Retrouver du sport après une myélite transverse
Par Dalia Rebolledo, 20 ans
Niveau de blessure : T10
Diagnostiqué de myélite transverse le 12 septembre 2013
Avant la MT, j'étais une adolescente normale passionnée par mon éducation. J'ai participé à des activités parascolaires et j'ai fait du bénévolat autant que possible. Grandir en tant que premier enfant de ma famille à avoir obtenu son diplôme d'études secondaires a été un défi. J'ai fait face à de nombreux obstacles, dont l'apprentissage d'une deuxième langue et une culture entièrement nouvelle. Mais sans aucun doute, le plus grand défi a été de devenir littéralement paralysé du jour au lendemain.
Au cours de la deuxième semaine de ma première année de lycée, j'ai commencé à tomber malade. Dans la nuit du 10 septembre 2013, je me suis réveillé et j'ai remarqué que je ne pouvais plus bouger mes jambes. Ma mère a essayé de m'aider à me lever, mais je me suis immédiatement effondré sur le sol. J'ai été transporté d'urgence aux urgences et après deux jours dans l'unité de soins intensifs pédiatriques, on m'a diagnostiqué une myélite transverse, une maladie neurologique incurable. L'inflammation a endommagé ma moelle épinière et j'ai perdu la mobilité de ma poitrine vers le bas. Après le traitement disponible, j'ai retrouvé la force du haut du corps, mais j'étais en fauteuil roulant avec peu d'espoir de retrouver une mobilité complète. J'ai passé quatre semaines dans une clinique de réadaptation pour patients hospitalisés, où on m'a appris à me déplacer dans mon fauteuil roulant.
La première année a été la plus difficile, car j'ai jonglé entre la thérapie, les rendez-vous chez le médecin et l'école. En 2015, j'ai pu obtenir mon diplôme d'études secondaires avec mention et j'ai prévu de fréquenter un collège de quatre ans pour étudier la gestion d'entreprise. Mes plans n'ont pas fonctionné et je n'ai pas pu poursuivre mes études à ce moment-là.
En 2016, j'ai recommencé à tomber malade, ce qui semblait être une autre attaque de MT. Cette fois, j'ai perdu la force de mes bras. J'étais à l'hôpital pendant une semaine, et bien qu'il n'y ait eu aucun dommage dans ma moelle épinière, mon système immunitaire était hyperactif, ce qui pouvait causer plus de dommages à tout moment.
En décembre 2016, j'ai prévu de commencer à aller à RÉAGIR, un programme de réadaptation neurologique. Je n'allais pas laisser TM prendre le contrôle de ma vie et j'étais déterminé à travailler autant que possible pour retrouver mes forces. Aller à REACT une ou parfois deux fois par semaine m'a aidé à retrouver la force du haut de mon corps et m'a motivé à travailler plus dur que jamais. Maintenant, j'ai le plein contrôle de mes bras et mon équilibre s'est énormément amélioré. J'aime faire les séances d'entraînement et apprendre à faire de nouveaux exercices.
J'ai été présenté au Legacy Project et j'ai eu la chance de participer à leur groupe d'été. Le programme Legacy est un programme d'entraînement de groupe de haute intensité de 12 semaines/3 fois par semaine qui combine l'entraînement musculaire et le sport, sans frais pour les participants. Les participants ont une occasion unique de surmonter leurs limites physiques et d'inspirer les autres à réaliser ce que beaucoup considèrent comme impossible. Le Legacy Project est l'un des nombreux programmes proposés par REACT. Au Legacy Project, nous ne travaillons pas seulement avec notre corps, mais aussi avec notre esprit. Ils nous motivent et nous poussent à atteindre notre potentiel maximum. Aujourd'hui, je peux dire que je suis plus fort que jamais, non seulement physiquement mais aussi émotionnellement. REACT m'a donné le pouvoir et m'a encouragé à essayer des sports et à rester en contact avec un groupe d'individus incroyables. Je fais actuellement du basketball en fauteuil roulant et je songe à faire du vélo à main. J'aime aussi jouer au volleyball et au soccer/rugby en fauteuil roulant.
REACT m'a encouragé à être indépendant et m'a donné la force de sortir et de faire du bénévolat à nouveau et de poursuivre mes objectifs d'éducation. J'ai atteint beaucoup de mes objectifs, mais mon objectif à long terme sera toujours de retrouver une mobilité totale. En attendant, je vais continuer à travailler avec ce que j'ai et à aller encore plus loin.
