En mémoire d'Alex

Le fils de Katie Bustamante, Alex, a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë à l'âge de cinq ans. Tragiquement, il est décédé des complications de cette maladie. À la douce mémoire d'Alex, Katie a lancé un fonds de dons qui a permis de recueillir plus de 8,000 XNUMX $ pour soutenir la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Nos pensées et nos condoléances vont à Katie et à sa famille alors qu'ils pleurent la perte d'un être cher.

Par Katie Bustamante

Le 20 mai 2018, nous avons perdu notre cher Alex. Alex était un garçon de six ans doux et affectueux qui profitait pleinement de la vie. C'était un pétard avec une force incroyable.

Depuis un an et demi, Alex luttait contre une maladie rare connue sous le nom d'AFM. La maladie a attaqué sa moelle épinière le 24 décembre 2016. En une semaine, il était devenu dépendant d'un ventilateur pour respirer et son cœur avait été gravement affaibli par le stress de la maladie. Il souffrait également d'une paralysie du haut du corps. Malgré ces défis physiques dévastateurs, Alex n'a jamais perdu sa force spirituelle.

Il aimait chanter et trouvait la joie et la beauté partout. Il adorait cuisiner, insistant sur le fait que chaque cupcake ou cookie devait être saupoudré. Par un joli paradoxe, il adorait aussi les camions poubelles, notamment le recyclage. Il a toujours voulu posséder sa propre boulangerie et être un éboueur, acceptant de faire la boulangerie avant le ramassage des ordures pour des raisons d'hygiène. Il aimait réciter régulièrement les noms de ceux qu'il aimait. La liste était interminable et il était toujours sincèrement reconnaissant pour les gens dans sa vie. Alex adorait les animaux depuis sa naissance et s'appelait toujours Friday (le chien), Annie (le chat) et les nombreux poissons que nous avons réussi à acquérir lorsqu'il a listé ses proches. Il aimait danser et se blottir. Il adorait se déguiser et faire semblant. Il appréciait chaque chose positive que le monde avait à offrir.

La perte que notre famille et nos amis ont endurée est indescriptiblement douloureuse. Alex était un champion de la force et une personne incroyablement amusante. Le monde n'est pas le même sans lui, mais nous espérons qu'il a maintenant la liberté d'embrasser ses rêves et de devenir tout ce qu'il était censé être. Tu nous manques Alex - Notre lapin câlin, notre combattant, notre ami, notre chanteur, notre patron et tout ce dont nous avions besoin dans ce monde. On t'aime Alex ! Toujours et pour toujours.