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Camp familial annuel sur la qualité de vie de la SRNA

26 juillet 2022 - 30 juillet 2022

Nous sommes ravis et impatients de retourner au Centre for Courageous Kids (CCK) en juillet prochain ! Familles, marquez vos calendriers pour que le camp familial revienne au CCK, du 26 au 30 juillet 2022 !

Notre camp familial pour les enfants diagnostiqués ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM, et les membres de leur famille, est accessible et médicalement sûr. Le camp offre une chance aux enfants atteints de troubles neuro-immunitaires rares et aux membres de leur famille de découvrir les joies du camp et de se connecter avec d'autres qui éprouvent les mêmes symptômes et conditions.

Veuillez noter!: 

  • Des protocoles de sécurité COVID-19 appropriés seront suivis et requis par CCK et SRNA.  Ces protocoles de sécurité seront mis à disposition lorsque les candidatures seront examinées et que vous recevrez une invitation au camp.
  • Le respect des protocoles de sécurité COVID-19 pour les familles de campeurs sera obligatoire. Pour plus d'informations et de ressources relatives à la COVID-19, veuillez visiter notre Page COVID-19.
  • CCK et SRNA se réservent également le droit d'annuler le camp, en informant les familles en conséquence, s'il est jugé dangereux de se rassembler en personne. Des communications appropriées seront envoyées si cela devait se produire.
  • L'adhésion à la SRNA est une condition requise pour postuler et participer au camp familial. Si vous n'êtes pas encore membre de SRNA, merci de vous inscrire ici Assurez-vous également de vous inscrire pour recevoir des annonces par e-mail et sur le blog afin de vous assurer de recevoir des notifications lorsque notre application de camp s'ouvrira ! 
  • La camp la demande est un processus en deux étapes. Vous devez postuler auprès de SRNA avant de remplir la demande de CCK. Veuillez lire ci-dessous pour commencer votre processus de candidature.

S'il vous plaît visitez notre Page Camp Familial Qualité de Vie ou vous pouvez commencer votre processus d'application avec notre pré-demande

Si vous avez des questions ou avez besoin d'informations supplémentaires, veuillez envoyer un e-mail [email protected] ou appelez ou envoyez un SMS à Rebecca Whitney, directrice associée, Programmes pédiatriques au +1 (513) 449-0495. Nous avons hâte de vous voir en personne au CCK en juillet 2022 !

 

2022 SRNA Quality of Life Family Camp est parrainé en partie par :

La Fondation de la famille Rôles  

 

image png du logo Alexion

Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

Logo Horizon


Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

Détails

Date de début:
26 juillet 2022
Fin:
30 juillet 2022
Catégorie:
Site Web :
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

Lieu

Le Centre pour enfants courageux
1501, chemin Burnley
Scottsville, KY 42164 États-Unis
+ Google Map

Détails

Date de début:
26 juillet 2022
Fin:
30 juillet 2022
Catégorie:
Site Web :
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

Lieu

Le Centre pour enfants courageux
1501, chemin Burnley
Scottsville, KY 42164 États-Unis
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