Je ne m'attendais pas à faire ça !

Regardez ce que nous pouvons faire
Bodø Hoenen

Il y a quelques mois, j'étais à une table ronde à Cannes pour parler de l'autonomisation des filles. J'ai terminé cette conversation avec une déclaration qui, je ne pensais pas, s'appliquerait si personnellement quelques mois plus tard : "Imaginez la joie dans les yeux d'une jeune fille lorsqu'elle réalise, par son travail, à quel point elle est autonome." Quelques minutes après avoir quitté la scène, ma femme a appelé, elle était à l'hôpital avec notre fille.

Quand la vie arrive

Ma fille Lorelei a contracté une maladie rare, une infection virale, qui provoquait un gonflement de la colonne vertébrale et du cerveau. Au cours des heures suivantes, elle est passée de la fille effrontée et enjouée qu'elle a toujours été à une fille qui avait du mal à respirer et dont le corps devenait paralysé. Au moment où je l'ai rejointe à l'hôpital, elle avait perdu l'usage de son bras gauche, ses muscles centraux étaient sérieusement affaiblis, elle ne pouvait pas marcher, se tenir debout ou s'asseoir et avait du mal à respirer et à parler.

On lui a diagnostiqué une myélite flasque aiguë, un syndrome rare semblable à la poliomyélite, et le pronostic n'était pas bon. Sur les quelques centaines de cas observés jusqu'à présent aux États-Unis, certains enfants étaient décédés, la plupart souffraient de paralysie continue et seule une poignée (moins de 5%) s'était complètement rétablie. Nous ne pouvions pas accepter cela !

je ne suis pas cassé !

Ma fille et moi avons décidé de relever ce défi de front. En plus de faire tout ce que les médecins et les spécialistes recommandaient, nous avons décidé de construire un bras d'assistance robotique qu'elle pourrait porter. Nous avons eu cette idée de la recherche dans dispositifs d'assistance exosquelette qui ont aidé des personnes paralysées à marcher à nouveau. Nous ferions de même en construisant un bras exosquelette pour stimuler la rééducation en lui permettant d'utiliser son bras paralysé comme d'habitude. Nous le rendrions open source, toucherions des personnes beaucoup plus intelligentes que nous et documenterions ce que nous faisons au fur et à mesure. De cette façon, nous pourrions également aider d'autres enfants que nous étions venus rencontrer au cours des dernières semaines et qui sont également paralysés.

Grâce à la recherche, nous savions que de grandes entreprises construisaient des appareils similaires, nous devions juste trouver comment les construire nous-mêmes. Construisez-le 10 fois moins cher et rendez-le 10 fois plus léger, afin que Lorelei, une fillette de cinq ans, puisse l'utiliser partout où elle va.

"Alors, c'est ce que nous avons décidé de faire, nous avons visé la lune!"

Maintenant, je devrais probablement vous dire que nous avions peu ou pas d'expérience en robotique. En fait, nous avions peu d'expérience dans presque tout ce que nous avons fait maintenant. Et c'est une des joies de cette histoire. Grâce à l'innovation ouverte et à l'aide des autres, nous pouvons être habilités à faire des choses incroyables !

Nous avons résumé le défi 

Pendant le séjour à l'hôpital, le corps de ma fille devenait plus fort, mais son bras gauche restait paralysé. Elle pouvait bouger ses doigts et se tordre le poignet, mais il était peu probable que beaucoup de mouvement revienne à son bras et à son épaule. Elle pouvait accomplir un très léger mouvement lorsque son bras était dans un état de gravité zéro, comme lorsqu'il était immergé dans l'eau. Elle a pu le déplacer d'environ 10 degrés dans les deux sens sans aide. Cela signifiait qu'au moins un signal très faible atteignait ses muscles et que tous les motoneurones n'étaient pas complètement endommagés. Si nous pouvions comprendre comment capter ces signaux, nous pourrions l'utiliser pour contrôler le bras d'assistance robotique et encourager l'établissement de nouvelles connexions neuronales.

Ce bras d'assistance devrait également répondre à certaines exigences fonctionnelles. L'épaule de Lorelei est vraiment faible, par conséquent, tout ce que nous avons construit ne pouvait pas peser plus de 150 grammes. Il faudrait aussi qu'il soit mobile et capable de ramasser au moins 400 grammes plusieurs fois par heure pendant au moins 5 heures. Il faudrait qu'il soit facilement modifiable et, s'il devait être porté souvent, à l'école et avec ses amis, il faudrait qu'il soit léger, confortable et beau !

Avant trop longtemps, nous avons eu une idée approximative de ce que nous voulions faire : scanner le bras de Lorelei pour obtenir des mesures précises, imprimer une attelle de bras imprimée en 3D pour son avant-bras et son bras, et connecter ces deux avec un actionneur qui serait contrôlé par capteurs que nous intégrerions dans les broches imprimées en 3D.

Demander de l'aide

Nous avons tendu la main par enregistrement de vidéos. Pour commencer, nous avions besoin de conseils sur ce dont les fondamentaux de cet appareil auraient besoin. Nous avons créé un design simple pour expliquer ce que nous voulions réaliser et nous avons demandé conseil. En quelques jours, nous avons commencé à obtenir le soutien dont nous avions besoin. Du Mexique à Hong Kong, des gens ont tendu la main pour nous aider.

Après quelques semaines, nous avions une assez bonne compréhension de tous les composants dont nous avions besoin pour faire fonctionner quelque chose. Avec un budget serré, nous sommes allés faire du shopping. Nous avons acheté un Arduino, une carte EKG, divers capteurs et construit un bras pour tout tester.

Après beaucoup d'aide de la part de nombreuses personnes, nous sommes passés à la création de quelques prototypes, pour finir avec un qui fonctionnait plutôt bien. Il a utilisé des blocs de construction de type Lego que nous avons assemblés pour tester des choses. Et maintenant nous étions prêts à passer à l'étape suivante.

Apprendre au fur et à mesure

Il fallait passer à l'impression 3D. Cependant, nous avons eu quelques difficultés à scanner avec précision le bras de Lorelei pour obtenir les mesures exactes dont nous avions besoin. Le problème était de la maintenir stable sur un axe de rotation. Habituellement, vous utilisiez une plate-forme rotative coûteuse, mais nous n'avions pas ce luxe. Au lieu de cela, nous avons utilisé une assiette. Je m'allongeais sur le sol en le faisant tourner lentement et j'obtenais bientôt un excellent scan. Parfois, les solutions simples sont les meilleures ! Avec le scan 3D, nous avions toutes les mesures dont nous avions besoin.

Nous avons fini par concevoir les bretelles et les imprimer à plat en utilisant du plastique PLA - le plastique PLA peut être facilement chauffé pour devenir flexible, puis lorsqu'il refroidit, il redevient rigide. Cela nous permettrait de le chauffer et de le mouler autour du bras de Lorelei, ce qui permettrait de mettre en œuvre de petits changements dans la conception et l'ajustement à la volée, simplement en chauffant et en pliant. Pour nous assurer de ne pas lui brûler le bras avec du plastique chauffé, nous avons créé des moulages de son bras afin de pouvoir mouler le plastique chaud autour des moulages à la place. [VIDÉO]

Frapper un barrage routier

Le capteur musculaire que nous avons commencé à utiliser reposerait sur le muscle et mesurerait le signal électrique à l'aide de deux électrodes. Ceci est un tableau de ce à quoi ressemble mon signal de bras. Vous pouvez clairement voir quand il est détendu et quand je tire activement mon muscle.

Ce que le capteur ferait alors, c'est filtrer le signal brut et le normaliser. On pourrait alors fixer un seuil qui déclencherait le bras robotique. Quand je tirais mon muscle, le bras robotique tirait, et quand je me détendais, le bras retombait.

Mais, le défi est venu en essayant de le faire fonctionner pour ma fille. Ses signaux musculaires étaient tout simplement trop faibles. Nous avons dû régler le seuil si bas qu'il serait involontairement déclenché par son cœur et d'autres signaux musculaires.

Résolution de problèmes créative

J'ai expliqué à Lorelei que ses signaux musculaires étaient comme des trains circulant sur une voie et que nous ne pouvions pas obtenir un signal fiable car la voie était cassée. Quelques jours plus tard, alors qu'elle était dans une gare, elle m'a regardé avec une étincelle de génie et m'a dit :

« Pourquoi ne cherchons-nous qu'un train ? »

C'est ça! Ne filtrons pas et ne normalisons pas le signal, regardons le signal complet. Issu d'une formation en informatique, je connaissais un peu l'apprentissage automatique. Avec l'apprentissage automatique, vous pouvez former un algorithme pour passer au crible de vastes ensembles de données et apprendre à sélectionner des points de données importants. C'est ainsi que fonctionnent la reconnaissance d'image et la reconnaissance vocale. Et si nous utilisions le même processus sur les signaux bruts de Lorelei provenant de son bras, au lieu de filtrer et de normaliser les signaux. Pourrions-nous former un algorithme pour reconnaître quand elle essaie de prendre son bras et de le bouger ?

Nous avons de nouveau créé une vidéo et posté ce défi pour demander conseil. Bientôt, nous avons trouvé des options intéressantes et une entreprise qui faisait quelque chose de similaire. Après quelques courriels et un appel téléphonique, ils nous ont envoyé une unité d'évaluation. Nous avons attaché 17 électrodes à son bras : 8 paires et une électrode de base. Chaque paire nous fournirait un signal séparé non filtré. Grâce à ces multiples capteurs, nous serions en mesure de regarder tous les signaux traversant le bras de Lorelei.

Maintenant, nous pourrions former l'algorithme. Lorelei tirerait son bras vers le haut et il enregistrerait ces données de signal. Elle se détendait alors et essayait de pousser son bras vers le bas et cela enregistrerait ces données. Après quelques séances d'entraînement, l'algorithme a pu reconnaître des modèles dans la masse du bruit du signal et nous avons ensuite pu l'utiliser pour contrôler un bras virtuel. [VIDÉO]

C'était ça! Au prochain défi.

Un appel à l'aide

Nous savions maintenant que cette approche pouvait fonctionner. Cependant, l'algorithme et la technologie que nous avons utilisés pour capter le signal sont propriétaires et les coûts étaient bien supérieurs à notre budget de licence.

Pourquoi cette formidable technologie ne devrait-elle pas être accessible à tous ? Nous voulons construire une technologie open source de reconnaissance du signal myoélectrique. Au cours des derniers mois, un groupe d'innovateurs du monde entier a rejoint ma fille pour construire un bras robotique open source qui est 10 fois plus léger et 10 fois moins cher que ce qui existe. C'est notre histoire jusqu'à présent, Venez nous rejoindre et faites-en aussi votre histoire !

Nous nous tenons sur les épaules de géants !

J'ai une philosophie dans la vie que je vis par. Tout ce que nous faisons est grâce aux milliards qui ont vécu avant nous. Nous avons la capacité de créer, d'innover et d'inventer mais nous ne pouvons pas prétendre que quoi que ce soit soit notre seule création. Une grande partie de l'inspiration que nous utilisons pour créer vient des autres. Ce sont les épaules sur lesquelles nous nous tenons tous. Dès le début de ce projet, ma fille et moi savions que nous voulions le faire, non seulement pour nous, mais pour tous les enfants que nous avons rencontrés et qui sont également paralysés par cette maladie. Nous espérons que bientôt ce prototype sera suffisamment fiable pour être partagé avec des milliers d'enfants comme Lorelei.

En partageant ouvertement ce que nous avons fait et appris, nous pouvons aider beaucoup d'autres, tout comme nous avons été aidés.

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