Quarante-cinq ans et plus

Par Ruth Mulder

22 avril 1974 : Confus et effrayé, j'étais dans une ambulance et en route pour les hôpitaux et cliniques de l'Université de l'Iowa à Iowa City. Il était dix heures du matin et mon mari était avec moi pendant une heure et demie de trajet.

Plus tôt ce matin-là, j'ai été réveillé par une douleur aiguë dans le bas du cou. Pensant que j'avais peut-être mal couché, j'ai pris de l'aspirine et je me suis rendormi. Plus tard, notre fils a voulu boire un verre d'eau alors je me suis levé et je suis allé dans sa chambre, mais ma main n'a pas voulu saisir le verre. J'ai réveillé mon mari et ensemble nous avons constaté que mes bras et mes mains étaient faibles. Mon mari a appelé notre médecin de famille, qui a dit être aux urgences à huit heures.

En m'habillant, mes doigts ne travaillaient pas pour attacher les boutons. Mon mari m'a aidée à me préparer et a exhorté les enfants à se préparer pour la journée. Nos trois enfants avaient dix, sept et trois ans. Des arrangements ont été pris avec un voisin spécial pour envoyer les deux plus âgés à l'école et s'occuper du plus jeune. Mon mari a compensé son absence avec le directeur du lycée où il enseignait.

Marcher de la voiture à la salle d'urgence (ER) était difficile, alors je me suis accrochée à mon mari. Le médecin a également noté ma démarche incertaine. Il m'a demandé de passer en revue les événements de la matinée, puis a commencé à piquer, pousser et marteler pour évaluer les réflexes de mes membres. Sentant quelque chose d'inhabituel se passer, il nous a informés qu'il prendrait des dispositions pour que je sois emmené à Iowa City.

Pendant que je restais aux urgences, mon mari est allé parler avec le voisin et chacun des enfants pour expliquer que j'étais transféré, et s'il ne rentrait pas chez lui le soir, rester avec le voisin. Beaucoup de larmes ont suivi, ne pouvant pas dire un bon « au revoir » aux enfants, et ne sachant pas combien de temps je serais absent.

À Iowa City, j'ai été admis à l'unité d'AVC pour des tests et une observation. Mes jambes ne supportaient plus mon poids, et mes bras et mes mains étaient complètement inutiles. La première détermination : ce n'était pas un accident vasculaire cérébral ; peut-être le syndrome de Guillain-Barré, mais seul le temps nous le dira. A deux heures le lendemain matin, mon mari a été appelé à la pension où il séjournait et a été informé que mes poumons étaient défaillants. À 4 h 30, j'ai été transféré à l'unité de soins intensifs et mis sous respirateur. Cet après-midi-là, j'ai subi une trachéotomie, branché à un appareil respiratoire et mis sous alimentation intraveineuse. J'étais maintenant complètement paralysé sous le cou, mais toujours sans diagnostic définitif. Les premiers avertissements que je ne pourrais pas récupérer ou jamais rentrer chez moi étaient effrayants. Mon mari a été invité à passer les nuits chez des connaissances et, heureusement, a été autorisé à rester dans la chambre avec moi chaque jour pendant la majeure partie de mon séjour pour m'encourager et m'aider à me nourrir et à me toiletter, etc.

Plusieurs ponctions lombaires ont été administrées au cours des premiers jours dans l'espoir qu'une certaine irrégularité se manifesterait pour aider à déterminer la cause possible de la paralysie. Le troisième jour, tous les réflexes sont revenus et il y avait un léger mouvement dans ma jambe gauche. Au cours des deux mois suivants, le mouvement est progressivement revenu à mes membres, d'abord le côté gauche, puis le côté droit. La force de mes poumons revenait également, me permettant d'être progressivement sevré de l'appareil respiratoire.

Ce n'est qu'au vingt-cinquième jour que le médecin a suggéré que le diagnostic était la myélite transverse. C'était très probablement le résultat d'un virus provoquant une inflammation de la moelle épinière dans la région cervicale. Apparemment, le fait que j'aie eu la grippe quelques semaines plus tôt était considéré comme un contributeur possible. On m'a dit qu'il y aurait très probablement une paralysie permanente. Le tube d'alimentation a été retiré le trente-troisième jour et un régime en purée sur un plateau a commencé. J'ai pu me nourrir le jour quarante. La trachée a été retirée le jour cinquante-trois et j'ai été transféré dans une chambre d'hôpital ordinaire. Je pouvais maintenant respirer par moi-même, parler, tousser et sentir à nouveau l'odeur de la nourriture.

Les enfants sont restés avec des amis jusqu'à la fin de l'école, puis ont été « fermés » à des parents dans une autre partie de l'État pendant les mois d'été. Ils ont été amenés plusieurs fois pour me rendre visite. La première fois qu'ils sont venus, c'était émotionnellement difficile. J'étais dehors sur la pelouse de l'hôpital, assis dans un fauteuil roulant, mon bras droit en écharpe, mes cheveux coupés court et j'avais perdu beaucoup de poids. Mes propres enfants, effrayés par moi ! Ils se tenaient à distance et devaient être persuadés de s'approcher pour un baiser et une étreinte à un bras.

La physiothérapie et l'ergothérapie quotidienne ont commencé le cinquante-septième jour et ont fourni des encouragements bien nécessaires, mais elles ont également été physiquement et émotionnellement épuisantes, réalisant que la vie ne serait plus la même qu'avant. Étant naturellement droitier, j'ai dû apprendre à utiliser ma main gauche pour me nourrir, écrire et éventuellement faire toutes les autres tâches quotidiennes. Ainsi, peu à peu, une nouvelle réalité s'est installée et j'ai été obligée d'apprendre à vivre avec de nombreuses limitations.

Un ami qui avait fait un gâteau et les infirmières sont venus dans ma chambre pour chanter pour mon trente et unième anniversaire. On m'a donné un laissez-passer pour rentrer chez moi le 4 juillet, ce qui s'est avéré être une expérience difficile, physiquement et émotionnellement, réalisant à quel point ma vie avait changé. Une semaine plus tard, j'ai été transféré à l'hôpital local, et après avoir été hospitalisé pendant quatre-vingt-dix-sept jours, j'ai été licencié. Les séances ambulatoires de physiothérapie et d'ergothérapie se sont poursuivies pendant un an et demi. Le retour du côté droit a plafonné, me laissant avec une boiterie sévère en marchant et un bras et une main droits paralysés. Ma capacité pulmonaire a également plafonné à quarante pour cent de la normale, mais j'étais déterminé à tirer le meilleur parti de mes handicaps. J'avais une famille à charge ! Le soutien et les encouragements de la famille, de notre église et de la communauté scolaire ont contribué à rendre tolérable la transition vers la vie avec un handicap. Finalement, adopter une attitude de contentement.

Suite à une intubation forcée lors d'une chirurgie d'appendicectomie, vingt ans après mon invalidité, une sténose trachéale s'est installée au site de la trachéotomie. Plusieurs procédures au laser ont rouvert les voies respiratoires, seulement pour faire repousser le tissu cicatriciel en peu de temps. Un stent en treillis métallique a été inséré et a soulagé pendant près de dix ans. Cependant, la sténose a recommencé à se développer à travers le stent en maille, nécessitant vingt interventions chirurgicales pour éliminer l'obstruction à la Mayo Clinic de Rochester, MN. Cela a été suivi de trente traitements à l'oxygène hyperbare qui ont permis la guérison de la sténose mais m'ont laissé avec un rétrécissement sévère des voies respiratoires. La nébulisation avec une solution saline plusieurs fois par jour aide à garder les voies respiratoires dégagées.

Lorsque je suis devenu invalide, l'IRM ainsi que d'autres méthodes d'investigation de diagnostic n'étaient pas disponibles. Des années plus tard, cependant, une IRM a révélé un rétrécissement marqué de la colonne vertébrale à l'endroit de la douleur initiale dans le bas de mon cou.

La scoliose sévère et les maux de dos chroniques sont une constante. Les médicaments aident, mais je ne suis jamais à l'abri de la douleur. Les problèmes de vessie et d'intestin persistent également. J'ai progressivement perdu de la force dans mes jambes, j'ai utilisé une canne quadruple pendant quelques années pour la stabilité, mais je suis tombé de temps en temps. Il y a dix ans, une chute a provoqué la fracture des deux os de ma jambe droite sous le genou. Depuis, je dépends de l'utilisation d'un fauteuil motorisé pour me déplacer. Mon mari de cinquante-huit ans reste mon soignant.

La couture a été un passe-temps de toute une vie, et malgré mes handicaps (mon mari coupe la plupart du tissu), j'ai réussi à coudre des vêtements pour mes filles, y compris une robe de bal Jr-Sr et les robes d'accompagnement pour leurs mariages. Plus récemment, j'ai cousu plusieurs centaines de robes et de jupes qui se rendent aux plus pauvres des pauvres en Haïti.

J'ai lu quelque part que le handicap n'est pas une bénédiction, mais ce n'est pas non plus une malédiction. Par expérience, Dieu récompense par la dépendance et le contentement. Non sans lutte, bien sûr, mais si nous avions tous toutes les réponses, il n'y aurait pas besoin de foi et d'espoir.