Gratitude en abondance – Camp familial SRNA

Vous savez cette sensation quand on s'est brûlé, la piqûre persiste, et puis finalement, quand on met quelque chose d'apaisant dessus, ça arrête cette piqûre et cette brûlure ? Eh bien, c'est ce à quoi ressemblait notre participation au SRNA Family Camp. Ce fut un tel soulagement de trouver des connaissances et des informations auprès de professionnels de la santé experts grâce à nos consultations individuelles et aux incroyables séances d'information pour les parents, ainsi que d'avoir l'occasion de rencontrer d'autres parents et familles qui ont compris les luttes et les batailles auxquelles nous avons été confrontés au cours des dernières années. 3 ans et demi. La compassion, l'empathie et le soutien sont indescriptibles.

Le parcours de Lina avec la MT a, comme beaucoup d'autres, été difficile, en particulier lorsqu'elle a essayé de trouver des réponses et des connaissances auprès d'experts médicaux. Lina a 17 ans et avait 13 ans lorsqu'elle est tombée malade de la myélite transverse longitudinale étendue (LETM). Elle a été transportée d'urgence à l'hôpital après s'être effondrée et souffrait intensément. Lina était paralysée de la taille aux pieds.

En Australie, aucun médecin ne s'est spécialisé dans la MT. Après une autre admission à l'hôpital cette année, avec une nouvelle faiblesse dans ses bras et ses mains auparavant non affectés, et avec des problèmes respiratoires, je savais que je devais faire mieux pour trouver des réponses. Il n'y avait plus personne en Australie avec qui consulter; J'avais enquêté de manière approfondie sur les associations de neurologie, les lésions médullaires et les organisations de maladies rares dans le but de trouver quelqu'un qui pourrait découvrir ce qui arrivait à Lina. Ma seule option était de contacter des experts aux États-Unis.

Grâce au merveilleux soutien et à l'aide de SRNA, j'ai été présenté au SRNA Family Camp et j'ai postulé dans l'espoir de trouver des réponses. Lorsque nous avons été acceptés, j'ai commencé à collecter des fonds et à m'organiser pour que cela se produise. Je savais juste que cette opportunité ne se représenterait plus et que le timing était parfait. Alors que les portes semblaient se fermer en Australie pour obtenir des réponses, la collecte de fonds et l'organisation du voyage aux États-Unis décollaient. Grâce au généreux soutien, aux dons et aux bourses de voyage de notre communauté locale, de notre famille, de nos amis et de la SRNA, nous avons réussi le long voyage de Sydney, en Australie, aux États-Unis.

Après avoir voyagé 23 heures d'affilée, nous avons été pris en charge à l'aéroport de Nashville par les merveilleux bénévoles de SRNA. Les rencontrer avec une autre famille qui a participé au camp a été le début d'une expérience extrêmement émouvante pour moi et la route vers des réponses pour Lina.

Avoir des médecins spécialistes prenant le temps d'écouter Lina et d'entendre ses problèmes, ses luttes et ses problèmes, puis de valider chacun d'entre eux en passant par son IRM et en lui expliquant pourquoi elle éprouve ses symptômes, était une guérison en soi. Découvrir des choses que nous ne savions pas et avoir un plan pour ce qui devait se passer ensuite était incroyablement réconfortant et rassurant. Après des années de luttes et de frustrations, en quelques heures seulement, nous avons eu plus d'informations, de connaissances et un plan pour améliorer les choses de la part des meilleurs experts mondiaux de la MT… wow !

En plus de cette expérience incroyable, j'ai également eu des heures de joie interminables à regarder les enfants et les familles rire et s'amuser. Vous pouviez voir comment le stress de la vie quotidienne a disparu en participant aux nombreuses activités amusantes organisées par le Centre for Courageous Kids. C'était vraiment chaleureux. Sans oublier les médecins et le personnel médical qui s'amusent aussi ! Comme c'est absolument génial pour les enfants et leurs familles de faire l'expérience des médecins de cette façon et de nouer des liens de confiance et d'amitié !

Malheureusement, les niveaux de douleur de Lina dus au long voyage, ainsi que ses angoisses sociales, l'ont empêchée de participer aux nombreuses activités fabuleuses. Néanmoins, l'amour et les soins qu'elle a reçus des professionnels de la santé, du personnel du camp et des autres familles étaient écrasants. Nous avons été vraiment touchés.

J'ai passé beaucoup de temps avec des larmes de gratitude. Je ne me sentais plus seule dans ma bataille pour obtenir des réponses et j'ai tellement apprécié de voir la détermination et le courage des enfants et de leurs familles.

J'ai été émerveillé par les installations du Center for Courageous Kids, quel endroit génial! CCK crée un moyen sûr et facile de négocier l'environnement et le personnel a si bien répondu à nos besoins et régimes spéciaux. Tout cela s'est ajouté à une expérience merveilleuse.

Nous sommes arrivés isolés, frustrés et épuisés, et nous sommes repartis avec de nouvelles relations familiales merveilleuses, et armés de connaissances et de réconfort pour guider et suivre les médecins de Lina en Australie. Ainsi, la piqûre de brûlure et la douleur émotionnelle ont été apaisées par les liens que nous avons établis et les réponses qui ont été données par des experts. Notre gratitude est abondante pour l'existence et l'opportunité d'assister au SRNA Family Camp….et un merci très spécial à ceux qui se sont mis en quatre pour nous aider, les Australiens, à apprendre à dire avec un véritable accent du Sud "tomates vertes frites" !

~Lina et Susi Tuita