Le 1er février, nous lançons notre Mois des maladies rares pour sensibiliser plus de 400 millions de personnes touchées par des maladies rares dans le monde, y compris des membres de notre communauté.
Avoir une maladie rare n’est pas chose facile. C'est bien plus qu'un simple diagnostic. Trouver du soutien est difficile car peu de personnes partagent le même diagnostic. Les questions sans réponse, le manque d’experts à proximité et les défis psychologiques et émotionnels peuvent être difficiles. Les maladies rares sont souvent méconnues et négligées, passant entre les mailles du filet lorsqu’il s’agit de budgets de recherche et de développement de traitements. Les gens ne semblent pas s'en soucier suffisamment.
Nous sommes ici pour prouver le contraire. Depuis 1994, SRNA soutient les personnes touchées par des maladies neuro-immunes rares telles que l'ADEM, l'AFM, la MOGAD, la NMOSD, l'ON et la TM. Parce que nous – et vous – nous en soucions. Le nombre fait la force. Si nous, le public, les patients, l’industrie, les régulateurs, les décideurs politiques, les professionnels de la santé, les chercheurs, les hommes politiques et les organisations de défense, luttons collectivement pour un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par des maladies rares, nous transformerons l’avenir du diagnostic et du traitement des maladies rares.
Rejoignez-nous pour célébrer les 30 ans de SRNA et regarder vers l'avenir. Notre 30e anniversaire n’est pas seulement une étape importante, c’est un tremplin vers un avenir où notre vision et nos efforts collectifs façonnent un monde plus inclusif, plus solidaire et plus responsabilisant pour les personnes touchées par des maladies neuro-immunes rares.
Faites la différence : Six choses que vous pouvez faire
1. Faites passer le mot
Nos médias sociaux regorgent d'images et de ressources. Sensibilisez-vous en partageant nos publications sur les réseaux sociaux et #SharetheFacts pendant le mois de sensibilisation aux maladies rares de SRNA. Suivez sur Facebook, Instagramet Twitter, et rejoignez-nous ce mois-ci pour partager des faits sur les troubles neuro-immunitaires rares ! Très facile!
2. Partagez votre histoire
En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ce diagnostic rare et qui change la vie. Comment le fait de faire partie de la communauté des maladies neuro-immunes rares vous a-t-il impacté ? Comment envisagez-vous l’avenir de la communauté des maladies neuro-immunes rares ? Si vous pouviez choisir un mot pour décrire ce que cette communauté représente pour vous, lequel serait-il ? Votre voix compte – partagez votre histoire.
3. Envoyez un #carentine
Le 14 février, joignez-vous à nous pour célébrer Le jour de la Carentine. Montrez votre soutien en créant votre collecte de fonds #carentine ou en envoyant une e-carte à quelqu'un de spécial dans votre vie.
4. Relevez un défi
Ne sous-estimez pas votre pouvoir de lancer un mouvement ! Choisissez quelque chose que vous aimez faire. Aimez-vous travailler? Relevez un défi sportif. Êtes-vous un artiste? Relevez le défi de créer cinq nouvelles pièces par jour. Vous aimez cuisiner ? Organisez une vente de pâtisseries. Considérer créer une page de collecte de fonds, où vous pouvez partager votre défi et inviter d'autres personnes à contribuer et à faire la différence.
5. Contactez vos législateurs
Les législateurs ont le pouvoir d'adopter des projets de loi qui auront un impact direct sur les gens. Contactez les fonctionnaires et racontez-leur votre histoire. Dites-leur que vous soutenez les politiques qui répondent aux besoins non satisfaits des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares. Aux États-Unis, envoyez une demande à votre maire ou gouverneur pour une proclamation en reconnaissance du mois de sensibilisation aux maladies rares dans votre ville ou votre état. Exprimez-vous et exprimez-vous pour faire la différence !
6. Rejoignez la campagne 30 pour 30
Alors que nous célébrons notre 30e anniversaire, nous sommes ravis de vous présenter notre Campagne 30 pour 30, une initiative spéciale vous invitant à faire un don mensuel pendant les 30 prochains mois. Votre participation va au-delà du soutien financier : c'est un engagement à joindre la main à ceux qui vivent avec ces troubles, pour faire progresser la recherche, l'éducation et le soutien au cours des 30 prochaines années et au-delà.
7. Connectez-vous et apprenez
Où que vous soyez dans le monde, nous vous invitons à nous rejoindre pour reconnaître et faire connaître le Mois de sensibilisation aux maladies rares organisé par SRNA. Nous vous invitons à vous réunir avec les fondateurs, les partenaires, les autres membres de la communauté et les principaux professionnels de la santé de SRNA pour un événement virtuel d'une journée en l'honneur de la Journée des maladies rares 2024. Rejoignez-nous pour notre événement Journée des maladies rares.
Représenter : Porter pour rare
Que ferez-vous pendant ce #RareDiseaseAwarenessMonth ?
Email [email protected] et partagez vos actes de prise de conscience.
