Journée des maladies rares en Géorgie
L'élan pour Journée des maladies rares a commencé! La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser auprès du grand public et des décideurs au sujet les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.
Les membres de Georgia SRNA se sont réunis le vendredi 17 févrierth, à la capitale de l'État de Géorgie pour éduquer et défendre les personnes vivant avec des troubles neuro-immunitaires rares. Six personnes atteintes de myélite transverse ont assisté à cet événement spécial, ainsi que leurs proches et amis. L'événement a réuni trois conférenciers qui ont chacun donné leur point de vue sur l'importance de défendre les troubles neuro-immunitaires rares.
Le premier orateur était le coordinateur de la Journée des maladies rares et le chef du groupe de soutien SRNA, Kim Harrisson. Elle a déclaré à la foule : « Nous espérons et rêvons que davantage de financement aidera à trouver un remède contre la myélite transverse et d'autres maladies neurologiques rares.
Butch Brosmann, diagnostiqué avec la MT à l'âge de six mois, a ensuite parlé de l'importance des droits des personnes handicapées : "Je suis reconnaissant d'être ici aujourd'hui pour partager mon histoire et j'espère que cela aidera d'autres personnes à s'impliquer dans la notion de droits des personnes handicapées."
Le troisième orateur, Mathieu Hardy, a partagé son expérience sincère de prise en charge de sa chère amie atteinte de MT avant son décès : "Je suis ici aujourd'hui en tant que gardien et du point de vue d'un enfant. Ce que la plupart des gens ne comprennent pas, c'est que vivre avec une personne handicapée est une vocation.
La journée s'est terminée par la distribution de brochures et la réponse à des questions sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Au nom de nous tous à SRNA, nous exprimons notre gratitude à tous ceux qui ont contribué à rendre cet événement possible, avec des remerciements particuliers à Kim Harrison, Beth Nguyen et Jodi Arminio pour toute leur planification et leur travail acharné. Bravo, Géorgie !
