Ne pas abandonner

Mon histoire commence en juillet 1996. J'étais enceinte de 35 semaines de notre premier enfant et j'attendais avec impatience notre nouvelle vie en tant que famille grandissante. Je me suis réveillé tôt un lundi matin avec des bras endoloris. Étant enceinte, je n'ai rien pris pour soulager la douleur mais peu importe ce que je faisais je n'arrivais pas à trouver une position confortable et qui soulagerait la douleur. J'ai téléphoné aux chambres de l'obstétricien, pensant que mon problème était peut-être lié à la grossesse. On m'a dit d'entrer tout de suite. Mon mari était à la maison ce matin-là (ce qui était très inhabituel), il était donc disponible pour m'emmener chez le médecin. Je me souviens m'être retourné et avoir jeté un dernier coup d'œil par la porte d'entrée pour dire au revoir à nos chiens, juste au cas où nous serions absents un moment.

En entrant dans la voiture, je n'ai pas pu ouvrir la poignée de la porte, et une fois assis sur le siège passager, j'ai eu besoin de Bernard pour attacher la ceinture de sécurité. Nous ne nous sommes pas dit grand-chose sur le chemin des chambres de l'obstétricien. Je pense que nous étions tous les deux trop effrayés pour même essayer de spéculer sur ce qui se passait et espérions juste que tout serait réglé peu de temps après notre arrivée. Quand je suis allé sortir de la voiture, je ne pouvais pas me lever du siège. Avec de l'aide, j'ai titubé dans la chirurgie et je me suis assis. Je n'étais plus capable de me relever. Le premier commentaire du médecin a été "Cela ressemble à une myélite transverse". Du début de la douleur au bras à la paralysie du cou vers le bas, il a fallu 2 heures.

Une ambulance a été appelée et j'ai été transporté à l'hôpital. Il y avait beaucoup de disputes parmi le personnel sur ce qui se passait réellement avec moi. Je commençais à paniquer lorsque le personnel a pris le relais. Des questions m'étaient posées et le personnel semblait frustré que rien de ce que je disais ne les aidait. Après une IRM, je me suis finalement retrouvé dans le service de neurologie, où on m'a donné de la morphine contre la douleur. La myélite transverse semblait être le seul diagnostic possible. Je ne me rappelle pas grand-chose des trois semaines suivantes dans cet hôpital. Mes symptômes indiquaient que j'avais une lésion autour de C4 ou C5. J'ai passé la majeure partie des 2 semaines suivantes à essayer de respirer confortablement et de lutter contre la fièvre. La douleur dans mon cou était insupportable, mais j'ai arrêté de prendre de la morphine car je me sentais très mal. D'autres tests ont montré une inflammation de la moelle épinière de C5 à T7.

Une semaine plus tard, j'étais suffisamment stable pour être transférée dans une maternité. Quelques heures après mon arrivée, j'ai accouché et notre fils est né 22 heures plus tard (accouchement naturel). Ce fut un moment doux-amer, car l'avenir semblait effrayant.

Adam était un bébé en bonne santé et nous en étions reconnaissants. J'ai dû accepter l'aide de tout le monde et regarder d'autres paires de mains prendre soin de mon fils. J'avais besoin d'être transféré à l'hôpital de réadaptation local, mais le département avait une épidémie de SARM et je ne pouvais pas être libéré tant que le SARM n'avait pas été éliminé. Deux semaines après la naissance d'Adam, nous avons été transférés à l'unité de neurologie de l'hôpital où j'ai pu commencer une sorte de rééducation et garder Adam dans le service avec moi. En arrivant à l'hôpital de réadaptation, on a découvert que j'avais développé une escarre profonde à la base de ma colonne vertébrale. J'ai eu une chirurgie plastique peu de temps après, qui s'est infectée. Je me souviens avoir essayé de nourrir Adam tout en étant tourné d'un côté à l'autre. Notre chambre n'avait pas de fenêtre, donc c'était assez déprimant et tout ce que je pouvais voir, c'était des tubes qui sortaient de moi. Après 2 mois, il a été décidé qu'en raison de mon manque de progrès, je devais être transféré à l'unité de la colonne vertébrale dans le même hôpital. Le neurologue m'avait dit qu'il était peu probable que je guérisse car l'attaque avait été si grave et que la maison de retraite serait le meilleur endroit pour moi.

L'unité vertébrale était dure. Adam est rentré chez lui pour être pris en charge par des grands-parents venus de la côte est pour l'aider. Ce n'était pas la place pour un bébé dans l'unité vertébrale. Bernard l'a amené tous les soirs et nous avons chéri ce peu de temps ensemble chaque jour. Je n'ai vraiment rien de gentil à dire sur cet endroit, sauf que c'était bon de partir. À ce moment-là, j'avais été hospitalisé pendant sept mois. Le personnel médical a passé beaucoup de temps à faire de son mieux pour me convaincre de m'attendre à une amélioration minimale à partir de ce stade. Je pataugeais dans cette grande institution et j'ai finalement eu l'opportunité d'essayer de me débrouiller à la maison. Je suis arrivé à la maison pour être accueilli par nos deux chiens et notre chat qui, à part quelques visites le week-end, m'avaient à peine vu à cette époque. Nous n'avions aucune aide extérieure et la commission des services aux personnes handicapées avait refusé de m'offrir le moindre financement. Un de mes amis avait déjà approché des politiciens pour essayer de trouver un moyen d'obtenir de l'aide. Ils s'opposaient au gouvernement à l'époque, mais ils se sont battus très fort pour notre cause. Finalement, il a été convenu que le seul moyen serait d'obtenir l'aide des médias. Juste avant que l'histoire ne soit diffusée à la télévision, la Commission m'a offert le financement dont j'avais besoin et nous avons pu continuer notre vie.

J'ai décidé que malgré tout ce qu'on m'avait dit et toute la négativité dont j'avais été entouré à l'hôpital, j'allais continuer à travailler dur pour faire tout ce que je pouvais pour récupérer. C'était le moins que je pouvais faire pour ma famille. Donc, entre aider à développer notre nouvelle entreprise et élever Adam, je me suis mis au rythme de la discipline avec la physiothérapie et j'ai évoqué ma propre ergothérapie pour rester motivé, surtout avec mes mains. Il y avait encore très peu de choses que je pouvais faire à ce stade. Au moment où Adam avait environ 11 mois, je pouvais le tenir en position assise. Sans qu'il soit devenu lui-même plus fort, je n'aurais pas pu le faire. Nous avons continué les sorties en famille et les rencontres entre amis le plus normalement possible, mais parfois c'était épuisant.

Au fil du temps, je suis passé d'une table basculante à un cadre debout. Après quelques années, mon médecin généraliste m'a suggéré d'essayer Feldenkrais. J'ai commencé en 1998 sur une base hebdomadaire avec un praticien qui était aussi kinésithérapeute. Je la vois encore à ce jour. En 2000, elle m'a suggéré de commencer l'hydrothérapie. J'ai trouvé une hydrothérapeute et elle était heureuse que j'emmène aussi Adam. Il serait dans un anneau en caoutchouc en train de se balancer pendant qu'elle le tirait avec nous pendant que je faisais mes exercices. L'hydrothérapie a cessé un peu plus tard, car je suis tombé malade et j'ai eu ces problèmes à régler. Plusieurs années plus tard, j'étais de retour dans la piscine après avoir été encouragé par mon praticien Feldenkrais. L'accès à la piscine était difficile et j'en suis arrivé au point où j'ai décidé d'installer ma propre piscine. J'ai toujours été un nageur passionné, préférant l'océan ; donc être dans l'eau était super. Entrer dans la piscine devait être facile, nous avons donc installé un spa de nage de 4 1/2 mètres à l'étage juste à l'extérieur de notre espace de vie. Bernard et Adam l'utilisent beaucoup aussi. Avoir ma propre piscine à utiliser exactement comme je le souhaitais était génial. J'ai cette piscine depuis 18 mois maintenant et j'ai des muscles qui travaillent jusqu'aux genoux. J'ai retrouvé une posture décente. Je travaille aussi dur que possible dans la piscine pendant environ 15 heures par semaine, y compris la nage sur le dos pendant de longues périodes, le même hydrothérapeute venant gentiment chez moi pour effectuer des évaluations régulières.

Jusqu'à l'année dernière, je n'avais pas vu de neurologue depuis 1997. Un vieil ami à moi qui souffre de sclérose en plaques m'en a recommandé un qui avait une attitude beaucoup plus positive que ceux que j'avais vus auparavant. Après l'avoir vu, je suis maintenant sous Lyrica au lieu de Baclofène, ce qui a fait une grande différence dans ma vie. Le neurologue m'a décrit comme paraplégique avec plégie des membres supérieurs. Hier, mon praticien Feldenkrais a commencé à m'apprendre à rouler sur le côté et à tirer mes jambes comme si je me préparais à ramper. Elle n'était pas sûre que je serais capable de le faire, mais à la fin de la séance, je semblais avoir établi le schéma de mouvement. J'espère pouvoir me rappeler quand j'essaierai à nouveau avec elle la semaine prochaine. Plus j'apprends à bouger, plus je retrouve de sensations. Je suis en meilleure santé que beaucoup de mes amis. La physiothérapie continue n'a été que gagnant-gagnant pour moi. Je n'ai été dans aucun hôpital depuis que j'ai quitté l'unité de rachis en février 1997 et je n'ai aucune contracture. Je n'ai besoin d'aucun analgésique, à l'exception du Panadol de temps en temps. Je n'ai pas souffert de dépression depuis des années. Aucun des problèmes autonomes n'est plus présent. Je peux tousser. J'essaie de commencer ma physiothérapie plus tôt dans la journée pour avoir plus de temps pour d'autres choses, mais on me donne de plus en plus d'exercices à faire. La vie est vraiment occupée mais ça vaut le coup.

Je suis tellement content de n'avoir écouté personne à l'époque à l'hôpital. Plus je continue à travailler, plus je suis en bonne santé et mieux je me sens. Je n'arrive toujours pas à y croire quand je regarde mes jambes et que je vois des muscles. Si j'arrête, je suis sûr que je vais me détériorer mentalement et physiquement. Nous sommes une famille heureuse.

La nuit, j'entends l'océan marteler le récif. Un jour, je pourrai peut-être sentir à nouveau ses eaux froides…

~ JN | Perth, Australie