Premier podcast avec le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Allen DeSena
La Siegel Rare Neuroimmune Association est fière d'annoncer sa collaboration avec Institut de génomique rare, pour une prochaine série de podcasts, Demandez aux experts. Rare Genomics Institiute (RGI) est une organisation à but non lucratif qui donne aux familles atteintes de maladies génétiques rares l'accès au séquençage du génome et à l'analyse d'experts. RGI aide les patients atteints de maladies orphelines à lancer et à financer des projets de recherche personnalisés grâce à une plateforme de financement participatif dédiée et à un réseau hautement sélectif de scientifiques universitaires et d'institutions commerciales de premier plan à travers le monde.
Notre premier podcast Demandez à l'expert avec Dr Benjamin Greenberg ainsi que Dr Allen DeSena de l'Université du Texas Southwestern à Dallas, animée par le président de RGI, le Dr Jimmy Lin, aura lieu le 7 février 2013 à 7 h HNE.
Le podcast commencera par une discussion de 30 minutes sur les développements récents de la technologie applicable aux maladies rares. Nous présenterons le Dr Cathleen Lutz du Jackson Laboratory qui discutera de la façon dont les souris sont utilisées dans la recherche scientifique comme modèles pour les développements en génomique et en biotechnologie. Plus précisément, la discussion nous aidera à mieux comprendre comment les scientifiques développent des modèles de souris et comment ils peuvent être utilisés pour faire avancer la recherche sur les maladies rares.
Elle sera suivie d'une discussion de 60 minutes axée sur le gestion des symptômes qui affectent les personnes chez qui on a diagnostiqué des troubles neuro-immunologiques rares (myélite transverse, encéphalomyélite aiguë disséminée, névrite optique et neuromyélite optique) avec les Drs. Benjamin Greenberg et Allen DeSena. Ils seront disponibles pour répondre à vos questions sur les traitements, la gestion des symptômes et toute autre question que vous pourriez avoir sur ces maladies neuro-immunologiques rares.
Veuillez vous inscrire et soumettre vos questions avant l'appel. Vous pouvez également participer en direct via les médias sociaux via Twitter (soumettre des questions à @raregenomics) ou poser des questions sur le statut lors de l'appel sur https://www.facebook.com/raregenomics.
Si vous ne parvenez pas à rejoindre la discussion en direct, recherchez notre version téléchargeable (versions texte et audio) qui sera disponible peu de temps après le podcast sur notre site Web.
