Je me suis porté volontaire pour diriger le groupe de soutien SRNA Nebraska

Bonjour à tous. Je suis le nouveau leader du groupe de soutien de la Nebraska Transverse Myelitis Association. Je tiens à remercier Nikki Goeschel pour tout son travail acharné pour faire décoller ce groupe et pour son soutien pendant cette transition. J'ai hâte de vous rencontrer bientôt pour discuter de l'avenir et de la mission de notre groupe. On m'a demandé d'écrire une histoire sur ma vie avec la myélite transverse. Désolé, ce n'est pas une histoire plus courte, mais cela a été deux années difficiles.

Mon père a toujours été en bonne santé. Il s'est vanté que sa seule hospitalisation s'était produite parce que ses amygdales avaient été enlevées à l'âge de huit ans. Il marchait 3 milles chaque jour et était rarement malade de quelque chose d'aussi simple qu'un rhume ou une grippe. À 76 ans, on lui a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique (« FPI »), une maladie mortelle dans laquelle les tissus pulmonaires profonds se cicatrisent avec le temps et finissent par priver le patient de sa capacité à respirer. Mon père est décédé dans les 60 jours suivant son diagnostic. Je n'avais jamais entendu parler de la FPI, même si elle tue autant de personnes chaque année que le cancer du sein. Comme mon père, j'ai été en bonne santé toute ma vie, avec une seule hospitalisation pour une appendicectomie à l'âge de quatre ans. J'ai dit à ma famille, ironiquement, que je finirais probablement comme mon père. J'imaginais que je resterais en bonne santé toute ma vie et que je finirais par attraper une maladie étrange dont personne n'avait jamais entendu parler. Entrez NMO.

Le 24 décembre 2012, au début de la cinquantaine, j'ai eu un rappel contre la coqueluche sur recommandation d'un médecin parce que mon mari avait été exposé au travail. Environ trois semaines plus tard, j'ai commencé à présenter des symptômes que j'attribuais à la grippe - fièvre légère, légers maux de tête et fatigue extrême. J'ai pu gérer les maux de tête et la fièvre avec Tylenol, mais la fatigue était implacable. La plupart des nuits et des week-ends, je ne pouvais même pas me lever du canapé. Trois semaines après le début des premiers symptômes, j'ai développé une douleur cutanée qui me donnait l'impression d'avoir eu un coup de soleil à l'intérieur du corps – même si je n'avais pas eu de coup de soleil. C'est ainsi que je l'ai décrit à mon médecin de famille lorsque je lui ai rendu visite le 1er février 2013. Elle a fait des analyses de sang et l'a attribué à un virus. Elle m'a dit que ça passerait dans 7 à 10 jours.

Cependant, mes symptômes se sont rapidement aggravés : j'ai commencé à avoir une forte fièvre et à perdre l'équilibre. J'ai aussi commencé à tomber. Je montais la moitié d'un escalier et réalisais soudain que je n'étais plus capable de rester debout et que la chute était inévitable. Heureusement, je suis tombé en avant et non en arrière dans les escaliers, ce qui aurait pu être désastreux pour moi. Mon mari a également dit qu'il avait remarqué que je n'allais pas très souvent aux toilettes. J'ai donc recontacté mon médecin de famille et elle m'a référé à un spécialiste des maladies infectieuses.

Le 12 février 2013, je me suis présentée au cabinet du spécialiste partiellement paralysée et incontinente. Elle m'a examinée quelques minutes puis m'a dit : « Ces deux symptômes me dérangent. Ça vous dérange si j'appelle un neurologue ? » Le neurologue lui a dit de m'admettre immédiatement à l'hôpital et m'attendait dans ma chambre quand je suis arrivé. Au moment où je suis arrivé à l'hôpital, j'étais paralysé de la poitrine aux pieds. Après un examen, le neurologue a ordonné une série d'examens IRM. On m'avait donné beaucoup d'Ativan, mais je me souviens que mon neurologue m'a téléphoné le soir même pour m'informer que j'avais quelque chose appelé myélite transverse («TM»), qui me ressemblait à quelque chose d'extraterrestre. Il a dit qu'il prévoyait de commencer un traitement avec de fortes doses de corticostéroïdes le lendemain. Avec le recul, je suis reconnaissant d'avoir eu un neurologue qui savait qu'il examinait la MT.

J'ai passé les trois jours suivants à l'hôpital à recevoir des perfusions de Solu-Medrol et à subir une série de tests et d'autres IRM. J'ai appris que j'avais une inflammation étendue dans toute ma moelle épinière. J'ai eu ce qu'on appelle la myélite transversale étendue longitudinalement («LETM»), qui est une lésion de la moelle épinière qui s'étend sur trois vertèbres ou plus. Mon IRM a révélé que j'avais une lésion qui faisait effectivement sept vertèbres de long. J'ai également eu une inflammation diffuse dans d'autres zones de ma colonne vertébrale. L'IRM de mes nerfs optiques était normale et mon IRM cérébrale a révélé des lésions qui ne sont généralement pas observées chez une personne atteinte de sclérose en plaques. Mon neurologue a ordonné une ponction lombaire pour tester la sclérose en plaques et un anticorps NMO-IgG dont la présence pourrait signifier que j'ai une maladie rare appelée neuromyélite optique ("NMO"). C'est la première fois que j'entendais parler de NMO. J'ai fait des recherches sur TM et NMO sur https://wearesrna.org et j'ai refusé de croire que j'avais l'une des maladies répertoriées sur le site Web de SRNA. Certainement, je ne pouvais pas avoir cette maladie étrange décrite comme NMO. Je ne suis tout simplement pas si unique. Trois jours plus tard, je quittais l'hôpital à l'aide d'une canne et terminais mes deux derniers jours de perfusion de Solu-Medrol en ambulatoire.

Depuis le début de ma maladie, j'ai présenté des symptômes cliniques mixtes, notamment une séronégativité pour trois tests d'anticorps NMO-IgG (malgré le LETM et d'autres symptômes de NMO), ce qui a rendu difficile le diagnostic officiel de NMO pour les médecins d'Omaha et de l'Université Johns Hopkins. . Les neurologues de la clinique Mayo ont finalement confirmé un diagnostic de NMO en septembre 2014. Depuis ma première présentation de la MT, j'ai eu cinq autres rechutes de la maladie. J'ai eu une névrite optique étendue longitudinalement ("LEON") dans mon œil droit, une attaque moins grave de névrite optique dans mon œil gauche et trois incidences distinctes d'activité de la maladie dans mon cerveau. En même temps, j'ai lutté contre les dommages causés à mon système nerveux central ("SNC") par la MT, comme la douleur neuropathique chronique.

J'ai subi de grandes indignités, ainsi que des pertes professionnelles et personnelles à cause de cette maladie. En tant qu'avocat, j'avais l'habitude de voyager à travers le pays pour gérer des arbitrages et des médiations pour un courtier. J'ai adoré mon travail. Maintenant, je suis handicapé et je ne peux plus travailler comme avocat, en partie parce que je souffre de fatigue chronique et que je regarde constamment par-dessus mon épaule pour la prochaine rechute. De plus, je lutte toujours contre les dommages causés à mon corps par l'attaque initiale de TM. Je passe la plupart de mon temps à consulter des médecins ou à m'occuper de mes soins. J'ai dû me battre avec mon employeur, ma compagnie d'assurance maladie, ma compagnie d'invalidité et mes propres fournisseurs de soins de santé pour obtenir un traitement adéquat pour cette maladie.

Deux ans et demi après la MT, j'ai réuni ce que je pense être un excellent groupe de prestataires et de soignants avec moi en tant que capitaine de mes soins. Je suis stable pour la première fois depuis plus d'un an grâce aux efforts de mon neurologue local et de mon spécialiste NMO à Mayo. L'un des plus grands atouts de mon rétablissement continu et de ma recherche de ma nouvelle "normalité" a été mon entraîneur personnel qui a joué un rôle déterminant en m'aidant à développer ma force musculaire, mon endurance, mon énergie, ma confiance en moi et, surtout, mon équilibre et ma coordination. Mon espoir est de continuer à rester stable et d'améliorer ma santé. J'aimerais également aider les personnes atteintes de NMO, de MT et d'autres maladies neuro-immunitaires rares à naviguer à travers les nombreux défis de cette étrange maladie. C'est pourquoi je me suis porté volontaire pour aider à diriger le groupe de soutien du Nebraska pour la Transverse Myelitis Association.

~Kelly Davis