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Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement est motivé par le fait que la vie des gens dépend de leur travail.
* Le Comité Exécutif du SRNA avec le conseil médical et scientifique détermine le contenu et les thèmes des podcasts. Les sponsors ne sont pas en mesure d'influencer le programme d'éducation.
Rebecca Whitney est une maman de trois enfants, dont le plus jeune a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de quatre mois. Elle s'est engagée à apprendre, éduquer et défendre les troubles neuro-immunitaires rares, en particulier dans la population pédiatrique. En tant que responsable des programmes pédiatriques pour SRNA, elle travaille avec les patients, les familles, le personnel médical et l'équipe de direction pour faire avancer la recherche, le réseautage et le soutien de nos enfants.
Gabrielle (GG) deFibre a reçu un diagnostic de myélite transverse en décembre 2009. Bien qu'elle ait fait des progrès, elle demeure tétraplégique C7 et utilise un fauteuil roulant. En tant qu'associé de recherche pour SRNA, GG met en œuvre des études de recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares et résume les nouvelles recherches pour notre communauté. GG poursuit également actuellement un doctorat en santé publique au CUNY Graduate Center à New York.
Danny Stotler et Niki Tracey vivent à Salida, Colorado et sont parents de deux filles âgées de 3 et 5 ans. Leur plus jeune fille, Rilynn, a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de 9 mois. Le diagnostic a rapidement changé leur rôle de parent à défenseur dans la lutte pour les meilleurs soins pour leur fille. Rilynn continue de s'améliorer quotidiennement, passant de la paralysie au niveau C2 à la marche avec seulement l'aide de béquilles d'avant-bras aujourd'hui. Danny est partenaire du cabinet Stotler and Young CPA à Salida et Niki est le vice-président de? Prêts hypothécaires à High Country Bank, également à Salida.
