Mars est le mois de la sensibilisation au NMOSD. Pour mettre en lumière le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et les parcours de toutes les personnes diagnostiquées avec cette maladie rare et de leurs proches, nous partagerons des histoires, des ressources, des faits et des conseils utiles pendant tout le mois de mars.
Depuis 1994, SRNA soutient les personnes touchées par des maladies neuro-immunes rares telles que l'ADEM, l'AFM, la MOGAD, la NMOSD, l'ON et la TM. Parce que nous – et vous – nous en soucions. Le nombre fait la force. Si nous, le public, les patients, l’industrie, les régulateurs, les décideurs politiques, les professionnels de la santé, les chercheurs, les hommes politiques et les organisations de défense, luttons collectivement pour un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par des maladies rares, nous transformerons l’avenir du diagnostic et du traitement des maladies rares.
Rejoignez-nous pour célébrer les 30 ans de SRNA et regarder vers l'avenir. Notre 30e anniversaire n’est pas seulement une étape importante, c’est un tremplin vers un avenir où notre vision et nos efforts collectifs façonnent un monde plus inclusif, plus solidaire et plus responsabilisant pour les personnes touchées par des maladies neuro-immunes rares.
Faites la différence : Six choses que vous pouvez faire
1. Faites passer le mot
Nos médias sociaux regorgent d'images et de ressources. Sensibilisez-vous en partageant nos publications sur les réseaux sociaux et #SharetheFacts pendant le mois de sensibilisation NMOSD. Suivez sur Facebook, Instagramet Twitter, et rejoignez-nous ce mois-ci pour partager des faits sur NMOSD ! Très facile!
2. Partagez votre histoire
En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ce diagnostic rare et qui change la vie. Comment le fait de faire partie de la communauté des maladies neuro-immunes rares vous a-t-il impacté ? Comment envisagez-vous l’avenir de la communauté des maladies neuro-immunes rares ? Si vous pouviez choisir un mot pour décrire ce que cette communauté représente pour vous, lequel serait-il ? Votre voix compte – partagez votre histoire.
3. Relevez un défi
Ne sous-estimez pas votre pouvoir de lancer un mouvement ! Choisissez quelque chose que vous aimez faire. Aimez-vous travailler? Relevez un défi sportif. Êtes-vous un artiste? Relevez le défi de créer cinq nouvelles pièces par jour. Vous aimez cuisiner ? Organisez une vente de pâtisseries. Considérer créer une page de collecte de fonds, où vous pouvez partager votre défi et inviter d'autres personnes à contribuer et à faire la différence. N'oubliez pas de partager pourquoi vous relevez le défi et comment les autres peuvent vous soutenir dans votre parcours de sensibilisation NMOSD !
4. Contactez vos législateurs
Les législateurs ont le pouvoir d'adopter des projets de loi qui auront un impact direct sur les gens. Contactez les fonctionnaires et racontez-leur votre histoire. Dites-leur que vous soutenez les politiques qui répondent aux besoins non satisfaits des personnes diagnostiquées avec NMOSD. Aux États-Unis, envoyez une demande à votre maire ou gouverneur pour une proclamation en reconnaissance du mois de sensibilisation NMOSD dans votre ville ou état. Exprimez-vous et exprimez-vous pour faire la différence !
5. Connectez-vous et apprenez
Vous êtes invité à NMOSD Together, une série d'événements spéciaux que nous proposons au mois de mars. Où que vous soyez dans le monde, nous vous invitons à nous rejoindre pour reconnaître et faire connaître le Mois de sensibilisation aux NMOSD. 2024 NMOSD Together comprend une rencontre communautaire, une séance de questions-réponses avec le Dr Sotirchos, une séance de vision communautaire, et bien plus encore. En savoir plus et s'inscrire pour NMOSD Ensemble.
6. Rejoignez la campagne 30 pour 30
Alors que nous célébrons notre 30e anniversaire, nous sommes ravis de vous présenter notre Campagne 30 pour 30, une initiative spéciale vous invitant à faire un don mensuel pendant les 30 prochains mois. Votre participation va au-delà du soutien financier : c'est un engagement à joindre la main à ceux qui vivent avec ces troubles, pour faire progresser la recherche, l'éducation et le soutien au cours des 30 prochaines années et au-delà.
Représenter : Porter pour rare
Que ferez-vous ce #NMOSDAwarenessMonth ?
Email [email protected] et partagez vos actes de prise de conscience.
