À la douce mémoire de Pauline

Lorsque je suis soudainement devenu paralysé en 2009, j'ai eu la chance d'être diagnostiqué quelques heures après le début de ma paralysie. Mes médecins savaient ce qu'était la myélite transverse, ils savaient comment la traiter et j'ai reçu des stéroïdes IV cette nuit-là. Ma famille a trouvé le site Web de SRNA et s'est connectée au centre d'excellence TM de Johns Hopkins, ce qui m'a aidé à obtenir les meilleurs soins possibles. Rien de tout cela n'aurait été possible sans les efforts inlassables de Pauline et Sandy Siegel. Lorsque Pauline a reçu un diagnostic de myélite transverse en 1994, il n'existait aucun centre d'excellence et aucun réseau de médecins axés sur ces troubles. Je suis tellement reconnaissant qu'ils aient vu un besoin et qu'ils se soient engagés à faire en sorte que personne d'autre confronté à ce diagnostic ne le fasse face seul. Je ne sais pas à quel point ma vie aurait été différente sans eux. Ils se battaient pour moi avant même que je sache que ce serait mon combat. Je suis tellement reconnaissante et je sais que je ne suis pas la seule.

Tragiquement, Pauline est décédée l'année dernière, le 15 août. Nous, à SRNA, notre communauté, sa famille et ses amis, nous souvenons d'elle. Nous nous souvenons de sa force, de son honnêteté, de sa compassion et de son engagement envers notre communauté. Malgré les difficultés qu'elle a rencontrées, Pauline a toujours réussi à voir et à ressentir les bienfaits de son expérience, et n'a jamais perdu l'espoir d'un avenir meilleur. Pauline a vécu sa vie en essayant d'améliorer l'avenir d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Aujourd'hui, et chaque jour, nous l'honorons et nous nous souvenons d'elle.

Gabrielle deFiebre, directrice associée, Recherche et éducation