Mon expérience avec la chirurgie et la MT

Par Barbara Sattler

Mme Barbara Sattler siège au conseil d'administration de la Transverse Myelitis Association. Alors qu'elle était juge au tribunal municipal de Tucson, en Arizona, Barbara a contracté une myélite transverse. Elle a mis quatre mois à récupérer avant de retourner au travail et a ensuite été nommée juge de la Cour supérieure. Barbara a pris sa retraite en 2008. Depuis sa retraite, elle a écrit trois romans et a engagé tous les bénéfices de ses publications à SRNA. Les livres de Barbara sont disponibles à l'achat sur Amazon, et elle a un blogue.

J'ai récemment subi une opération du dos en ambulatoire en raison d'une sténose spinale, un rétrécissement anormal du canal rachidien qui peut survenir dans n'importe quelle région de la colonne vertébrale. Mon problème nécessitait une coupure dans le bas du dos. Mon chirurgien m'a dit qu'il est toujours plus facile d'opérer lorsque le problème est plus faible que plus élevé. Auparavant, j'avais subi une intervention chirurgicale pour un nerf pincé avec le même médecin. Cette opération s'est bien déroulée et a causé peu de douleur. Je m'attendais au même résultat. Je n'aurais pas pu me tromper davantage.

En plus de la sténose spinale, j'ai TM. Ça m'a frappé quand j'avais 53 ans (j'en ai maintenant 69). La MT a initialement causé une paralysie partielle de mes jambes, mais elle a reculé en environ douze semaines. Quatre mois après le diagnostic, je pouvais marcher, faire de la randonnée et nager. Depuis mon diagnostic, j'ai des problèmes de douleur chronique. Parce que j'ai lutté contre la douleur pendant 16 ans, je pensais avoir un seuil élevé de douleur. Je ne suis pas sûr maintenant.

La sténose spinale provoquait une douleur intense dans les deux jambes lorsque je marchais. Pas toujours, mais quand cela se produisait, cela allait d'une douleur sourde à une douleur invalidante. Parfois, mes jambes s'engourdissaient et je devais m'arrêter parce que je ne sentais plus le sol. Je ne savais pas quand mes jambes lâcheraient. Marcher avec mon mari, mes amis et mes chiens est quelque chose que j'aime faire. J'ai du arreter. La sténose spinale provoque différentes zones de douleur selon l'endroit où se produit le rétrécissement du canal rachidien.

Mon opération était prévue le 8 mai à 7h30. J'étais le premier patient de la journée. Je me suis réveillé en convalescence en fin de matinée. Je blesse. L'infirmière m'a fait trois injections contre la douleur avant que je quitte l'hôpital vers midi. On m'a donné une prescription de morphine à action prolongée et de percocet pour les accès douloureux paroxystiques.

Lorsque j'ai rencontré le médecin avant l'opération, il m'a dit "pas de flexion, de levage ou de sexe" pendant les 5 prochaines semaines. Il n'a jamais parlé de douleur. Il a fait une «blague» selon laquelle certains patients le détestaient après l'opération, mais mon mari et moi l'avons pris comme une blague.

Je le haissais.

Les huit jours suivants ont été les pires de ma vie. J'avais des douleurs atroces 24h/7 et 3j/00. Je ne pouvais pas dormir. Allongé éveillé entre 6h00 et XNUMXhXNUMX du matin, je me suis demandé si j'avais assez de courage pour me suicider si la douleur ne s'arrêtait jamais. Je n'ai jamais eu de réponse à cette question, heureusement. Quand j'ai demandé plus d'analgésiques, on m'a dit que "la chirurgie fait mal". Je n'ai pas renoncé à demander. Mon médecin a finalement doublé ma dose de morphine, mais cela n'a pas beaucoup aidé.

Après le huitième jour, la vie a commencé à s'améliorer. La douleur a diminué même si je ne pouvais toujours pas dormir. Lors d'un rendez-vous post-opératoire, le médecin a prescrit Flexeril. Il a dit que c'était un relaxant musculaire, mais utile pour dormir. Mon assurance ne paierait pas l'ordonnance car le médicament était contre-indiqué pour les personnes âgées. Je l'ai payé. Une parente qui est infirmière autorisée m'a dit plus tard qu'elle avait vu des personnes de mon âge avoir de graves effets secondaires négatifs. Elle a également déclaré qu'il s'agissait d'un «ancien» médicament et qu'il existait de nouvelles options meilleures. Dommage que je ne le savais pas avant de le prendre.

Mon doc m'a dit de prendre une ou deux pilules. J'ai commencé avec un et pendant 36 heures je me suis senti comme un zombie. Je pouvais à peine sortir du lit, mais je ne pouvais pas dormir.

J'ai déjà pris de la morphine à des doses plus élevées pour soulager la douleur de la MT. Je l'ai sevré et je n'ai jamais eu de symptômes de sevrage même si j'avais pris de la morphine pendant de nombreuses années. Cette fois c'etait different. Je ne l'avais pris que pendant huit jours, mais après avoir cessé de l'utiliser, le lendemain, j'ai fait des allers-retours pendant des heures. J'étais agité et je transpirais.

Quelques semaines après la chirurgie, je suis allé voir mon médecin de la douleur pour un rendez-vous. Il a passé 45 minutes avec moi, m'a donné son numéro de portable et m'a prescrit des médicaments qui m'ont permis de dormir. Il a également expliqué comment reprendre mes analgésiques TM que je ne pouvais pas prendre pendant que je prenais des narcotiques.

Tout va bien maintenant. La douleur de la chirurgie est très légère. Mes symptômes de MT sont sous contrôle. je peux justifier. Le seul problème auquel je suis encore confronté est le manque d'énergie.

CE QUE J'AI APPRIS:

1. Les personnes atteintes de MT et de maladies apparentées peuvent ressentir plus de douleur après la chirurgie que les personnes en meilleure santé. Mon médecin savait que j'avais la MT, mais je ne suis pas sûr qu'il ait compris les implications pour la chirurgie. Il serait sage de consulter votre médecin MT avant la chirurgie et d'obtenir son avis sur la pertinence de la chirurgie. Vous devrez peut-être également informer votre chirurgien sur la MT.

2. Il est important d'identifier le médecin pour savoir ce qui se passera après la chirurgie. Les chirurgiens veulent couper. Souvent, ils n'ont pas de bonnes manières au chevet. Votre chirurgien peut être réticent à discuter de la douleur. Etre pro-actif. Poser des questions. A quelle douleur dois-je m'attendre ? Qu'est-ce que d'autres personnes ont vécu? Avez-vous déjà fait cette procédure sur une personne atteinte de MT ? Vous devrez peut-être insister pour obtenir des réponses. Je me suis senti pris au dépourvu. Ayez quelqu'un avec vous pour cette conversation. Vous ne traitez pas toujours tout en période de stress.

3. Assurez-vous d'avoir quelqu'un pour prendre soin de vous après la chirurgie. Je suis marié, j'ai un fils en ville, beaucoup d'amis et deux chiens. J'avais besoin de quelqu'un pour m'écouter me défouler, prendre mes ordonnances et me nourrir même si j'avais peu d'appétit. Quand j'ai eu besoin de plus de médicaments, j'avais trop mal et j'étais trop en colère pour parler rationnellement. Mon mari a passé l'appel, ce qui m'a permis de prendre plus d'analgésiques.

Je suis maintenant 15 jours après l'opération. Pendant plusieurs de ces jours, j'aurais donné n'importe quoi pour ne pas avoir subi l'opération. Maintenant, je me sens différemment. Je peux marcher sans douleur et ma vie comprendra des promenades et des randonnées.

Si j'avais été du tout préparé à ce qui s'était passé, peut-être que ces huit jours auraient été meilleurs ? Peut être pas?

4. Ne prenez pas Flexeril.