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Camp Familial Qualité de Vie SRNA 2020

24 juillet 2020 - 26 juillet 2020

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Mise à jour COVID-19 au 17 juillet 2020 : 

En raison de la pandémie de COVID-19, nous et nos partenaires du camp, The Center for Courageous Kids (CCK), avons pris la décision difficile de renoncer à tous les événements en personne et de proposer notre expérience de camp entièrement en ligne.. Bien que cela soit différent et ne vaut certainement pas une rencontre en personne, nous espérons que cette expérience de camp virtuel sera toujours une opportunité bienvenue pour vous et votre famille ! Nous vous encourageons à vous inscrire et à vous engager les uns avec les autres et avec nos professionnels de la santé, et à avoir un aperçu de l'incroyable plaisir que CCK a à offrir ! Pour des questions, des informations supplémentaires ou pour vous assurer que vous êtes sur notre liste de diffusion concernant les futures opportunités de camp, veuillez envoyer un e-mail [email protected]. Pour plus d'informations et de ressources relatives à COVID-19, veuillez visiter notre page COVID-19 : https://wearesrna.org/covid-19/

Le SRNA Family Camp sera en ligne du vendredi 24 juillet au samedi 26 juillet 2020 ! Assurez-vous de vous inscrire en utilisant le lien ci-dessous!

Voir l'agenda du camp familial virtuel SRNA 2020 ici!

COMMENT S'INSCRIRE ?

Commencez par remplir l'inscription au camp familial de SRNA ici! Nous ferons un suivi avec vous la semaine prochaine avec les liens appropriés, les codes d'accès et les instructions dont vous aurez besoin pour participer aux sessions du camp !

Veuillez noter!:  Nous avons besoin que vous utilisiez ce formulaire pour vous inscrire même si vous avez déjà postulé au camp ! Si vous ne vous êtes pas déjà inscrit pour une candidature au camp avec CCK à la fin de l'année dernière ou au début de cette année, c'est maintenant votre chance de vous inscrire !

QUI EST ADMISSIBLE?

  • Les familles avec des enfants diagnostiqués ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM et ON âgés de 0 à 20 ans sont éligibles pour postuler au camp. Le camp est ouvert aux familles du monde entier.
  • Les candidatures sont les bienvenues pour les enfants plus âgés et plus jeunes, qui peuvent être acceptés au cas par cas. Si vous n'êtes pas certain de votre éligibilité, veuillez remplir le formulaire d'inscription et nous vous contacterons si vous avez des questions !
  • Jusqu'à deux adultes vivant dans le même foyer que le campeur et les frères et sœurs du campeur peuvent participer au camp.
  • Tous les candidats doivent être membres de la SRNA. L'adhésion est gratuite. Si vous n'êtes pas membre, veuillez remplir le formulaire d'adhésion avant pour remplir la pré-candidature.

QUEL EST LE COÛT?

Il n'y a aucun frais pour les familles pour nous rejoindre! Participez au camp dans le confort de votre propre maison!

PROGRAMME D'ÉDUCATION

Des professionnels de la santé et des spécialistes de notre communauté participeront au camp et seront interactifs lors de nos séances de questions-réponses. Les séances de questions-réponses sont destinées aux parents et à tous les enfants, adolescents ou jeunes adultes qui participent au camp et qui souhaitent entrer en contact avec les experts des troubles neuro-immunitaires rares. Des sessions fermées pour les campeurs uniquement (ceux avec un diagnostic) et des sessions séparées pour leurs frères et sœurs seront également disponibles. Tous les bénévoles médicaux participant au camp familial virtuel SRNA ont été invités par SRNA à se joindre en tant que bénévoles et à participer à notre programme. Les médecins bénévoles peuvent partager leur expérience et faire des recommandations, mais ne pourront pas fournir de conseils médicaux spécifiques.

QUESTIONS?

N'hésitez pas à nous contacter à tout moment pour plus d'informations ou pour en savoir plus sur notre camp familial !

Rebecca Whitney, responsable des programmes pédiatriques : [email protected] |Tél : 1-855-380-3330 poste 5

2020 SRNA Quality of Life Family Camp sponsorisé en partie par  

Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

Détails

Date de début:
24 juillet 2020
Fin:
26 juillet 2020

Détails

Date de début:
24 juillet 2020
Fin:
26 juillet 2020