Se sentir bien au SRNA Quality of Life Family Camp
Par Jeremy Bennett, Responsable des partenariats communautaires chez SRNA
"CCK ! Comment vous sentez-vous?"
Si tout le monde autour de vous vous regarde maintenant parce que vous venez de crier spontanément "nous nous sentons si bien" et que vous avez commencé à applaudir en rythme, il y a de fortes chances que vous ayez été au SRNA Quality of Life Family Camp. Si vous n'êtes pas allé camper au Centre pour enfants courageux et que vous avez un enfant diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare, continuez à lire pour savoir pourquoi c'est l'une de nos semaines préférées de l'année et commencez à faire des plans pour 2019 !
L'automne dernier, j'ai rejoint l'Association de la myélite transverse en tant que responsable des partenariats communautaires. L'une de mes premières semaines au travail a eu lieu lors du symposium sur les maladies neuro-immunes rares. J'ai rencontré tellement de membres et leurs familles. L'un des sujets les plus fréquemment abordés ce week-end était le camp familial. Les gens voulaient savoir ce que c'était, quand c'était et comment ils pouvaient y assister. Tout le monde (personnel de la SRNA inclus) en parlait avec une certaine énergie que l'on voit rarement chez les adultes ; un retour à ces nuits avant les vacances où l'anticipation rend impossible de ne pas sourire.
J'ai passé les neuf mois suivants à me demander si l'expérience réelle pouvait être à la hauteur des attentes. Je suis heureux d'annoncer que je n'ai pas été déçu. En fait, mes cinq jours au camp ont dépassé tout ce que j'avais espéré. Nous parlons souvent du nombre de personnes diagnostiquées avec l'un de ces troubles qui ne connaissent personne d'autre diagnostiqué avec le même trouble, c'était donc incroyable de voir ces trente-cinq familles interagir.
Il y avait un regard de reconnaissance et de réconfort de la part de nombreux parents qui assistaient pour la première fois. Il y avait aussi de la joie en regardant leurs enfants danser, pêcher, monter à cheval, tirer des pastèques avec un arc et des flèches et simplement jouer. Et puis il y a eu Messy Games ! Vous souvenez-vous de cette énergie dont j'ai parlé plus tôt ? C'était en pleine force alors que les parents, les enfants et le personnel se jetaient de la farine d'avoine verte, du pudding au chocolat et d'autres trucs "désordonnés". Un merci spécial à nos cliniciens et aux boursiers James T. Lubin pour s'être amusés à fond. Je sais qu'il y a des chemises et des chaussures qui ne sont pas revenues dans les bagages de retour.
Cependant, toute la semaine n'est pas seulement consacrée au plaisir et aux jeux. Chaque jour, pendant que les campeurs partaient avec le personnel du CCK, les parents se réunissaient dans la salle à manger pour une séance d'éducation de deux heures avec le personnel médical. Des experts dans les domaines de la neurologie, de la psychologie, des droits des personnes handicapées et de la réadaptation ont répondu aux questions et appris des parents.
La beauté d'un endroit comme CCK est qu'il y en a pour tous les goûts. Parfois, je me suis assis et j'ai regardé les campeurs participer à des activités d'art et d'artisanat, à la musicothérapie et à Stage Night (où des chansons ont été chantées, des blagues ont été racontées et des princesses ont été couronnées). À d'autres moments, je sautais et jouais au basket-ball, pagayais autour de l'étang dans un canoë et appâtais des hameçons de pêche (qui savait que le poisson-chat aimait les hot-dogs?). Pendant tout cela, une chose étrange s'est produite. J'ai cessé de remarquer les fauteuils roulants, les aides à la marche et d'autres signes de handicap et j'ai commencé à voir les campeurs comme des… campeurs. Je suppose que c'est le point de Family Camp. C'est un endroit où ces enfants peuvent aller sans avoir à répondre à des questions sur la raison pour laquelle ils sont assis sur une chaise ou ont une cicatrice chirurgicale sur leur bras. C'est un endroit où ils peuvent jouer au bowling, tresser la crinière d'un cheval et, surtout, jeter de la farine d'avoine verte à leurs parents.
Alors, quand quelqu'un dit : « CCK ! Comment vous sentez-vous ?", nous le pensons vraiment quand nous disons que nous nous sentons si bien.
