Aidez-nous à planifier le RNDS 2021 !

Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2020 a eu lieu le 29 août 2020. Alors que l'événement devait initialement avoir lieu à Salt Lake City, nous nous sommes associés à notre co-hôte, University of Utah Health, pour adapter le programme à un plateforme virtuelle en raison de la pandémie de COVID-19. L'élément virtuel de l'événement a permis aux participants de rejoindre des pays du monde entier sans la difficulté et les frais de voyage. Des participants d'Australie, d'Angleterre, du Canada, d'Autriche, de France, d'Allemagne, d'Inde, d'Irlande, du Kenya, des Pays-Bas, de Norvège, du Pakistan, de Pologne, du Portugal, du Qatar, de Serbie, de Singapour, d'Espagne, de Suède, du Turkménistan, des États-Unis, du Venezuela et Le Vietnam s'est inscrit pour y assister. Toutes les présentations sont enregistrées et peuvent être visionnées sur notre site Web dans la Centre de ressources RNDS 2020.

Le RNDS s'est concentré sur 5 éléments clés :

1) diagnostic
2) gestion des symptômes
3) COVID-19
4) traitement des troubles récurrents
5) se connecter avec les membres de notre communauté

Pour couvrir les questions sur diagnostic, cinq exposés, un sur chaque trouble, ont été donnés, et ces exposés ont discuté des symptômes, des critères de diagnostic et des traitements aigus pour chaque trouble. Il y avait de nombreuses questions sur les anticorps aquaporine-4 et MOG, comment déterminer si l'on a une rechute, les différences entre chacun des troubles et comment déterminer le bon diagnostic. Il y avait aussi beaucoup de questions sur la façon de gérer les symptômes, comme la spasticité, le dysfonctionnement de la vessie et des intestins, la douleur et les problèmes visuels. Le COVID-19 La pandémie a été discutée, car les participants avaient des questions sur les vaccins qui étaient en développement à ce moment-là (aucun n'avait encore reçu d'autorisation d'utilisation d'urgence en août 2020), ainsi que sur la question de savoir si le virus (SARS-CoV-2) qui cause le COVID-19 pourrait déclencher une attaque initiale de TM ou ADEM ou une rechute en NMOSD ou MOGAD. Les participants se sont également demandé s'ils étaient à risque de COVID grave en raison de leur trouble neuro-immunitaire rare. Traitements des troubles récurrents comme NMOSD et MOGAD et récurrent TM ont également été discutés en profondeur. Cela comprenait les trois médicaments nouvellement approuvés pour le NMOSD. Même si nous ne pouvions pas nous rencontrer en personne, la plateforme que nous utilisions pour le RNDS (Hopin) permettait des conversations en tête-à-tête grâce à une fonction de mise en réseau. De plus, le chat était très actif, permettant aux personnes présentes de connecter les uns avec les autres ainsi qu'avec des professionnels de la santé spécialisés dans ces troubles.

Alors que nous planifions l'ordre du jour de notre RNDS virtuel 2021, nous vous serions très reconnaissants si vous pouviez remplir cette enquête pour partager vos réflexions et nous aider à planifier le programme. Nous espérons pouvoir nous revoir en personne en 2022.

Nous avons hâte de vous voir plus tard cette année!