Je suis allé jouer au golf après 3.5 ans

Je m'appelle Darlene Caterina, j'ai 43 ans. Le 8 décembre, il y a quatre ans, j'ai été paralysé par une myélite transverse (TM). Quand j'y repense, tout cela ressemble à un mauvais rêve. J'étais une femme très active, en forme, amusante, en bonne santé, hyper et douce d'esprit, alors j'ai ignoré les symptômes effrayants qui ont commencé une semaine avant mon diagnostic de MT. Le dessus de mes pieds et le dos de mes bras me faisaient mal. Mes jambes se sont affaiblies et j'ai juste pensé que c'était parce que j'étais debout toute la journée en tant que technicien de dialyse. Ce 8 décembre, je me suis réveillé avec un terrible mal de tête, mon PCP m'a prescrit du Motrin 800. Après quelques heures, le mal de tête a commencé à irradier dans ma poitrine et dans mon dos, je savais que quelque chose n'allait pas. J'ai conduit jusqu'à l'hôpital où je travaillais. Je me souviens vaguement d'avoir eu des prises de sang, puis un électrocardiogramme, après quoi j'ai perdu connaissance. Je me suis réveillé le lendemain matin à l'hôpital et j'ai essayé de sortir du lit, chaque pas que je faisais devenait plus faible et mes jambes s'effondraient sous moi, j'ai réussi à me traîner jusqu'au lit et j'ai appelé une infirmière. Allongé là, paralysé de la poitrine vers le bas, je savais que je devais appeler un membre de ma famille et lui dire où j'étais mais j'étais trop faible pour parler, c'était le 3ème jour que j'étais finalement assez réveillé pour appeler.

Le neurologue n'avait aucune idée de ce qui n'allait pas; il pensait peut-être à une méningite virale même si les multiples tests n'étaient pas concluants. Pour être prudent, je prenais une forte dose d'antibiotiques et de stéroïdes. Mon oncle m'a suggéré, que je vais dans un plus grand hôpital. J'ai été transféré vers minuit à l'Université du Michigan. En quelques heures, mon équipe de médecins m'a dit que j'avais une myélite transverse. J'étais paralysé de la poitrine vers le bas. Ma moitié supérieure a été touchée mais pas aussi gravement, mes mains étaient paralysées comme si j'avais eu un accident vasculaire cérébral. J'avais de la difficulté à respirer, ma vision était floue et un effet secondaire du médicament m'a fait perdre l'ouïe. Le plan d'action était de continuer les stéroïdes et les antibiotiques; suivi de plus d'IRM, de ponctions lombaires, d'une ligne picc dans mon bras, de physiothérapie, d'ergothérapie et de multiples médicaments. Lorsque les stéroïdes ne fonctionnaient pas, ils m'ont programmé 3 traitements de plasmaphérèse. Après chaque séance, j'avais une terrible migraine. Pour contrer les migraines, ils m'ont prescrit une dose élevée de caféine, ce qui a fait grimper mon pouls à 130,. je suis devenu si malade, que je refusais plus de gouttes. J'avais peur mais je n'avais pas le temps de me faire des bébés, ils m'ont fait apprendre à m'habiller, me laver, me nourrir, tirer et positionner la moitié inférieure de mon corps. En plus des problèmes physiques, j'avais des dommages internes à ma vessie et à mes intestins. Disons simplement à quel point cela est humiliant, embarrassant et dévastateur pour une personne, homme, femme, jeune ou âgée.

Exactement un mois après la date d'apparition de mes symptômes, j'ai bougé mon gros orteil gauche; au fil des semaines, je pouvais rouler mes chevilles et serrer mes jambes. Avec la guérison, la douleur est venue, j'ai essayé d'expliquer la douleur comme lorsqu'une jambe, un bras, un pied s'endort et la sensation de brûlure, de picotement et d'électricité que vous ressentez. On m'a dit à maintes reprises que "la douleur est bonne" - cela signifie que les nerfs se connectent. J'ai été libéré un mois plus tard ; cependant, je ne pouvais pas rentrer chez moi, car la maison n'était pas conforme au code pour une personne handicapée. J'ai dû faire construire une rampe pour fauteuil roulant. Heureusement, un ami de l'église et son fils sont venus et en ont construit un.

Quand je suis arrivé à la maison, la première chose que j'ai demandée a été de disposer mes clubs de golf dans ma chambre. J'ai dû apprendre à vivre avec mon nouveau corps sans vie, à l'intérieur comme à l'extérieur. J'avais de la famille à aider, mais c'était à moi de déterminer comment allait être mon avenir. J'ai fait tout ce que j'ai pu par moi-même. Chaque jour, j'avais de nouveaux défis, de nouvelles douleurs (je détestais être dans ma peau), de nouveaux obstacles, de nouveaux amis, j'ai perdu beaucoup d'amis aussi. Chaque jour, je me suis battu pour aller mieux. Je n'allais pas rester dans ce fauteuil roulant. Jour après jour, année après année, mes clubs me regardaient en face. Le 19 mai 2013, aussi effrayée que j'étais, je suis sortie de ma zone de confort et je suis allée jouer au golf ! Même si je n'ai pas bien joué au golf, je me suis assuré d'avoir l'air bien en le faisant !

Je suis tellement excité d'apprendre que le Michigan organise un événement de sensibilisation et de collecte de fonds SRNA Walk-Run-N-Roll! Je veux faire tout ce que je peux pour aider à SENSIBILISER et informer le monde entier sur cette maladie dévastatrice.

Dans la vie, les gens sont frappés par de nombreuses maladies, comme le cancer, la SLA ou le diabète. Je crois qu'on m'a diagnostiqué une myélite transverse pour une raison - pour aider à sensibiliser, éduquer les autres et trouver ce remède !! J'espère que vous nous rejoindrez dans notre campagne.

~ Darlène, 43 ans ans. L'un des organisateurs de la Campagne de sensibilisation Walk-Run-N-Roll du Michigan. Soutenez ses efforts pour amasser des fonds pour la campagne de sensibilisation ici. Vous pouvez également vous inscrire ou créer votre propre équipe sur le page principale de la campagne!