Étude d'efficacité et d'innocuité en tant que monothérapie du SA237 pour traiter le NMO et le NMOSD - Le point de vue d'un patient

Chugai Pharmaceuticals mène actuellement une étude pour évaluer l'efficacité, l'innocuité, les profils pharmacodynamiques, pharmacocinétiques et immunogènes d'un anticorps monoclonal humanisé anti-IL-6R humain neutralisant (SA237) chez des patients atteints de neuromyélite optique (NMO) et de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD ).

Les 19 et 20 mai 2014, la société pharmaceutique a organisé une réunion de formation des enquêteurs et des coordonnateurs d'études à Miami, en Floride. L'une de nos membres et responsables de groupes de soutien dans l'État du Texas, Barbara Nichols, a eu l'occasion d'assister à la réunion en tant que représentante de la SRNA. Barbara a pu avoir un aperçu rare de la façon dont ces réunions sont menées et a obtenu un aperçu supplémentaire de la façon dont le médicament et les participants à l'étude sont préparés pour l'essai. Vous pouvez en savoir plus sur son expérience ci-dessous.

L'aperçu d'un patient….

J'ai eu l'honneur d'assister à la réunion des enquêteurs organisée par Chugai Pharmaceutical et Parexel à Miami en mai dernier. Ce fut une expérience fascinante et l'occasion d'avoir un aperçu de l'étendue du travail, de la recherche et du temps nécessaire à la préparation d'un médicament pour l'essai. En organisant une table pour SRNA, j'ai rencontré de nombreux médecins et cliniciens attentionnés, tous réunis dans le but commun de rechercher de meilleurs traitements pour la NMO. En tant que patient NMO, c'était en soi une chose passionnante à voir. Venir de la perte de la vue d'un œil il y a douze ans et personne n'avait la moindre idée de ce qui n'allait pas chez moi, à une attaque de la moelle épinière il y a sept ans sans toujours aucune réponse autre que je "dois avoir la SEP, mais quelque chose à ce sujet ne fonctionne pas" t look right », j'ai parfois senti que je devais me pincer pour savoir que je suis dans une salle pleine d'experts sur mon trouble ! Certainement un bon changement après avoir eu tant d'expériences avec des médecins me donnant un regard vide quand je leur dis mon diagnostic, car je sais que vous êtes tous passés par là, n'est-ce pas ? Je suis très reconnaissant et honoré d'avoir été autorisé à assister à une telle réunion et d'avoir l'opportunité de m'adresser à ce groupe et de présenter le point de vue d'un patient. J'ai eu l'occasion de les encourager à ne pas perdre de vue la grande décision personnelle que cela représente pour chaque participant à un essai clinique. C'est une maladie qui doit également faire l'objet de recherches approfondies du point de vue du patient, avec une consultation attentive et des conseils médicaux d'experts non seulement d'un médecin bien formé et versé dans ce trouble, mais aussi d'un médecin en qui nous avons confiance. En tant que patients, nous avons beaucoup à considérer et à peser car cela affecte nos vies et notre avenir, ainsi que l'avenir de nos familles. Espérons que nous continuerons à voir plus de progrès dans la voie vers de meilleurs traitements pour notre communauté.

~ Barbara Nichols

Pour plus d'informations sur cette étude et d'autres études et essais cliniques, veuillez visiter https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials