Mon premier symposium sur les maladies neuro-immunes rares
Par Julie Barry
Je m'appelle Julie Barry. Le 13 septembre 2008, on m'a diagnostiqué une myélite transverse. Je me souviens du jour où je suis rentré de l'hôpital. Je suis allé en ligne et j'ai commencé à rechercher ma maladie rare. L'une des premières choses que j'ai rencontrées sur Internet a été la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il expliquait tout en détail. Il m'a donné des noms de personnes à qui je pouvais parler de cette condition. La toute première personne à qui j'ai parlé était Deborah Capen. Elle m'a raconté son histoire et m'a convaincu de m'inscrire à la SRNA. Je l'ai fait. Peu de temps après, Sandy Seigel m'a appelé pour me faire savoir qu'une femme allait m'appeler. Elle commençait un groupe de soutien à Tucson, et c'est alors que j'ai rencontré ma chère amie Barbara Sattler. Barbara m'accompagne depuis le début de mon parcours. Barbara a toujours essayé de me faire aller au Camp familial SRNA ainsi que symposiums. Je ne sais pas pourquoi j'ai mis si longtemps à l'écouter.
C'était la première année que j'allais au Symposium sur les maladies neuro-immunes rares. J'ai été tellement surpris par les médecins. Ils n'étaient pas arrogants comme tant de médecins que j'ai rencontrés. Dr Pardo, Dr Greenberget Dr Kerr étaient les médecins dont j'avais tant entendu parler. Je les appelle mon équipe de rêve. Ils essaient de réaliser mon rêve, qui est d'inverser les effets de la myélite transverse. J'aime le fait qu'ils n'aient pas été dérangés que je leur pose des questions, et ils y ont même répondu. J'ai appris que mon équipe de médecins de rêve est beaucoup plus grande que je ne le pensais.
J'ai appris tellement de choses, comme qu'il y a une myélopathie vasculaire, un accident vasculaire cérébral dans la moelle épinière, bien que mon état soit une myélopathie inflammatoire. J'ai été surpris de découvrir que 50% des personnes atteintes de MT sont mal diagnostiquées. Je ne savais pas que la moelle épinière contrôle des choses comme la peau, le cerveau et même la vessie. J'ai aussi appris des choses comme la gaine de myéline autour de nos nerfs qui non seulement isole les nerfs, mais les nourrit. J'ai découvert les vitamines D3 et B12 et leur importance pour nous. De plus, j'ai besoin d'une thérapie physique (PT) pour toutes les parties de mon corps qui me causent des problèmes, comme mes muscles spastiques. J'ai appris que j'avais besoin d'une thérapie cognitivo-comportementale parce que je ne peux pas sortir ce vieux moi de ma tête. Je dois aller voir un urologue. Oh et bien sûr, comme l'a dit le Dr Greenberg PT, PT et plus PT.
J'ai rencontré tellement de gens comme moi. Des gens qui traversaient encore les luttes que j'ai traversées au début. J'ai rencontré des gens qui ont eu cette condition bien plus longtemps que prévu. Une femme a été diagnostiquée en 1969. Je ne savais pas que cela existait depuis si longtemps. J'ai rencontré des gens qui avaient des difficultés auxquelles je n'ai jamais eu à faire face, comme des enfants qui sont en colère parce que cette maladie est arrivée à leur parent. Comme ça doit être dur. Je ne suis pas un parent, mais je ne peux qu'imaginer que vous voudriez protéger votre enfant de tout ce qui pourrait lui nuire physiquement et émotionnellement. Comment faites-vous cela quand c'est vous qui causez le mal ? J'ai rencontré beaucoup de gens incroyables. J'ai rencontré deux sœurs, dont j'avais entendu parler; Je ne savais pas que nous étions censés nous rencontrer. Nous sommes voisins. Une sœur habite si près de moi. Par coïncidence, nous avons pris l'avion pour rentrer chez nous sur le même vol ensemble et avons réfléchi à la manière d'aider à sensibiliser et à collecter des fonds pour mon rêve d'inverser les effets et de trouver un remède à cette maladie.
Enfin et surtout, j'ai rencontré une femme qui lutte non seulement à cause de sa vie et de la tournure qu'elle a prise, mais aussi parce que son système de soutien n'est pas toujours là. Elle n'a peut-être pas réalisé à quel point elle est spéciale. J'ai regardé alors qu'elle tenait la main d'un petit garçon qui semblait être en admiration devant elle, peut-être était-ce parce qu'elle aussi était en fauteuil roulant comme lui ou peut-être qu'il ressentait l'amour qu'elle a pour les gens. C'était quelque chose de très spécial à voir pour moi.
Donc, comme vous pouvez le voir, j'ai tellement appris, non seulement l'éducation médicale, mais aussi l'éducation émotionnelle. J'ai quelques regrets. J'aurais aimé écouter mon amie Barbara et partir plus tôt. J'espère arriver au camp ensuite! Merci beaucoup à tous les membres du conseil d'administration et au personnel de la SRNA qui ont organisé cet événement et pour avoir contribué à le rendre abordable pour les membres. Merci pour tout ce que vous faites pour nous.
Des vidéos du symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2017 seront disponibles dans notre Centre de ressources et sur notre YouTube.
