Attraper une myélite transverse

Devenir handicapé était facile. Pour certaines personnes, c'est lent et douloureux; pour moi c'était rapide, doux et total.

Le 18 août 2008, j'allais à l'école pour faire du travail. J'ai jeté mon sac à l'arrière de la voiture et j'ai conduit jusqu'au campus. Mais quand je suis arrivé là-bas, une chose amusante s'est produite. Et ha-ha pas drôle non plus. Quand je suis allé à l'arrière de la voiture pour récupérer mon sac, j'ai constaté que je pouvais à peine me tenir debout. Alors que je marchais vers mon bureau, c'était comme si j'étais ivre. Je ne pouvais pas mettre un pied après l'autre en ligne droite. C'était tôt dans la journée et j'étais sobre, donc quelque chose n'allait pas du tout.

Je travaille dur et je n'aime pas les distractions de mon agenda quotidien, mais j'ai reconnu que c'était quelque chose que je devais examiner. Après avoir fini. J'ai donc classé des papiers et j'ai fait du photocopieur pendant vingt minutes, debout et tenant la machine pour me stabiliser. Puis je suis rentré chez moi tout seul. C'est ce que les gens sains d'esprit appellent "la pure folie".

J'ai appelé la ligne d'assistance de mon fournisseur de soins de santé. Ils m'ont dit d'aller à l'hôpital tout de suite. Et pas pour conduire non plus. J'ai pris un taxi et j'étais en route vers les urgences et vers une nouvelle vie, même si je ne connaissais pas encore cette dernière partie. Le 18 août est maintenant ma date anniversaire; comme toute personne qui a subi un incident qui a changé sa vie peut vous le dire, pour le reste de vos jours, vous êtes toujours au courant de la date à laquelle votre vie a changé. Et les célébrations ne sont pas joyeuses non plus.

Une fois arrivé à l'hôpital, ils m'ont tout de suite enregistré. Compte tenu de mes antécédents, ils ont pensé que j'avais eu un autre accident vasculaire cérébral, bien pire cette fois.

Ils n'étaient pas les seuls. La première réaction de ma femme Rita a été la colère et la peur. Elle a expliqué plus tard: "J'étais furieuse contre toi quand nous avons pensé que c'était un accident vasculaire cérébral." Quelle était la force de ses émotions ? Rita a bien résumé la situation lorsque je lui ai demandé presque trois ans plus tard : « Laissez-moi vous dire que si c'était un accident vasculaire cérébral, nous ne serions pas assis ici aujourd'hui. » Son émotion était franche : « J'ai senti que tu te l'étais fait », à cause de mes mauvaises habitudes.

Mais Rita m'aime ; vingt-six ans de mariage te font ça. Après que je l'ai appelée au travail, elle « est allée voler dans les escaliers », puis a rapidement informé son patron : « 'Bob a appelé. Il a eu un autre AVC. À bientôt.' » Son souvenir le plus fort de cette journée concernait son trajet à l'hôpital après le travail. Ce long trajet – elle ne conduit que dans des rues de surface – prend normalement cinquante-cinq minutes. Cet après-midi-là, elle l'a fait en trente-cinq ans, avec de la chance et la grâce de Dieu l'empêchant d'avoir un accident, et les flics de la repérer.

Pendant ce temps, cependant, même si elle ne m'a rien montré de tout cela, son humeur est restée colérique. Elle a pensé que c'était une récompense pour mes problèmes de santé croissants, que je m'étais fait ça. Elle m'aimait trop pour se plaindre à haute voix alors que je venais d'entrer à l'hôpital pour un mauvais AVC, mais elle était vraiment en colère. Je n'ai rien entendu de tout cela.

Trois jours plus tard, la réalité a finalement frappé. L'infirmière venait d'écrire sur mon tableau d'affichage que je devais les contacter au premier début de paralysie. Bon timing. Juste après son départ, je me souviens d'avoir levé la main, de l'avoir regardée se raidir, d'avoir pensé « c'est intéressant »… Immédiatement, j'ai appelé l'infirmière.

Le pire, bien pire, était encore à venir. Le lendemain, j'ai perdu le contrôle de mes intestins. Cela m'a détruit. J'étais là, approchant la soixantaine, professeur nommé à l'université avec plusieurs livres des meilleures presses, au sommet de ma vie et de ma carrière. Et maintenant, je ne pouvais plus m'empêcher de salir mon lit. C'était quelque chose que les nourrissons faisaient, pas les gens de mon âge et de mon rang.

À ce moment-là, ils passaient des tests sanguins à profusion et, plus important encore, de nombreux IRM. J'ai été conduit au premier à 3 heures du matin la nuit où la paralysie a frappé. La raideur avait également augmenté, et maintenant tout mon côté gauche était paralysé.

Quelques jours plus tard, avec beaucoup plus de tests et de scanners, pendant que les médecins se cassaient la tête pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas chez moi, le verdict était tombé. J'avais une myélite transverse.

Je n'avais aucune idée de ce que c'était, mais il ne faut pas se sentir mal. Personne d'autre dans ce monde non plus, même si vous êtes un neurologue. C'est si rare. J'ai toujours pensé que j'étais un type assez unique; maintenant je le prouvais avec une vengeance, et pas d'une manière que j'avais jamais voulue ou désirée.

La nuit où j'ai découvert la MT, seul et dans le noir, j'ai sangloté. Ce ne serait pas la dernière fois.

Ceci est le premier article de la série "Bronx Accent" écrit par Bob Slayton

Robert A. Slayton a grandi dans le Bronx et est maintenant professeur d'histoire à l'université Chapman et auteur de sept livres, dont Empire Statesman : The Rise and Redemption of Al Smith. En 2008, il a contracté une myélite transverse et a repris une carrière active d'enseignant et d'écrivain. Slayton est marié à sa femme, Rita, depuis 32 ans. Ces pièces sont des extraits d'un mémoire de l'expérience du handicap sur lequel il travaille.