Fatigue et myélite transverse : un combat quotidien contre l'épuisement

L'un des problèmes les plus courants dont nous entendons parler dans notre pratique est la fatigue.

"Docteur, à 10 heures du matin, j'ai terminé pour la journée."

"Je n'ai pas l'énergie pour faire ce qui doit être fait."

"Après le travail et le week-end, je dois juste dormir."

La fatigue est un problème omniprésent chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de myélite transverse et d'autres maladies neuro-immunes rares et est souvent responsable de changements importants dans le mode de vie, le temps passé en famille et les horaires de travail. Il peut s'agir de l'un des problèmes les plus invalidants auxquels les patients sont confrontés, mais il n'est souvent pas traité de manière agressive. Dans nos cliniques de Dallas, nous adoptons une approche en trois étapes pour faire face à la fatigue.

Comprendre les causes de la fatigue chez chaque individu (elles sont variables, mais quelques-unes sont les plus courantes).
Traitez directement la cause sous-jacente.
Traiter de façon symptomatique si la cause sous-jacente ne peut être identifiée ou traitée.

Qu'est-ce qui cause la fatigue? Le niveau d'énergie d'une personne peut être considéré comme le budget d'un ménage. Chaque personne a une certaine somme d'argent à dépenser en une journée (son budget). Une fois que l'argent est dépensé, c'est tout - vous êtes à court d'énergie pour la journée, ou vous devez "emprunter", comme utiliser une carte de crédit avec un taux d'intérêt élevé (à un moment donné, vous devez le rembourser avec une pénalité) . Il existe deux façons d'améliorer vos dépenses : augmenter vos revenus ou réduire les dépenses inutiles !

Pourquoi les patients atteints de myélite transverse « dépensent-ils » leur argent énergétique si rapidement par rapport aux autres personnes ? Si la marche ou l'équilibre d'une personne est affecté par la myélite, alors chaque pas – chaque pas – COÛTE PLUS. Rien qu'en s'habillant le matin, on peut « dépenser » l'équivalent d'énergie qu'une autre personne utiliserait en une demi-journée ! Ainsi, en milieu de matinée, nos patients risquent d'être à court d'énergie ! Penser à marcher est épuisant et le reste du monde le prend pour acquis ! Par conséquent, nous examinons chaque patient pour déterminer pourquoi il manque d'énergie trop tôt dans la journée. Voici les causes les plus courantes :

Sommeil désorganisé, trop peu ou interrompu (vous avez besoin de 8 heures ininterrompues par nuit). Se lever pour aller aux toilettes, ronflements, troubles respiratoires, douleurs nocturnes non traitées, partenaire de lit perturbateur, animaux de compagnie agaçants, les nuits tardives sont un problème !!
Une mauvaise mécanique de marche vous coûte plus d'énergie ! Pourquoi le kinésithérapeute vous a-t-il crié de vous tenir droit et de bouger chaque jambe lentement et délibérément ? Parce qu'une mauvaise mécanique peut vous permettre d'aller plus vite, mais coûte beaucoup d'énergie sur le long terme. PORTEZ CETTE AFO si vous en avez besoin ! L'orthèse réduit le coût de l'énergie de la marche, vous avez donc plus d'énergie plus tard !
les effets secondaires des médicaments. Vérifiez si vos médicaments contre la douleur ou la spasticité affectent réellement la fatigue et envisagez d'essayer un autre médicament ou une autre option de traitement.
Dépression. Une humeur maussade peut se manifester de plusieurs façons, y compris un sentiment de fatigue. Discutez de ce potentiel avec vos fournisseurs de soins.
Étapes inutiles. Peut-être devriez-vous sortir vos vêtements la veille, au lieu de boucler deux fois votre chambre, juste pour vous habiller le matin !
Problème médical sous-jacent. La vérification de la thyroïde, du niveau de B12 et/ou du niveau de fer peut être indiquée. Ces types de préoccupations doivent être discutés avec votre fournisseur de soins de santé.

Reconnaissez qu'un manque d'énergie ne vous fait pas seulement vous sentir mal, mais a été associé à des scores inférieurs aux évaluations cognitives (documenté par notre propre Dr Lana Harder dans des études de recherche). Donc comment le répare-t-on? Assurez-vous que #1-4 ci-dessus sont examinés et traités si nécessaire. Votre budget énergétique peut être augmenté avec un meilleur sommeil, une meilleure alimentation et une activité physique régulière. Bien que l'exercice soit une « dépense énergétique », à long terme, il rapporte des dividendes et augmente votre budget !

Au final, la fatigue est courante, mais traitable. La clé est de comprendre la cause sous-jacente et de développer une approche personnalisée pour la gérer !

~ Benjamin M. Greenberg, MD, MHS