Comment la myélite transverse a affecté ma femme et ma famille

Par Roderick Corpuz

C'était le lendemain de la fête des mères. Ce lundi matin, ma femme Erin ressentait un engourdissement dans ses membres et elle a immédiatement su que quelque chose n'allait pas. Nous nous sommes précipités à l'hôpital. Elle était incapable de marcher toute seule. Les médecins et les infirmières de la salle d'urgence (ER) ne savaient pas ce qui n'allait pas chez elle. Incapable d'expliquer quel était le problème, on lui a prescrit des analgésiques et elle a obtenu son congé.

À ce moment-là, nous ne savions pas quoi faire ensuite. Nous pensions que nous faisions la bonne chose en allant directement aux urgences où ils auraient des réponses. Nous sommes partis avec plus de questions, et ma femme a eu plus de problèmes. Elle a dû rester dans notre chambre d'amis, car elle ne pouvait pas se déplacer toute seule. Sa perte de sensation avait augmenté. Elle avait perdu le contrôle de sa vessie et de ses intestins. Nous avions demandé un autre avis, mais nous n'avons pu obtenir de rendez-vous en neurologie que plus tard dans la semaine. Les jours suivants ont été terrifiants car l'état d'Erin ne s'améliorait pas et je n'étais pas prêt à prendre soin de ma femme dans l'état dans lequel elle se trouvait.

Au moment où nous sommes arrivés chez le neurologue (dans un autre hôpital), ils ont immédiatement dit qu'en raison de son état, il y avait de fortes chances qu'elle soit à nouveau envoyée aux urgences ET qu'elle soit admise. Ils ont demandé si nous aimerions toujours rencontrer le neurologue, et nous l'avons fait car nous voulions obtenir des réponses. Dans les 15 minutes suivant l'examen, le neurologue a mentionné le terme myélite transverse (MT), dont nous n'avons jamais entendu parler. Ils soupçonnaient que c'était le cas, mais auraient besoin de faire d'autres IRM pour confirmer.

Plus tard dans l'après-midi, le diagnostic de MT d'Erin a été confirmé et ils ont commencé à traiter ses symptômes une fois qu'elle a été admise. Elle a été hospitalisée pendant près d'un mois, où elle a reçu des médicaments et une thérapie physique pour améliorer son état. Début juin, elle s'était suffisamment améliorée pour être libérée, mais avec un long chemin vers la guérison à venir.

TM a complètement changé la vie d'Erin et la vie de notre famille. Erin était une yogi active, récemment certifiée en tant qu'instructrice de yoga, et dirigeait sa propre entreprise de nutrition en parallèle. Nous avons 3 enfants, Janie, Gwen et Travis dont elle était la fière mère. Après son diagnostic, cela a entravé sa capacité à faire l'une de ces choses. Cela aurait pu lui briser le moral et la décourager d'aller mieux. Cependant, ce n'était pas le cas.

Elle était incroyablement positive au cours des derniers mois. Sa mentalité a été, elle aurait pu être bien pire si elle n'était pas aussi concentrée sur sa santé et sa forme physique. Sa formation en yoga et ses habitudes de travail lui ont donné les outils nécessaires pour avoir le bon état d'esprit sur la voie de la guérison. Elle a fait des progrès significatifs, mais comprend qu'il reste tant de travail à faire.

Au fur et à mesure qu'elle se rétablissait, j'ai assumé davantage de rôles et de responsabilités pour gérer notre famille et notre foyer, tout en continuant à travailler dans mon travail habituel. Connaissant la quantité de stress que cela pouvait ajouter, elle m'a encouragé à poursuivre mon entraînement de triathlon. Alors que les courses de l'année dernière étaient inexistantes, je m'entraînais, mais sans objectif à court terme en vue. Par inadvertance, l'entraînement au triathlon m'avait préparé physiquement et mentalement au stress qui était imposé à notre famille. Mais le plus important, c'était une source de soulagement du stress et c'est ainsi que je me concentrais sur mes propres soins afin de pouvoir prendre soin de ma famille.

Ce qui m'amène là où je suis maintenant. Les derniers mois ont été des montagnes russes complètes. Ma femme a été une combattante et a été une inspiration à travers tout cela avec son attitude et sa positivité. Nous ne savions pas vers qui nous tourner pour trouver plus d'informations en dehors de l'hôpital, jusqu'à ce qu'elle trouve la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). SRNA a été la principale source d'information d'Erin pour en savoir plus sur la MT. Cela a été un excellent lien avec la communauté qui a également connu la MT et des conditions similaires. Pour cette raison, nous sommes très reconnaissants que SRNA existe. Cela m'a motivé à m'associer à SRNA et lever des fonds pour eux avant ma participation à l'Ironman Atlantic City 70.3 le 12 septembre^th.

Il y a tellement de choses que nous ne savons pas sur la MT. Nous ne pouvons toujours pas oublier le fait qu'Erin est sortie d'une salle d'urgence, incapable de marcher, et ce diagnostic n'était nulle part sur leur radar. Peut-être que la situation aurait été différente s'il y avait eu plus d'informations et de connaissances sur cette condition. Je ne voudrais pas que quiconque traverse ce qu'Erin a dû traverser. Mon objectif est de sensibiliser le public à la MT et à d'autres affections similaires, et de contribuer aux efforts de SRNA.

Merci à SRNA pour tout le soutien que vous nous avez apporté, et le soutien continu à venir. J'ai hâte de récolter des fonds pour une si grande cause, et j'espère que nous pourrons faire de grandes choses ensemble !