L’espérance

Je ne suis pas médecin, mais j'en joue une à chaque fois que j'assiste à une conférence d'experts axée sur l'état de la myélite transverse. La conférence la plus éclairante que j'aie jamais connue s'est déroulée il y a quelques mois à Dallas, au Texas. Le titre fait un peu peur : Symposium 2013 sur les troubles neuro-immunologiques rares, ou RNDS, si vous vous en souvenez. Organisé par SRNA, le Dr Benjamin Greenberg de l'UT Southwestern Medical Center et le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, il s'agissait d'un rassemblement de certains des meilleurs médecins chercheurs au monde spécialisés dans notre petit groupe de troubles neurologiques « orphelins » comme la myélite transverse. , la neuromyélite optique, l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) et la névrite optique. Le conclave de deux jours était axé sur ces troubles, mais avait des implications pour un groupe beaucoup plus large - les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière en général. J'en ai un - je suis un T-10/12 para - et le fait qu'il dérive du TM ne rend pas la paralysie très différente. Source différente, même blessure. Comme l'a souligné l'un des conférenciers invités, dans de nombreux cas, "TM = Spinal Cord Injury".

Cette version du RNDS récurrent était consacrée à un angle de recherche qui nous est cher à tous et qui rentre dans les parenthèses ci-dessus : la réhabilitation, la réparation et la récupération. Oui, la récupération, le rêve impossible, l'étoile inaccessible. L'objectif est de restaurer la fonction nerveuse de la colonne vertébrale. Et si vous écoutez ce groupe, nous sommes en bonne voie d'y arriver.

Voici le grand message avec lequel tous les participants sont repartis : la restauration neuronale est possible. C'est en fait un mantra que nous devrions tous apprendre et répéter quotidiennement. Pour citer le Dr Cristina Sadowsky de Johns Hopkins et du Kennedy Krieger Institute, nous sommes capables "d'obtenir une amélioration significative et progressive à tout moment après une blessure". Je répète : à tout moment. Que vous ayez été blessé hier ou comme moi, il y a dix-sept ans, vous pouvez vous améliorer.

Combien d'entre vous ont depuis longtemps abandonné l'idée que votre condition changerait un jour ? C'est sans doute ce que le médecin vous a dit peu de temps après votre blessure. "Je suis désolé, mon fils, il n'y a pas de guérison." Avant cette conférence, je croyais que c'était presque une question de doctrine. Cette paralysie, c'est ça, je me suis dit. Cela ne pouvait qu'empirer, pas s'améliorer. Mon seul objectif, en dehors de l'exercice, a été d'essayer d'éviter les chutes désagréables, les lésions cutanées et les infections. Chaque fois que je lis dans le journal une « percée dans la paralysie » ou un tel miracle à l'horizon, je tourne la page. Des années plus tard et trop tard pour un ancien comme moi, me disais-je. Je ne me dis plus ça.

Un problème, par exemple, que je pensais être insoluble : contracture sévère, ou raccourcissement des muscles du genou, dans les deux jambes. Mes jambes sont pliées à près de 90 degrés et ne se plient pas en arrière. On m'a dit à plusieurs reprises : "Pas de chance, vous ne pouvez pas changer cela." Ce n'est pas le cas, ont déclaré le Dr Sadowsky et d'autres. Selon la nature de la contracture, il existe des moyens physiques et chirurgicaux de la traiter. Tout d'un coup, je peux imaginer que mes jambes sont à nouveau droites. Pour moi, ce serait un miracle.

Les jambes droites me permettraient de me lancer dans de nombreuses autres thérapies réparatrices décrites lors du symposium. Vous pouvez regrouper bon nombre d'entre eux sous le manteau de la thérapie de réadaptation basée sur l'activité (ABRT). La thérapie la plus simple, fortement recommandée par tous les médecins présents dans la salle, est l'exercice lui-même. Stabilisation de l'humeur, douleur, articulations serrées, force et endurance globales - tous sont améliorés ou soulagés par l'exercice. Ce battement de tambour implacable - "exercice, exercice, exercice" - rend beaucoup de gens fous. C'est comme dire à quelqu'un en surpoids de manger moins ou à un alcoolique de boire moins de scotch. Mais, toutes plaintes mises à part, l'exercice est essentiel à votre santé. C'est une vérité évidente et quelque chose qui ne fera que vous rendre meilleur. Dans certains cas, explique le Dr Sadowsky, l'exercice est connu pour « favoriser la récupération fonctionnelle ».

Cela conduit à un type spécifique de thérapie basée sur l'activité appelée entraînement à la marche. L'entraînement à la marche consiste à répéter l'acte de marcher en le simulant activement encore et encore et encore. Cela peut couvrir toute la gamme de l'entraînement sur tapis roulant, si vous en êtes capable, à l'engin complexe esprit/moteur/ordinateur qui est utilisé dans l'entraînement locomoteur, une toute autre conversation. L'entraînement à la marche stimule les bons nerfs et vous apprend à marcher à nouveau sans contact avec le cerveau. Tout commence avec ce que Karen McCain de UT Southwestern a identifié comme le Central Pattern Generator (CPG). Ce sont des réseaux de neurones qui peuvent produire des sorties à motifs, comme la marche, sans que le cerveau ne soit impliqué. Le Dr McCain a également expliqué l'idée de "non-utilisation apprise". Si vous n'utilisez pas vos muscles paralysés, ils pensent que la non-utilisation est leur état naturel. Est-ce réversible ? Oui.

En plus de revigorer le CPG d'une manière ou d'une autre, il existe également des expériences d'amélioration de la marche impliquant le médicament dont on parle beaucoup appelé Ampyra. Ampyra est déjà utilisé par des patients atteints de SEP pour améliorer leurs habiletés motrices. Pour la première fois, des essais en cours évalueront l'effet d'Ampyra sur les patients atteints de MT. C'est là que je me suis un peu perdu. Je sais que cela a quelque chose à voir avec l'inhibition du potassium et la réorganisation de la biochimie de la démyélinisation, ce qui est probablement tout ce que j'ai besoin de savoir. Si la pilule fonctionne, je serai au CVS pour récupérer ma commande.

Je suis également excité mais un peu vague sur les avantages, certains d'entre eux époustouflants, de la FES, ou stimulation électrique fonctionnelle. La FES, selon le Dr Daniel Becker de Johns Hopkins, peut en fait stimuler les cellules souches, qui peuvent, à leur tour, donner naissance à de nouvelles cellules neurales pour remplacer celles qui sont endommagées dans votre moelle épinière. Restauration nerveuse par stimulation électrique ? Pensez-y. On dirait quelque chose d'un film de Frankenstein. Néanmoins, entre des mains compétentes, cela peut produire un réel changement. Même sur le plan physique, la FES combinée à l'exercice peut améliorer la force musculaire et la flexibilité.

ABRT, CPG, FES, ainsi que des acronymes qui sont passés à côté de moi, comme LINGO - c'est devenu un peu écrasant pendant deux jours. Un visiteur anglais de la conférence m'a montré son cahier annelé, chaque page remplie jusqu'aux bords d'un griffonnage d'une seule ligne. C'était comme s'il était à l'école de médecine. Je suis sûr qu'il est rentré chez lui, a regardé ses notes effrénées et s'est demandé: "Qu'est-ce que ce charabia?"

Je me sens négligent de ne pas pouvoir rendre justice de manière adéquate à la moitié des personnes sur scène et à leurs recherches et découvertes. Ce n'est pas par désintérêt, juste une capacité cérébrale limitée. Il convient de noter une étude ici et maintenant, dirigée par le Dr Michael Levy, impliquant la greffe chirurgicale directe de cellules souches dans une moelle épinière endommagée. En outre, il existe un composé anticorps appelé rHIgM22 qui pourrait favoriser la remyélinisation. De plus, il y a eu beaucoup de discussions éclairées sur la façon de gérer la fatigue, les problèmes de vessie et la réadaptation cognitive. Vous avez des problèmes de fuites urinaires ? Renseignez-vous auprès de votre urologue sur le Botox. Oui, la même chose qui défigure les visages des célébrités pourrait vous aider.

Les choses immédiates que je n'ai pas oubliées impliquaient le moins d'expertise spécialisée. Je prends maintenant de la vitamine D quotidiennement et j'ai immédiatement interrogé mon urologue sur le Botox (il a dit que je n'étais pas candidat). Les thérapies réparatrices plus complexes qui semblent si prometteuses ne sont pas facilement accessibles, du moins pour moi, et impliquent sans aucun doute un engagement en temps et en argent que beaucoup de gens ne peuvent pas faire. C'est souvent la frustration d'un rassemblement comme celui-ci. Avec l'aide de personnes très brillantes et attentionnées, vous pouvez voir au-delà de l'horizon. Vous ne savez tout simplement pas comment vous y rendre.

Mais revenons au point principal facilement compréhensible : une amélioration fonctionnelle est possible. Aucune de ces thérapies n'est une pilule magique qui vous permettra de vous lever et de marcher demain, mais prises dans leur ensemble, elles produisent quelque chose en ce moment qui en soi peut vous aider à progresser : l'espoir. Considérez l'espoir comme un exercice auquel vous devez vous engager quotidiennement. C'est peut-être le début de votre chemin de retour.

~Allen Rucker a contracté la MT en 1996 à l'âge de 51 ans et a été paralysé par l'attaque au niveau T-10. Allen a publié un mémoire sur sa vie après avoir obtenu TM; "Le meilleur siège de la maison." Il est maintenant disponible en livre de poche. Comme ses mémoires le transmettent si brillamment, Allen est en voyage. Ce voyage l'a conduit dans une vie de conférencier et de défenseur des communautés de la myélite transverse et du handicap. Grâce à ses nombreuses allocutions, à son apparition au Montel Williams Show et à sa contribution à la rédaction des magazines ABILITY et New Mobility, Allen sensibilise à la myélite transverse. Il est l'auteur et co-auteur de nombreux livres d'humour et de non-fiction. "The Sopranos Family Cookbook", l'un des trois livres qu'il a écrits sur les Sopranos, était un best-seller n°1 du New York Times. Allen est président du comité des écrivains handicapés de la WGA. Il vit à Los Angeles avec sa femme, Ann-Marie. Ils ont deux fils. Suivez-le sur Facebook et visiter son site web pour plus d'information.

Ce blog a été initialement publié dans le La vie après la paralysie série de blogs sur le Fondation Christopher et Dana Reeve en ligne. Cliquez ici pour voir l'article original.