Une très bonne journée au tout premier Walk-Run-N-Roll de l'Illinois SRNA
Les personnes atteintes de TM, NMO, ADEM et ON et leurs familles ont beaucoup de mauvais jours. Mais je pense qu'il est juste de dire que 300 personnes touchées par ces troubles qui étaient présentes à la toute première Illinois Marcher-Courir-N-Roll le 6 octobre 2013 a passé une bonne journée. Une très bonne journée.
Le temps aurait pu être plus chaud mais pas l'humeur de la foule. Nous avions besoin de cet événement. Nous avons adoré être ensemble et nous rencontrer.
Notre vidéo de 11 minutes raconte l'histoire bien mieux que les mots sur une page. Mais les faits saillants comprenaient le parcours pavé de 1.2 mile dans le magnifique parc McCollum à Downers Grove, dans l'Illinois, marqué par des panneaux directionnels SRNA. Il y avait un pavillon couvert pouvant accueillir jusqu'à 200 personnes. Il y avait des t-shirts, des sacs cadeaux pour adultes et enfants, ainsi que de la nourriture et des boissons gratuites offertes par Pepsico, Caribou et d'autres entreprises. Tout le monde a reçu une médaille de participation à la fin du cours.
Il y avait des bannières et nous avons pris une photo de groupe avec l'un d'eux. Il y avait des terrains de basketball juste à côté du pavillon où des entraîneurs bénévoles donnaient à chacun la chance d'essayer le basketball en fauteuil roulant. Au cours du programme, la directrice exécutive de la SRNA, Chitra Krishnan, a parlé de l'organisation. Le Dr Allen De Sena, boursier clinicien-chercheur James T. Lubin de la SRNA des centres TM et NMO de l'Université du Texas SW, a prononcé le discours d'ouverture sur les développements récents en matière de recherche et de traitement. Nous avons pris le temps de nous souvenir de Nicolette Garrigan, une remarquable bénévole SRNA et chef de groupe de soutien de l'Illinois, qui a perdu son combat contre sa maladie peu de temps avant l'événement.
Jen Starzec, 15 ans, a lu le livre qu'elle a co-écrit avec Sarah Todd Hammer sur leurs expériences avec TM intitulé "5K, ballet et lésion médullaire.” Il y avait un DJ, un encan silencieux, des prix de présence et une exposition d'affiches montrant la diversité des patients.
À ce jour, plus d'un mois après l'événement, plus de 40,000 XNUMX $ ont été amassés. Vous savez maintenant ce qui s'est passé. Mais tout aussi impressionnants sont les gens qui l'ont rendu possible.
Le premier est Chitra qui a eu le courage d'imaginer "10 villes, 1,000 100,000 personnes, XNUMX XNUMX $". Son intelligence et son enthousiasme ont guidé les bénévoles de l'Illinois à chaque étape. Grâce à Chitra, nous avons rencontré Roberta Pesce qui était notre gourou technique dès le premier jour, nous mettant en contact avec d'autres membres de l'IL, mettant en place notre site sur CrowdRise, nous formant, concevant des supports de communication, pour n'en nommer que quelques-uns.
Josephine Milhalopoulos, qui a NMO, et son mari John ont également été essentiels à nos efforts. Ils étaient des résidents de longue date de Downers Grove, la ville qui figurait sur une carte la plus pratique pour les participants potentiels. Ils ont suggéré McCollum Park et nous nous sommes rencontrés là-bas pour le vérifier - cela semblait parfait.
Joséphine m'a également invité à une collecte de fonds pour la Guthy-Jackson Charitable Foundation où nous avons rencontré Victoria Bertolami, qui a NMO, et sa mère Debbie. C'était bien organisé, agréable et réussi. Clairement, Debbie et Victoria savaient comment gérer un événement de collecte de fonds. Nous avions besoin d'eux dans notre équipe et ils n'ont pas hésité à dire « oui ». Parmi leurs nombreuses contributions figuraient de la nourriture, des boissons et des cadeaux de l'employeur de Debbie, Pepsico. Malheureusement pour nous, Joséphine et John ont déménagé en Floride avant que l'événement n'ait lieu, mais pas avant d'avoir trouvé le lieu et les personnes pour le faire fonctionner.
En même temps, Chitra m'a mis en contact avec Liz Beutel qui a été très impliquée dans les événements, les camps et la collecte de fonds de la SRNA depuis que son fils Drew a reçu un diagnostic de MT alors qu'il était bébé. La passion, la créativité et l'expérience de Liz en tant que mère et enseignante ont été essentielles au succès de l'événement. Sans elle, il n'y aurait pas eu de basketball en fauteuil roulant, pas d'encan silencieux, pas d'affiches de sensibilisation, pas de café Caribou, moins de financement et un million d'autres détails trop nombreux pour être mentionnés. La marche de l'Illinois a eu lieu en grande partie grâce à ses efforts.
Dès que j'ai envoyé une demande de bénévoles du comité aux membres de la SRNA (qui avaient accepté d'être contactés), j'ai reçu une réponse immédiate de Michelle Alecia Wynter qui a TM. Son premier exploit a été d'obtenir une proclamation de l'État de l'Illinois, déclarant le 6 octobre 2013 Journée SRNA. Elle a ensuite géré nos relations publiques et nos réseaux sociaux.
Peu de temps après, nous avons été rejoints par Mario Ortegon, père d'Elliot, 21 ans, qui a eu ADEM et TM depuis qu'il avait 10 ans. Mario a trouvé notre super DJ qui a donné de son temps et a donné à notre événement son ton de fête.
Un autre membre du comité était Constantin Ursache, originaire de Roumanie, qui a reçu un diagnostic de MT alors qu'il était un jeune homme à l'école de médecine. Constantin et sa femme Camelia ont gracieusement organisé une de nos réunions dans leur maison et Constantin était celui qui nous a toujours rappelé notre confiance en notre foi pour la force et l'espoir. Il a prononcé l'invocation lors de notre événement.
Nous avons également rejoint Cicely Anderson, qui a TM, et sa mère Sheri Anderson. Tous deux ont apporté une vaste expérience en matière de collecte de fonds et de marchethons. Cicely a accepté la responsabilité de trouver des médailles et des t-shirts bon marché et de haute qualité – et a donné beaucoup de sommeil dans le processus. Sheri s'est avérée être la meilleure animatrice de la planète (à notre avis) !
Mary Crist, qui a TM, et son mari, Mike, ont également intensifié. Ils ont aidé avec les relations publiques et nous ont mis en contact avec leur talentueuse fille Karen, une graphiste. Karen a conçu notre logo Illinois Walk et son mari Jon Bobbe était le photographe bénévole qui a grimpé sur une échelle pour capturer notre précieuse photo de groupe.
En plus de leur travail pratique, tous ces membres du comité ont également recueilli des fonds et amené des participants à l'événement.
Enfin, je ne peux pas oublier Jon Kartman, mon compagnon depuis 13 ans. Il était en charge du parcours lui-même, y compris la création des panneaux de direction. Au-delà de cela, il « avait mon dos » toute la journée. Jon est si silencieux qu'il est facile pour les gens d'oublier qu'il est là. Mais pour moi, c'est un rocher. Il a été à mes côtés pendant tous mes pires jours de MT et ma meilleure journée de MT, le 6 octobre 2013.
Ce fut un grand privilège pour moi d'aider à diriger la toute première marche, course et roulage de l'Illinois pour la SRNA. Je ne peux pas exprimer à quel point cela signifiait pour moi et à quel point j'aime et respecte les membres du Comité, les bénévoles et les participants. J'ai maintenant le plaisir de siéger au comité de 2014 en regardant les coprésidentes de l'année prochaine, Liz et Debbie, mener avec compétence la deuxième marche, courir et rouler de l'Illinois.
Juste une dernière pensée : merci, Chitra, de m'avoir donné cette opportunité et pour ta confiance et ton soutien indéfectibles. Tu es le meilleur!
Assurez-vous de regarder la vidéo avec toutes les photos de la journée ici!
~ Nancy Colombe
