Les données sont l'ombre des histoires
Aujourd'hui, j'ai (Roni Zeiger) eu le privilège de parler à Conférence #Data4Health de RWJF à San Fransisco. Ici, je vais partager une version écrite de mon bref exposé et de mes deux diapositives.
J'adore les données. Dans certains contextes, cela peut ressembler à une confession. Evidemment pas ici. J'ai grandi en aimant les maths, puis les sciences. J'ai décidé que les secrets les plus intéressants étaient probablement cachés dans la biologie, en particulier la biologie moléculaire.
J'ai travaillé dans des laboratoires à l'université, j'ai appris à épisser l'ADN, à fabriquer des anticorps mi-humains mi-souris. C'était génial. C'était aussi un peu solitaire. Le labo était un endroit où je regardais plus en bas qu'en haut.
J'ai alors découvert la médecine, et trouvé un endroit où je pouvais faire de la science et des histoires en même temps. Données et humanité… mais oh mec, les données !
Mon Palm Pilot m'a toujours accompagné et j'ai appris à écrire des programmes informatiques. Vous voyez, le centre médical produisait tellement de données, nous avions juste besoin de meilleurs outils pour les analyser. J'ai aussi fini par obtenir un diplôme en informatique médicale et cimenté mon identité.
Je voyais encore des patients, quelque chose à ce sujet m'a permis de garder les pieds sur terre, surtout lorsque je suis allé travailler chez Google.
Google… vache sacrée, les meilleures données de tous les temps. J'ai analysé toutes les questions de santé que les gens du monde entier posaient dans le champ de recherche Google. Symptômes, diagnostics. Médicaments, suppléments. Résultats d'un scan. Bonnes nouvelles. Mauvaises nouvelles.
Et j'ai commencé à voir que ces recherches représentaient des personnes. Les données sont de minuscules ombres, des projections d'histoires riches et complexes.
Parfois, vous pouvez relier les points, voir comment une série de recherches révèle une nouvelle vie, une tragédie, un espoir ou une peur. Et il y a tellement plus entre ces points de données.
Même un enfant, peut-être surtout un enfant, peut nous le montrer. (Dans ce cas, un de mes enfants.)
Pour être clair : nous avons besoin de plus de données, et nous avons besoin d'un meilleur accès aux données. Et nous avons besoin des histoires qui leur donnent vie, qui leur donnent de la couleur et du contexte.
Les données peuvent contenir les réponses, mais les histoires nous disent quelles questions poser et les histoires nous disent pourquoi les réponses sont importantes.
~Roni Zeiger
Ce blog a été initialement publié dans le Blog des patients intelligents. Cliquez ici pour voir l'article original.
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