Je gagne plus chaque jour

Je m'appelle Aleksandra. J'ai parcouru ce blog plusieurs fois et j'ai lu de nombreuses histoires de personnes qui partagent la même histoire. Le 9 décembre 2015, on m'a diagnostiqué une myélite transverse (TM), un diagnostic que j'ai appris à craindre et à détester. TM m'a frappé comme un train de marchandises, et ce n'est pas une exagération.

Avant le 9 décembre, j'étais une jeune fille de 18 ans active, soucieuse de sa santé et optimiste. Mes pieds étaient ma principale source de transport. Je marchais entre 4 et 6 miles par jour pour l'école, le travail ; partout. Je me sentais tout à fait invincible. Puis, le soir du 9 décembre, mon fiancé et moi avons décidé de sortir en ville pour passer du temps avec des amis. Nous avons apprécié notre séjour dans un restaurant local jusqu'à ce que je me lève de notre stand et que je ressente une douleur aiguë et à couper le souffle entre mes omoplates. En supposant que c'était une très mauvaise douleur musculaire due à mon entraînement plus tôt dans la journée, j'ai essayé de l'ignorer. Ce n'est que lorsqu'il a commencé à rayonner dans mes bras et mon torse au point que je me suis affalé comme un bossu pour soulager la moindre douleur, que j'ai exprimé mon inquiétude.

Je me souviens de la peur et de la douleur que je gardais à l'intérieur de moi, et j'ai gardé une expression vide et muette sur mon visage alors que j'attrapais le bâton de billard pour me casser pour un jeu auquel nous jouions avec nos amis. J'ai soulevé le bâton et je me suis agenouillé, et c'est là que j'ai réalisé que je n'avais plus le contrôle de mon bras gauche. J'ai essayé de le mettre en place, mais il a refusé. Le visage de mon fiancé exprimait la plus grande inquiétude et il a insisté pour m'emmener immédiatement aux urgences. Étant la personne têtue que je suis, je l'ai rejeté et j'ai continué à essayer de jouer. Je ne pouvais pas comprendre ce qui m'arrivait et j'étais dans le déni. Est-ce que j'ai fait un AVC ? Est-ce que mon cœur me lâche ? Me suis-je empoisonné ?

Mes pensées ont été interrompues par le silence autour de la table de billard et les expressions vides sur le visage de tous ceux qui m'ont vu. Je n'avais pas remarqué que mon autre bras était devenu mou et que mes jambes ne pouvaient plus supporter mon poids. Il était temps d'aller aux urgences. Mon fiancé et son ami m'ont porté jusqu'à la voiture, et ils avaient aussi peur que moi. Ils ont dû rester calmes et réfléchir rapidement lorsqu'ils ont réalisé que j'avais progressé en une heure jusqu'à être paralysé du cou jusqu'aux pieds.

Au moment où nous sommes arrivés à la zone de dépôt des urgences, qui n'était qu'à 20 minutes, je ne pouvais plus bouger. J'ai été transporté en fauteuil roulant depuis la voiture. Tout est flou à partir de ce moment lors de l'admission. je viens de savait que je mourais. Et je ne pouvais pas lâcher mon fiancé une seconde, craignant que ce ne soient les derniers moments que j'aurais avec lui. Même si j'étais à moitié sensible aux infirmières qui me surveillaient, mon esprit était dans un endroit différent. J'ai commencé à avoir des flash back de ma vie, toutes les belles choses que j'ai vécues, toutes les personnes dans ma vie, les choses que j'ai faites, et le plaisir de passer mon été avec un homme qui s'est avéré être mon ange gardien. Je n'avais jamais connu la peur jusqu'à ce jour. J'ai été amené et emmené dans une chambre quelques minutes après mon arrivée à l'hôpital. Je savais que ce n'était pas bon signe. Cela signifiait que j'étais un cas critique au-dessus de toutes les personnes qui se trouvaient dans cette salle d'attente.

On m'a dit de me déshabiller, mais je ne pouvais pas. On m'a dit de donner un échantillon d'urine, mais je n'ai pas pu. Je me suis effondré dans la salle de bain, incapable d'appuyer sur le bouton d'aide pour appeler l'infirmière qui se tenait devant la porte. J'ai crié et crié jusqu'à ce qu'elle m'entende enfin. Ils m'ont ramené dans ma chambre. Tout ce dont je me souviens, c'est d'avoir entendu un code appelé et j'ai été emmené dans une autre pièce. Piquée avec des aiguilles 15 fois, j'ai pleuré et les ai suppliés d'arrêter. J'avais tellement mal mais je ne pouvais toujours pas bouger. Je ne pouvais pas essuyer les larmes de mon visage. Je ne pouvais ni entendre ni voir quoi que ce soit autour de moi. Tout le monde semblait si inquiet, si confus et si perplexe. Ils ne savaient pas quoi me donner, quoi faire, rien. Heureusement, ils ont exclu un accident vasculaire cérébral, mais ils ne pouvaient pas comprendre ce qui aurait pu causer tout cela. Je me suis endormi et je me suis réveillé dans une ambulance le matin. J'étais transporté dans un autre hôpital et assigné à quatre médecins différents.

Deux IRM, deux tomodensitogrammes et une ponction lombaire plus tard, mon neurologue est entré dans la salle de soins intensifs qui m'avait été assignée et a donné le diagnostic - tentative de myélite transverse aiguë. Je n'avais jamais entendu ce nom de ma vie. Tout ce dont je me souviens, c'est d'avoir été en colère quand il a dit hésitant. A-t-il compris ma douleur et ma peur ? A-t-il compris que provisoire n'est pas ce que je voulais entendre? Qu'est-ce qui ne va vraiment pas chez moi ? Vous êtes médecin. Aidez-moi, s'il vous plaît ! Mais je suis resté muet. Des larmes coulaient sur mon visage et une expression vide pendant qu'il expliquait à mon fiancé et à moi ce que c'était, comment ils pensaient que cela fonctionnait et le pronostic. Il a expliqué qu'aucun signe d'infection n'avait été trouvé et qu'ils ne savaient pas ce qui avait causé la réponse auto-immune.

On m'a donné des stéroïdes par voie intraveineuse et de grandes quantités d'hydrocodone. Les opioïdes n'ont rien fait d'autre que me faire planer suffisamment pour ne pas m'en soucier et m'endormir pendant plus de 12 heures. J'ai reçu la visite d'amis et de membres de ma famille, ainsi que de mon fiancé qui est resté à l'hôpital avec moi 20 heures par jour, passant même parfois la nuit dans le lit d'hôpital vide à côté de moi.

La semaine à l'hôpital a duré des mois. Je ne pouvais rien faire par moi-même, même uriner ou contrôler mes intestins. C'était de la torture. Je me sentais impuissant. Ma dépression s'est aggravée d'heure en heure. C'était les vacances, ma période préférée de l'année. J'ai regardé les publicités télévisées des fêtes de femmes magnifiques, aimant les couples heureux, et j'ai commencé à envier tous ceux qui étaient capables de bouger leur corps et de faire des choses simples comme aller aux toilettes, se promener et décider quand et où ils veulent aller. J'avais l'impression que personne n'appréciait de pouvoir se tenir debout ou bouger son corps. Je voulais la mort. Je ne pouvais pas supporter une vie comme ça. Cela faisait à peine une semaine et j'avais déjà des pensées suicidaires. Est-ce que ça allait être le reste de ma vie ? Est-ce tout ce que je saurai à partir de maintenant ? Tous mes objectifs et mes ambitions d'obtenir un doctorat et d'aller dans la meilleure université médicale de Los Angeles se sont estompés en quelques jours. J'ai prié pour me réveiller de ce redoutable sommeil mais bon sang, je ne pouvais même pas me pincer si je le voulais, mieux encore, le sentirais-je même ? L'hilarité. L'humour de la potence m'a diverti.

Ne supportant plus d'être à l'hôpital, j'ai exigé d'être libérée, et j'ai même bluffé de partir contre l'avis médical. Finalement, j'ai été libéré le jeudi suivant, ce qui fait une semaine. Tout ce dont je me souviens, c'est la douleur horrible que j'ai ressentie partout dans mon corps jusqu'à l'os, et j'ai fait de mon mieux pour ne pas vomir mes tripes. Je l'ai fait à la maison. Je sentais l'urine et mes cheveux étaient des boules d'huile. Mais j'étais soulagé d'être dans un lit, dans un endroit que je connaissais, entouré de gens que j'aime. Je me sentais un peu plus humain.

Pour faire court, les jours et les semaines qui ont suivi consistaient en plus de dépression, plus de situations embarrassantes et impuissantes de ma part, et pourtant j'essayais de me sentir aussi normal que possible.

Lentement, j'ai commencé à récupérer. D'abord un doigt à la fois, un orteil à la fois, puis tenir une fourchette, prendre une tasse d'eau, me brosser les dents et me maquiller. J'ai commencé à reprendre espoir en moi. Je savais qui j'étais et j'ai commencé à me souvenir de la personne forte et têtue qui vivait à l'intérieur, qui ne laisserait rien l'empêcher d'atteindre son objectif. Je me sentais à nouveau. J'avais de l'espoir. Je ne laisserais pas ce diable de maladie changer qui je suis et me briser. J'ai combattu la maladie et je gagne plus chaque jour.

Je prie pour tous ceux qui souffrent de MT, et j'espère sincèrement que les chances seront en votre faveur.

Merci d'avoir lu mon histoire.