Mon premier camp familial de qualité de vie SRNA
Par Krissy Dilger, Chargé de programme chez SRNA
Quand j'étais enfant, je n'ai jamais participé à un camp de vacances, donc je ne savais pas à quoi m'attendre lorsque Sandy et moi nous sommes rendus au Center for Courageous Kids le samedi après-midi. Les toits bleu vif des logements et des bâtiments de loisirs du camp, associés aux champs d'herbe verte, ont peint un magnifique paysage qui m'a aidé à construire mon anticipation pour les cinq jours suivants. En tant que nouveau membre du personnel de SRNA, j'étais ravi de rencontrer les familles et d'apprendre de leurs expériences avec des troubles neuro-immunitaires rares. D'autres membres du personnel de la SRNA m'avaient dit que j'obtiendrais une perspective de la communauté de la SRNA que je n'aurais pas pu atteindre sans assister au camp. Je n'ai pas été déçu.
Photos de Sandy Siegel
Au cours des heures qui ont suivi, le camp est devenu un tourbillon d'excitation lorsque les familles sont arrivées et que les activités ont commencé. Les campeurs de retour ont rapidement sauté dans le vif du sujet et ont aidé à montrer les ficelles du métier aux nouvelles familles. J'ai été émerveillée par toutes les activités proposées par le camp ! Équitation, pêche, tir à l'arc, natation, bowling, arts et artisanat, atelier de menuiserie, cuisine et bien plus encore. Je pouvais voir pourquoi ce camp était si unique et spécial : les enfants pouvaient simplement être des enfants. Ils n'étaient limités par aucun handicap. Ils n'avaient pas à se soucier de savoir si leur fauteuil roulant ou leurs aides à la marche les empêcheraient de participer. Ils étaient tous sur un pied d'égalité. J'ai ressenti l'atmosphère joyeuse et insouciante avec chaque rire et sourire des enfants, et j'étais reconnaissant d'en faire partie.
L'un des programmes proposés par le SRNA Quality of Life Family Camp est une session éducative animée par des experts médicaux de premier plan dans le domaine qui participent également au camp. Alors que les enfants étaient occupés par des jeux de carnaval et d'autres activités avec les conseillers, leurs parents ont pu apprendre des experts médicaux et poser des questions sur tous les aspects des soins de leurs enfants. En assistant à ces séances, j'ai acquis une meilleure compréhension de la complexité et du stress de s'occuper d'un enfant atteint d'une maladie neuro-immune rare. Il y a un manque de compréhension de la part de nombreux professionnels de la santé qui ne sont pas aussi informés que nos experts, et cela peut causer des difficultés et de la frustration inutiles à notre communauté. Une conclusion importante que j'ai tirée de l'écoute de ces séances est que la recherche scientifique doit être rendue plus accessible aux familles afin qu'elles puissent fournir cette information à leur équipe de soins de santé. En conséquence, je suis devenu plus déterminé à examiner les recherches et à m'assurer que les résumés de ces recherches sont facilement disponibles pour nos membres qui en dépendent.
Parmi les nombreux avantages du camp, l'un des plus évidents est le lien établi entre les familles. Le camp crée une atmosphère unique où les familles peuvent trouver du réconfort dans leurs expériences partagées et leurs réalités en cours. Les relations se nouent dans la salle à manger, où les familles partagent les repas côte à côte autour de longues tables, et dans les lodges pendant les temps libres du matin et du soir. Ils se forment pendant que les familles s'étalent de la crème à raser et de la farine d'avoine les unes sur les autres pendant les Messy Games, et pendant qu'elles regardent leurs enfants chanter et danser lors de Stage Night. J'étais un peu inquiet d'arriver au camp en tant qu'"étranger", quelqu'un qui n'a jamais eu de trouble neuro-immunitaire rare ou qui n'a jamais connu quelqu'un avec l'une de ces maladies avant de travailler pour SRNA. Cependant, j'ai été facilement emporté dans le parapluie communautaire créé par le camp. Les liens ont été établis sur la base de la compassion et de la compréhension, malgré l'âge, le diagnostic ou l'expérience globale. J'étais heureux de voir les familles échanger des informations de contact et des demandes d'amis sur Facebook le dernier jour, sachant que les liens qu'ils avaient établis étaient précieux et s'étendraient au-delà de la bulle de ces cinq jours. À la fin du camp, je ne pouvais pas faire la différence entre les campeurs de retour et les nouveaux campeurs – tout le monde était devenu une famille.
Dire que ma première fois au SRNA Quality of Life Family Camp a été un succès est un euphémisme. Toute l'expérience a dépassé de loin mes attentes et je suis reconnaissante pour chaque moment passé avec les familles et les experts médicaux. Des merveilleux moniteurs à la programmation chargée, le Centre for Courageous Kids nous a fourni tout ce que nous aurions pu attendre d'une expérience de camp. À l'avenir, je suis ravi de poursuivre le travail de SRNA sur les programmes d'éducation et de plaidoyer, et j'ai hâte de tout recommencer l'année prochaine !
