Enquête sur l'allumage pour les résultats de la MOGAD
Au printemps 2020, Le projet MOG en partenariat avec la Siegel Rare Neuroimmune Association et La Fondation Sumaira pour NMO comprendre les pratiques de traitement chez les personnes atteintes de la maladie des anticorps MOG (MOGAD). L'intention de l'enquête était d'apprendre de l'expérience de la communauté MOGAD et de partager les résultats avec les médecins et entre eux.
267 personnes atteintes de MOGAD et leurs soignants ont répondu à une enquête posant une série de questions concernant les traitements aigus et préventifs et leurs effets secondaires associés. 89 % des répondants s'étaient vu prescrire un traitement aigu lors de leur dernière crise/rechute, les plus couramment prescrits étant les stéroïdes IV (86 %) suivis des stéroïdes oraux (50 %). Près de 70% des personnes diagnostiquées avec MOGAD sont actuellement sous traitement préventif. Le rituximab (45 %), le mycophénolate mofétil (25 %) et les IgIV (25 %) ont été cités comme des traitements préventifs couramment prescrits. Les effets secondaires étaient courants, 66 % des répondants signalant des effets secondaires de leurs traitements aigus. 49 % des personnes sous rituximab, 32 % sous mycophénolate mofétil et 53 % sous IgIV ont signalé des effets secondaires liés à leurs traitements.
Il est important de noter que ce groupe de répondants peut privilégier les patients présentant des cas plus graves de MOGAD, car ces personnes ont peut-être été plus susceptibles de répondre à l'enquête. Vous pouvez consulter les résultats détaillés de l'enquête ici. Un merci spécial aux membres de la communauté MOGAD et à leurs soignants pour avoir participé à cette enquête. Nous espérons que ces résultats d'enquête aideront les personnes touchées par le MOGAD à savoir qu'elles ne sont pas seules ; la nôtre est une expérience partagée en tant que communauté.
