Une conférence d'éducation et de plaidoyer pour les familles, les soignants et les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON) et de myélite transverse (y compris le sous-type de myélite flasque aiguë)
Animé par Paul Allard et Axel Bonaldo
Bienvenue au symposium 2017 sur les troubles neuro-immunitaires rares où nous en apprendrons davantage sur ces troubles neuro-immunitaires rares et examinerons à quoi ressemblera l'avenir dans cinq ans pour les personnes et les familles touchées par l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM, trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), optique névrite (ON) et myélite transverse (y compris le sous-type myélite flasque aiguë).
Cette conférence, organisée par la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) et la NMO Clinic, le University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW) et le Children's Medical Center CONQUER Program, est consacrée à l'échange de des informations sur le diagnostic, la recherche et les stratégies de traitement, et de fournir une opportunité de rassembler la communauté des personnes diagnostiquées avec ces troubles neuro-immunitaires rares, les familles, les soignants et les professionnels de la santé qui s'intéressent à ces troubles et se spécialisent dans ces troubles.
OBJECTIFS
PUBLIC
Cette conférence est ouverte à toutes les personnes diagnostiquées avec ADEM, NMOSD, ON et TM, y compris l'AFM, leurs familles et leurs soignants. Les professionnels de la santé intéressés par ces troubles sont également les bienvenus.
ÉVÉNEMENT WALK-RUN-N-ROLL 2017 DE L'OHIO
La Siegel Rare Neuroimmune Association s'est engagée à créer une communauté de soutien de personnes diagnostiquées avec ADEM, NMOSD, TM (y compris l'AFM) et à sensibiliser et à collecter des fonds pour soutenir la recherche et l'éducation. Les deuxnd L'événement annuel OH Walk-Run-N-Roll aura lieu le Sunday, Octobre 22, 2017 au Coffman Park Pavilion à Dublin, OH. L'événement est une opportunité pour notre communauté de se réunir pour partager des histoires, des expériences et nouer des relations durables tout en sensibilisant davantage à ces troubles neuro-immunitaires rares et en collectant des fonds qui permettront à SRNA de continuer à fournir des programmes éducatifs indispensables comme le Symposium RND et soutenir la recherche.
Tout le monde est le bienvenu à se joindre.
Veuillez indiquer votre intérêt à assister à la marche lors de votre inscription au symposium, et nous vous enverrons une confirmation d'inscription à l'événement avec plus de détails.
Cliquez ici pour plus d'information.
L'inscription en ligne pour le RNDS 2017 est terminée. L'inscription sur place sera possible lors de l'événement.
Des enregistrements vidéo de toutes les présentations sont disponibles ici.
Des tarifs réduits sont disponibles pour les membres de la SRNA. Veuillez noter que l'adhésion à SRNA est gratuite. Nous encourageons toutes les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare, les soignants, les proches et les professionnels de la santé à s'inscrire ici.
* Les enfants de moins de 12 ans peuvent assister gratuitement au symposium
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