2020RNDS

Pour accéder aux conférences :

1. Nous utiliserons le En espérant.to plate-forme.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour "rejoindre" le RNDS virtuel 2020
(Nous vous recommandons d'utiliser Chrome ou Firefox).

2. Crée un compte

3. Configurez votre profil

✍️ Si vous vous êtes inscrit à un Session, vous recevrez un e-mail séparé avec des détails sur la façon de participer.

Nous recommandons:

• Dépannage de votre connexion Internet avant de rejoindre la conférence pour éviter tout décalage. Nous enregistrerons et si vous rencontrez des problèmes, vous pourrez y accéder ultérieurement.
• Utiliser la même image de profil et la même description personnelle lors de la création de votre profil Hopin pour que les gens vous reconnaissent facilement. Assurez-vous d'ajouter des informations dans votre biographie, par exemple si vous êtes une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare, un soignant ou un professionnel de la santé. Cela permettra aux autres d'en savoir un peu plus sur vous lors de la connexion.
• Consultez l'horaire affiché dans Hopin et ajoutez-le à votre calendrier personnel afin de ne manquer aucune conférence.
• Gardez un casque à portée de main au cas où vous auriez la possibilité de réseauter / de vous connecter au sein de Hopin.
• Placez une lumière devant vous ou allumez les lumières au-dessus pour que les gens puissent vous voir clairement lors des appels vidéo.
• Rester connecté à une source d'alimentation pour que votre ordinateur ne perde pas de puissance.

Qui sommes-nous

Le RNDS a été créé pour réunir des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares et des cliniciens et chercheurs qui se concentrent sur ces troubles. Cet événement est unique en son genre.

À la lumière de la pandémie de COVID-19, SRNA a pris la décision difficile mais nécessaire d'annuler l'événement en personne en août et de procéder à un format virtuel.

Bien que ce soit différent, nous sommes néanmoins enthousiasmés par les opportunités uniques que cette nouvelle approche nous offre. Nous restons déterminés à organiser une conférence qui permet à notre communauté des maladies rares de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et fournit des ressources précieuses pour continuer à apprendre sur ces maladies rares.

Vous trouverez un programme détaillé sur notre Page de l'événement Hopin.

Imagerie dans les maladies neuro-immunes rares

L'objectif est de faire le point sur la place de l'imagerie dans le diagnostic des troubles neuroimmunologiques et de leurs mimiques.

Gestion du stress et adaptation

Au cours de cette session, nous passerons en revue les compétences pour gérer le stress et l'incertitude pendant la pandémie, y compris les soins personnels, la stimulation de la réponse de relaxation et l'auto-compassion.

Nouvelles stratégies thérapeutiques dans le NMOSD

L'objectif de cette session est de rencontrer des représentants de sociétés pharmaceutiques qui sont investis dans la communauté NMOSD et de partager leurs expériences, de poser des questions et d'apprendre les uns des autres.

IEP et 504 : comment défendre votre enfant à l'école

Veuillez vous joindre à nous pour une description de la façon de plaider en faveur des soutiens scolaires. Nous discuterons d'une variété d'aménagements et d'interventions en milieu scolaire, y compris le plan 504 et le programme d'éducation individualisé (IEP) qui pourraient aider à préparer le terrain pour que votre enfant réussisse mieux à l'école.

La connexion et l'interaction virtuelles posent de nombreuses considérations différentes, c'est pourquoi nous avons élaboré un code de conduite pour aider les participants à naviguer dans l'événement de cette année.

Laissez place à un vrai dialogue.

Prévoyez du temps et de l'espace pour que chacun puisse partager ses réflexions lors des sessions ou d'autres petits groupes. Alors que les pauses dans la conversation peuvent sembler inconfortables ou contre nature pour certains, laisser de l'espace permet aux locuteurs de langue seconde ainsi qu'aux personnalités introverties/introspectives de rassembler leurs pensées.

Muet sauf en parlant.

Lorsque vous parlez, veuillez utiliser la vidéo si votre connexion le permet, car la communication non verbale peut aider à une communication inclusive entre les individus.

Réseautez respectueusement et soutenez les autres.

La plateforme Hopin limite les conversations de réseautage à environ trois (3) minutes. Si pendant la mise en réseau, les individus souhaitent poursuivre la conversation au-delà de ces 3 minutes, Hopin fournit une fonctionnalité de chat privé pour que chaque individu fournisse des informations de contact personnelles dans son profil pour une communication de suivi alternative.

Le harcèlement ne sera pas toléré.

Le harcèlement comprend des commentaires verbaux ou écrits offensants liés à la race, à la religion, au sexe, à l'identité de genre, au handicap, à la taille, à l'apparence physique, à l'origine nationale ou à l'orientation sexuelle, à l'intimidation, au harcèlement ou à une attention sexuelle importune.

Si vous êtes harcelé ou remarquez que quelqu'un est harcelé, veuillez contacter immédiatement un membre du personnel de la conférence par e-mail [email protected].

Le personnel de la conférence ou de la SRNA dira au délinquant d'arrêter le comportement de harcèlement défini. Si le comportement persiste, le contrevenant sera expulsé de la conférence. La SRNA se réserve le droit d'exclure le contrevenant des événements futurs de la SRNA.

Soyez conscient des différences.

Chacun fait de son mieux lorsqu'il peut être lui-même dans un environnement qui favorise la diversité, l'inclusion et le respect. SRNA s'engage à créer et à maintenir un environnement de travail accueillant et respectueux où chaque personne, indépendamment de ses antécédents ou de son expérience individuelle, peut vraiment s'épanouir et contribuer.

Veuillez nous écrire à cette adresse [email protected] dès que possible afin que nous puissions collaborer sur la meilleure façon de vous fournir l'accessibilité tout au long du RNDS virtuel 2020.

S'il vous plaît, prenez ce temps pour vous alimenter mentalement et physiquement.

Vous craignez de manquer le contenu ? Nous enregistrerons autant de discussions virtuelles RNDS 2020 que possible pour les partager via notre compte YouTube au cours des semaines et des mois à venir. Pendant la conférence, assurez-vous de faire des pauses afin de prendre soin de vous. Retirez vos écouteurs, faites quelques étirements et quelques exercices de respiration pour faire bouger et stimuler votre corps et votre esprit.

Aveugle et malvoyant.

Notre horaire est disponible en gros caractères sur le site Web du RNDS 2020 ainsi qu'au format PDF pour impression/agrandissement physique. Vos commentaires sont extrêmement précieux si vous avez des commentaires ou des suggestions.

Aide générale.

Tout au long du RNDS virtuel 2020, le personnel SRNA sera disponible dans le chat Hopin pour une aide et des questions générales, ainsi que des conseils virtuels et un dépannage.

(Remarque : le mot « virtuel » décrivant le RNDS virtuel 2020 ne signifie pas que vous devez être féru de technologie pour y assister !)

De plus, le personnel de la SRNA, ainsi que la faculté de l'Université de l'Utah, seront clairement identifiables via leurs profils virtuels.

Autres besoins ?

Le RNDS 2020 en tant que conférence virtuelle est un nouveau format, mais rendre les événements de SRNA plus accessibles et significatifs est un processus actif et continu. Nous apprécions vos suggestions et idées et aimerions apprendre de vos expériences. Veuillez nous contacter au [email protected]

* Ces directives ont été modélisées en partie ou en totalité à partir de MOZFEST. SRNA, une organisation à but non lucratif 501c3 qui défend les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, s'efforce continuellement d'améliorer les moyens par lesquels nous incluons et fournissons l'accès à tous les individus.

Soyez un exposant du RNDS 2020

En tant qu'exposant, vous disposerez d'un stand dédié dans l'espace Expo - le hall des exposants des stands numériques des exposants au RNDS 2020. Les participants peuvent visiter la zone d'exposition et en apprendre davantage sur votre organisation.

Votre stand dédié peut contenir une vidéo en direct, du contenu de marque, des liens Twitter, des vidéos préenregistrées, des offres spéciales, des vendeurs sur caméra en direct et un bouton d'appel à l'action (CTA) personnalisé.

Tout groupe de défense des patients à but non lucratif souhaitant avoir un stand au RNDS doit contacter GG deFiebre au [email protected].