à la liste en cliquant ici. Nous avons hâte d'avoir de vos nouvelles et nous sommes ravis du potentiel d'amélioration des soins médicaux !
