Une conférence d'éducation et de plaidoyer pour les familles, les soignants et les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie à anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON) et Myélite (TM)
Animé par Paul Allard et Axel Bonaldo
Bienvenue au symposium 2019 sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS), où nous en apprendrons davantage sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite flasque aiguë (AFM), la maladie des anticorps MOG (MOGAD), la neuromyélite optique trouble du spectre (NMOSD), la névrite optique (ON) ), et myélite transverse (TM), et recevez des mises à jour sur les dernières avancées cliniques et de recherche, et apprenez les uns des autres pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par ces troubles neuro-immunitaires rares. Le RNDS 2019 est dédié à l'échange d'informations concernant les stratégies de diagnostic, de recherche et de traitement, et à fournir une opportunité de rassembler la communauté des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, les familles, les soignants et les professionnels de la santé qui ont un intérêt et sont spécialisée dans ces troubles
Objectifs
- Recueillir une compréhension des dernières connaissances sur la biologie et les causes des troubles neuro-immunitaires rares (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM) et comment ils sont liés les uns aux autres
- Découvrez les dernières stratégies médicales et chirurgicales pour gérer les symptômes associés à ces troubles chroniques
- Acquérir des connaissances sur les recherches scientifiques et les études cliniques en cours et à venir qui amélioreront la qualité de vie de notre communauté
Audience
Cette conférence est ouverte à toutes les personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM, leurs familles et soignants. Les professionnels de la santé intéressés par ces troubles sont également les bienvenus. SRNA peut fournir des certificats de participation à ceux qui souhaitent demander des crédits CME.
NOUS CONTACTER
Les participants auront l'occasion de se connecter les uns aux autres, de partager leurs expériences, d'interagir avec des professionnels de la santé et des chercheurs, d'apprendre et de participer à des études de recherche et à des programmes SRNA au cours du symposium éducatif de deux jours.
Inscription
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Agenda
Thursday, Septembre 19, 2019
Télécharger le programme RNDS 2019
| 5:00-5:30 pm | L'inscription commence |
| 5:30-7:30 pm | Réception de bienvenue et connexion |
Vendredi, Septembre 20, 2019
Télécharger le programme RNDS 2019
| 7: 00-8: 00 am | Petit déjeuner et inscription |
| 8: 00- 8: 15 am | Accueil et Objectifs du RNDS 2019 Sandy Siegel, Ph.D. | Président, SRNA |
| 8: 15-9: 00 am | Vivre avec une maladie neuro-immune rare : partage d'histoires et d'expériences Discussion modérée avec les membres de notre communauté |
| 9: 00-9: 30 am | Plus forts ensemble : pourquoi étudier ces troubles collectivement ? Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas |
| 9: 30-12: 15 am | Séances sur le diagnostic et le traitement des troubles neuro-immunitaires rares : pédiatriques et adultes |
| 9: 30-10: 00 am | Myélite transverse Michael Sweeney, MD | Université de Louisville |
| 10: 00-10: 30 am | Myélite flasque aiguë Sarah Hopkins, MD, MPH | Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 10: 30-10: 45 am | Pause en milieu de matinée |
| 10: 45-11: 15 am | Maladie des anticorps MOG Kyle Blackburn, M.D. | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas |
| 11: 15-11: 45 am | Trouble du spectre de la neuromyélite optique Michael Lévy, MD, Ph.D. | Hôpital général du Massachusetts et faculté de médecine de Harvard |
| 11:45-12:15 pm | Encéphalomyélite aiguë disséminée Cynthia Wang, M.D. | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas |
| 12:15-1:15 pm | Connexion et déjeuner |
| 1:15-1:45 pm | Troubles récurrents vs monophasiques Cynthia Wang, M.D. | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas |
| 1h45– 2h15 | Myélopathies vasculaires Carlos Pardo-Villamizar, MD | L'école de médecine de l'Université Johns Hopkins |
| 2:15-2:45 pm | Myélite dans les affections rhumatologiques systémiques Michael Bradshaw, M.D. | Clinique de facturation |
| 2:45-3:00 pm | Mises à jour de SRNA Personnel SRNA |
| 3:00-3:15 pm | Pause de l'après-midi |
| 3:15-4:15 pm | L'avenir de la thérapeutique NMOSD : qu'avons-nous appris ? Michael Lévy, MD, Ph.D. | Hôpital général du Massachusetts et faculté de médecine de Harvard Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas Ankur Bhambri, DO | Alexion Pharmaceutique Eliezer Katz, MD, FACS | Viela Bio |
| 4:20-4:50 pm | Sessions d'atelier en petits groupes (sélectionnez un sujet dans chaque session) |
| SGWS I Trouver des soins médicaux dans votre région Denise Maddox, inf. | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas |
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| SGWS II IEP et 504 Anjali Forber-Pratt, PhD | Université Vanderbilt Lana Harder, PhD | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas |
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| 5:00-5:30 pm | Sessions d'atelier en petits groupes (sélectionnez un sujet dans chaque session) |
| SGWS III ADA, invalidité et prestations Anjali Forber-Pratt, PhD | Université Vanderbilt Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Touchez le futur, Inc. Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas |
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| SGWS IV Dysfonction sexuelle : réponses aux questions que vous aviez peur de poser Philippines Cabahug, MD | Institut Kennedy Krieger |
Saturday, Septembre 21, 2019
Télécharger le programme RNDS 2019
| 7: 30-8: 30 am | Petit Déjeuner |
| 8: 30- 9: 00 am | Réadaptation et troubles neuro-immunitaires rares : meilleures pratiques actuelles et avancées futures Cristina Sadowsky, M.D. | Institut Kennedy Krieger |
| 9: 00-9: 20 am | Étude pour étudier l'innocuité de la transplantation de cellules progénitrices restreintes gliales humaines dans la myélite transverse Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas |
| 9: 20-9: 40 am | Les maladies neuro-immunes rares sont-elles génétiques ? Michael Lévy, MD, Ph.D. | Hôpital général du Massachusetts et faculté de médecine de Harvard |
| 9: 40-10: 45 am | Efforts de collaboration pour répondre à un besoin urgent en matière de santé : groupe de travail de l'AFM Carlos Pardo-Villamizar, MD | L'école de médecine de l'Université Johns Hopkins Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas Sarah Hopkins, MD, MPH | Hôpital pour enfants de Philadelphie Janell Routh, MD, MHS | CDC Emily Erbelding, MD, MPH | NIAID, NIH Cristina Sadowsky, M.D. | Institut Kennedy Krieger |
| 10: 45-11: 00 am | Pause en milieu de matinée |
| 11: 00-11: 30 am | Qu'est-ce que la spasticité dans les maladies neuro-immunes rares ? Philippines Cabahug, MD | Institut Kennedy Krieger |
| 11:30-12:00 pm | Tout ce qui concerne l'urologie : infections urinaires, cathéters et incontinence Cristina Sadowsky, M.D. | Institut Kennedy Krieger |
| 12:00-12:30 pm | Pourquoi suis-je si fatigué tout le temps ? Carlos Pardo-Villamizar, MD | L'école de médecine de l'Université Johns Hopkins |
| 12:30-1:30 pm | Connexion et déjeuner |
| 1h30-2h00 | La connexion du système nerveux central (SNC) : comprendre la dépression, le fonctionnement cognitif et la fatigue dans les troubles démyélinisants du SNC Lana Harder, PhD | Centre médical du sud-ouest et des enfants de l'Université du Texas |
| 2:00-2:20 pm | Mises à jour de la recherche en imagerie Nadia Barakat, Ph.D. | Hôpital pour enfants de Boston |
| 2:20-2:50 pm | Qu'est-ce que la douleur, l'engourdissement et les picotements ? Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioSanté |
| 2:50-3:10 pm | Nouvelles tendances dans la gestion de la douleur Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN | Viela Bio |
| 3:10-3:30 pm | Comment se forme l'identité du handicap ? Résultats d'une étude auprès d'adolescents Anjali Forber-Pratt, PhD | Université Vanderbilt |
| 3:30-3:45 pm | Pause de l'après-midi |
| 3:45-4:15 pm | Grossesse et diagnostics neuro-immunitaires rares Table ronde modérée |
| 4:15-4:45 pm | Comment gérer la constipation et prévenir les accidents : stratégies de gestion de l'intestin Janet Dean, MS, IA, CRRN, CRNP, CRND | Institut Kennedy Krieger |
| 4:45-5:50 pm | L'avenir des soins pour les maladies neuro-immunes rares : rencontrez les boursiers et questions-réponses Michael Sweeney, MD | Université de Louisville Cynthia Wang, M.D. | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas Kyle Blackburn, M.D. | Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas Jonathan Galli, M.D. | Université de l'Utah |
| 5:50-6:00 pm | Allocution de clôture Carlos Pardo-Villamizar, MD | L'école de médecine de l'Université Johns Hopkins |
Sunday, Septembre 22, 2019
2019 OH Walk-Run-N-Roll. Pour plus d'informations et inscription cliquez ici.
Flyer
Télécharger le flyer du RNDS 2019 ici.
Crowne Plaza, Columbus – Centre-ville
33 Boulevard National Est
Colomb, Ohio, 43215
Tant que la date est passée pour le tarif de groupe, tant que l'hôtel a des disponibilités, vous pouvez appeler le numéro principal (1 877 666 3243) et demander des réservations en interne pour bénéficier du tarif de groupe SRNA-RNDS.
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