Affligé à Disney

Un oxymore, comment peut-on être bouleversé à Disney World ? Le 8 octobre 1999, ce qui aurait dû être l'un des jours les plus excitants de ma vie s'est avéré être l'un des pires. Ma famille et moi étions en route pour nos premières vacances Disney. Pendant le vol vers le bas, j'ai ressenti une vive douleur dans le cou. Je pensais que c'était juste la douleur habituelle que je ressens de temps en temps, j'avais 39 ans et en bonne santé, qu'est-ce qui pouvait mal se passer ? Je l'ai soufflé et j'ai pris de l'ibuprofène.

Nous sommes arrivés à Disney et en me promenant dans Animal Kingdom le premier jour, j'ai commencé à sentir mon bras gauche s'engourdir. J'ai demandé à ma femme, infirmière en cardiologie, « à quoi ressemble une crise cardiaque » ? Je n'avais aucun autre symptôme de crise cardiaque, nous l'avons donc attribué à mes antécédents de problèmes de cou et de nerfs pincés. Nous nous sommes couchés vers 9h30, mais à 10h30 la nature a appelé et j'étais agité alors je suis allé aux toilettes. En retournant au lit, mes jambes cédaient et mon bras tremblait. J'ai réveillé ma femme et elle a appelé le 911. Nous avons été emmenés à l'hôpital Celebration, un très petit hôpital communautaire. Après quelques heures, mon état s'est aggravé, la faiblesse me consumait le corps et j'avais du mal à respirer. À 2 heures du matin, j'ai été intubé, sous ventilateur et transporté par avion à l'unité de soins intensifs neurologique du Florida Hospital Center à Orlando.

Je suis arrivé au Florida Hospital Center en tant que tétraplégique et dépendant d'un ventilateur. De nombreux tests ont été effectués tels que des analyses de sang, une ponction lombaire, un scanner et des IRM. Les médecins l'ont réduit au syndrome de Guillain-Barré ou à la myélite transverse. L'IRM a confirmé qu'il s'agissait d'une myélite transverse. Nous n'en avions aucune idée. Transverse quoi, jamais entendu parler ? Ces mots sont rapidement devenus partie intégrante de notre langage quotidien.

La zone de lésion de la moelle épinière était C2-C4 - pensez à Christopher Reeve - sa lésion de la moelle épinière était dans la même région. J'ai été traité avec de fortes doses de stéroïdes IV et cinq jours d'immunoglobulines intraveineuses (IgIV) dans l'espoir de calmer le système immunitaire et de réduire les dommages. À cette époque, il n'y avait aucune preuve pour montrer que les stéroïdes aidaient, mais cela ne faisait pas mal, donc ça valait le coup. Après environ trois jours de traitement, ma femme a remarqué que j'essayais de respirer par moi-même et l'a signalé à l'infirmière. Le lendemain, je respirais par moi-même sans ventilateur, mais j'étais toujours complètement paralysé de la poitrine vers le bas. Nous avons eu le diagnostic définitif de myélite transverse au sixième jour. Nous savions que j'allais passer un long séjour à l'hôpital ou en cure de désintoxication, alors nous avons commencé à travailler pour me faire transférer à l'hôpital Johns Hopkins. Après environ une semaine au Florida Hospital Center, j'ai été transporté à Johns Hopkins par ambulance aérienne.

À cette époque, nous commencions tout juste à en apprendre un peu plus sur la myélite transverse et nous ne savions pas que Johns Hopkins avait ouvert un centre dédié au traitement des patients atteints de myélite transverse quelques mois auparavant. En fait, nous en avons pris conscience lorsque ma belle-sœur a fait une recherche sur Internet et a trouvé la Transverse Myelitis Association et le JHTMC en ligne. J'étais toujours paralysé de la poitrine aux pieds, mais au moins j'étais hors du conduit d'aération et dans ma ville natale où je pouvais voir mes enfants. J'ai été soigné à Hopkins pendant environ une semaine, puis j'ai été envoyé au Good Samaritan Rehab.

J'étais en cure de désintoxication pendant environ cinq semaines et pendant ce temps, j'ai travaillé dur en physiothérapie et en ergothérapie. Je suis passé de assis sur une chaise pendant au plus une heure avant de devenir épuisé à marcher avec deux béquilles Loft Strand. J'ai continué avec PT et OT pendant encore 10 mois en ambulatoire et j'ai continué à faire des gains dans la fonction motrice pendant un certain temps après ma sortie de réadaptation. À ce stade, je vis avec des dysfonctionnements moteurs, sensoriels, vésicaux et intestinaux, mais je suis indépendant, je conduis, je gère une maison, je voyage, j'élève mes enfants, j'aide des parents âgés et je vis globalement une vie bien remplie.

L'une des choses qui me manque, c'est d'être l'un des gars au travail. Je n'ai jamais pu reprendre mon travail et l'entreprise n'avait pas d'autre poste pour répondre à mes besoins physiques ou à mon statut à temps partiel. Je travaille dur pour maintenir autant de mobilité que possible en allant dans une piscine et en faisant des exercices et en nageant quotidiennement et des mises au point intermittentes de physiothérapie au Centre international pour les lésions de la moelle épinière à Kennedy Krieger. Je suis le leader du groupe de soutien SRNA du Maryland et je suis éternellement reconnaissant pour les informations, le soutien, le réconfort et la compagnie que SRNA a fournis tout au long de ce processus.

~Alan Connor, L'un des organisateurs de la Campagne de sensibilisation Walk-Run-N-Roll du Maryland. Soutenez ses efforts pour amasser des fonds pour la campagne de sensibilisation ici. Vous pouvez également vous inscrire ou créer votre propre équipe sur le page principale de la campagne!