L'atelier du diable

Il y a quelque temps, j'ai été aussi inactif pendant plus de trois semaines et demie - inactif au lit - comme à tout autre moment de toute ma vie. J'ai été forcée de ne rien faire par un médecin, bien sûr. Je n'ai pas simplement choisi d'être une limace. Beaucoup d'entre vous sont beaucoup plus centrés sur le lit que moi et sont beaucoup plus experts sur les effets à long terme de la vie au lit. Pour moi, novice, cette longue période de stase physique était parfois déprimante, frustrante, étrangement réconfortante et finalement éclairante.

Le 1er mai, je suis entré à l'hôpital pour une chirurgie par lambeau cutané sur une plaie incurable à la hanche droite. C'était une procédure délicate et une récupération encore plus délicate. J'ai eu cette blessure exaspérante pendant deux ans et je n'avais aucune intention de gâcher le travail de réparation et de revenir à la case départ. Alors, comme mon chirurgien plasticien me l'a dicté, je suis restée alitée à plein temps et j'ai protégé cette blessure comme une maman ours. Je ne me suis pas levé du tout pendant une semaine et demie et je suis resté au lit avec de petites pauses pendant deux semaines après cela. Pas par choix, on m'a donné l'expérience d'être exactement le contraire de la façon dont je me vois : actif, dynamique, ou comme ma grand-mère avait l'habitude de dire, « up and doing ».

En général, plus de deux jours à l'hôpital, c'est du temps pour moi, surtout si je ne suis pas si malade que ça. J'étais là, restant au lit pendant des jours sans être le moins du monde fiévreux, souffrant, nauséeux ou autrement malade. J'ai eu un transfert de peau sur ma hanche que je ne pouvais pas sentir, mais je savais qu'il était là et je savais que ne rien faire était le meilleur traitement. Première règle, j'ai vite appris : ne trichez pas. Tous ceux que je connaissais et qui avaient vécu une expérience similaire répétaient ce mantra encore et encore. Il est facile de tricher dans cette situation. Vous faites un simple transfert pour un tour rapide dans les couloirs et vous avez cisaillé une partie de la greffe. Je sais. J'ai triché avant sinon je n'aurais pas été dans cette situation en premier lieu.

J'ai traversé quelques changements d'humeur précoces, de la dépression à la fixation du plafond à la lassitude complète. Puis, quelques jours plus tard, un autre changement : votre corps, suivi de votre esprit, commence à s'adapter. C'est s'adapter à l'enfermement, qui s'apparente à une peine de prison. D'abord, vous devenez fou, puis vous réalisez que vous pouvez gérer la vie dans une cellule de 8 sur 10 et commencez à décorer les murs. Vous vous habituez à une routine très structurée – 4 h, se faire vacciner, 7 h, rencontrer la nouvelle infirmière, 8 h, petit-déjeuner, 9 h, médicaments, 9 h 05, dormir jusqu'au déjeuner.

Les experts en paralysie ont un terme pour désigner la tendance d'une partie inerte du corps à rester inerte : la non-utilisation apprise. Si vous arrêtez d'utiliser un groupe musculaire comme vos ischio-jambiers, votre corps en vient à accepter cela comme normal et les muscles deviennent rigides et inflexibles. Si cela dure pendant une période prolongée, il se peut qu'il n'y ait pas de retour en arrière. La contracture en est un parfait exemple.

Lorsque cette non-utilisation apprise s'étend à tout votre corps, à la fois les parties paralysées et non paralysées, alors tout votre système change. Votre respiration devient moins profonde, la position assise vous donne des vertiges et votre besoin de stimulation s'affaiblit. Bientôt, le monde extérieur commence à s'estomper et vous entrez dans un état d'esprit agité. Vous perdez la trace du jour et si le CP n'augmente pas les stores, vous perdez la trace du jour par rapport à la nuit. Vous vous déconnectez simplement de la réalité. À certains égards, c'est un soulagement. Vous pouvez laisser beaucoup de problèmes derrière vous lorsque vous fermez la porte de votre chambre d'hôpital.

Vous tournez enfin un coin sombre - vous devenez accro à l'inertie. De la même manière qu'un coureur devient accro à la course après une routine constante, vous devenez accro à la torpeur. Le coureur a soif d'endorphines qui produisent un solide sentiment de bien-être. Le bed addict a soif de quiétude. Ce n'est pas exactement le genre de quiétude que vous pourriez avoir en méditant dans les bois, mais c'est la quiétude qui vous est imposée et qui crée une accoutumance.

Si quelqu'un n'arrête pas de vous dire que ce mode de vie, ou de demi-vie, est médicalement nécessaire, vous ne protesterez probablement pas trop. Vous avez reçu l'autorisation de végéter. Mais une fois que vous avez brisé le schéma, vous êtes choqué de réaliser à quel point vous vous êtes abaissé. La seule fois où j'ai vraiment craqué dans toute cette épreuve, c'était de monter dans la voiture pour rentrer chez moi. "Qu'est-ce qui se passe ici?" Je me suis demandé. "Mon esprit et mon corps se sont transformés en bouillie!"

Je n'ai pas eu besoin d'aller dans un centre de désintoxication coûteux à Malibu pour me débarrasser de cette dépendance. Je devais juste sortir de cette chambre d'hôpital et me déplacer un peu. C'était une très belle chambre d'hôpital, soit dit en passant, une sorte de chambre VIP double largeur où les célébrités pouvaient se cacher après un lifting. Il avait toutes les commodités du Hampton Inn, plus un brassard de tension artérielle numérique astucieux.

Maintenant, je suis parfaitement conscient lorsque je passe quinze minutes supplémentaires au lit à jouer au solitaire sur iPhone. La torpeur, je le sais maintenant, se cache à chaque coin de rue, attendant juste de vous attirer dans son piège mortel. Ne cédez pas ! Se défendre! Bouge bouge bouge!

Et évitez les chambres d'hôpital.

~Allen Rucker a contracté la MT en 1996 à l'âge de 51 ans et a été paralysé par l'attaque au niveau T-10. Allen a publié un mémoire sur sa vie après avoir obtenu TM; "Le meilleur siège de la maison." Il est maintenant disponible en livre de poche. Comme ses mémoires le transmettent si brillamment, Allen est en voyage. Ce voyage l'a conduit dans une vie de conférencier et de défenseur des communautés de la myélite transverse et du handicap. Grâce à ses nombreuses allocutions, à son apparition au Montel Williams Show et à sa contribution à la rédaction des magazines ABILITY et New Mobility, Allen sensibilise à la myélite transverse. Il est l'auteur et co-auteur de nombreux livres d'humour et de non-fiction. "The Sopranos Family Cookbook", l'un des trois livres qu'il a écrits sur les Sopranos, était un best-seller n°1 du New York Times. Allen est président du comité des écrivains handicapés de la WGA. Il vit à Los Angeles avec sa femme, Ann-Marie. Ils ont deux fils. Suivez-le sur Facebook et visiter son site web pour plus d'information.

Ce blog a été initialement publié dans le La vie après la paralysie série de blogs sur le Fondation Christopher et Dana Reeve en ligne. Cliquez ici pour voir l'article original.