Qu'est ce qu'un héros?

J'ai beaucoup réfléchi à ce qui fait un héros - un individu vraiment extraordinaire. Les journaux, la télévision et Internet regorgent d'histoires de héros - soldats, policiers et pompiers servant dans l'exercice de leurs fonctions, ainsi que de parents, de bons samaritains, d'enseignants - tous méritant le label de héros. Et puis il y a les gens ordinaires qui font quelque chose d'incroyable face au handicap ou à la mort. Ce sont tous des héros – extraordinaires à leur manière.

Basée sur la définition de « extraordinaire » (« étrange » ou « spéciale »), la myélite transverse est une maladie extraordinaire, quoique peu héroïque. Je dirais que "étrange" est plus applicable à TM que "spécial". Étrange implique quelque chose qui n'est pas tout à fait compris dans le meilleur des cas et carrément négatif dans d'autres contextes. La MT, en tant que maladie, est certainement étrange, mais en aucun cas elle n'est qualifiée de spéciale.

Cela étant dit, je dirais que les patients MT, des patients extraordinaires, sont spéciaux et des héros à leur manière. Ma fille est une patiente de MT depuis près de 15 ans. Elle me rappelle, chaque jour, ce qu'est l'héroïsme. Il est indéniable que nous avons eu de la chance dans son rétablissement après son diagnostic initial de MT. Elle est ambulatoire et n'a pas d'altération des fonctions intestinales ou vésicales - vraiment spéciale dans le monde de la récupération de la MT. Elle souffre cependant de douleurs chroniques depuis plus de deux ans, des douleurs qui bouleversent nos vies et la font souffrir au quotidien. Elle va à l'école quand elle le peut, se rapproche des bons A et maintient une attitude positive (quoique parfois grincheuse). Elle est extraordinaire et une héroïne à mes yeux.

Ma fille n'est pas le seul membre héroïque de la communauté pédiatrique de la MT. Je l'ai vu maintes et maintes fois s'il s'agit d'une nouvelle famille dont l'enfant vient d'être diagnostiqué et accepte le diagnostic, un enfant confiné dans un fauteuil roulant et participant et aimant des compétitions sportives, des enfants campeurs et leurs frères et sœurs rejoignant également dans les activités folles du camp, une famille dont l'enfant a NMO face courageusement aux futurs inconnus, ou un adolescent qui s'épanouit malgré les limitations dictées par la maladie qui a récemment endommagé sa moelle épinière.

Je pourrais continuer – car extraordinaire est plus ordinaire que « spécial » dans la communauté pédiatrique de la MT. Le simple fait de vivre au jour le jour pour la plupart de ces patients pédiatriques est héroïque. Ensuite, il y a les parents, les frères et sœurs, les grands-parents et les professionnels de la santé qui s'occupent de la MT au quotidien - des personnes dont le cœur a été brisé à maintes reprises à cause de la souffrance d'un enfant - tous sont des héros dans mon livre. Vous ne pouvez pas lire à leur sujet dans les journaux ou les voir sur le Web ou à la télévision, mais ils vivent néanmoins chaque jour comme des héros.

~ Linda L.