inévitable

Par Irlande Thomas

Avez-vous déjà entendu un enfant crier ? Je ne parle pas du cri de colère d'un enfant lorsque vous ne répondez pas à ses exigences, ou du hurlement effrayant qu'il émet lorsqu'il réalise que d'horribles créatures, sans aucune incertitude, se cachent sous le lit.

Pensez à un vrai cri grave, de deuil ou de douleur, poussé par quelqu'un qui est rempli de souffrance. Lorsque votre esprit crée ce son, est-ce que c'est déjà un enfant que vous entendez ?

Nous pensons tous souvent que les enfants ne sont pas assez vieux pour comprendre la mort ou la vraie douleur. Nous les fermons et les fermons, faisant taire les jeunes avec des histoires de nos propres expériences que nous supposons naïvement qu'ils n'ont pas encore vécues. Nous nous disons que la seule douleur que le jeune éprouve est celle des genoux écorchés, des piqûres de moustiques et des coupures de papier. Ce n'est pas toujours vrai.

Je vous dis maintenant ce qu'est un cri ; c'est une agonie audible, un brisement intérieur complet jaillissant d'une gorge. Dites-moi, associez-vous ce cri aux enfants comme moi ?

"Qu'est-ce qui ne va pas chéri? Qu'est-ce qui ne va pas?" crie ma mère. Mes parents courent de leur chambre à la mienne, réveillés par mes cris soudains. J'ai six ans et je pense que je dois être en feu. Je pense que quelqu'un doit me mettre de l'acide dans le dos, j'ai tellement mal, mais je ne vois pas qui me fait mal quelque part. Je brûle tellement d'un feu que je ne peux pas voir et dont je ne peux pas m'éloigner.

Je dis frénétiquement à ma mère que je brûle, que je suis en feu. Elle pose des questions auxquelles je n'ai pas de réponses, sa voix pleine d'inquiétude. La seule chose que je sais, c'est que j'ai l'impression qu'il y a un feu dans mon dos. Elle tend la main et me touche là-bas - et ça fait mal, ça fait mal, ça fait mal. Je crie plus fort.

Elle retire rapidement ma chemise et on dit à papa de descendre prendre une lampe de poche parce qu'il ne voit rien non plus, même si elle a allumé le plafonnier en entrant et que ma chambre est teintée de jaune vif. Papa revient et tend la lampe de poche à maman, et elle cherche dans mon dos avec la lampe de poche les réponses que je ne connais pas. Partout où ses doigts se touchent, ça fait plus mal. Elle dit qu'elle ne voit rien, que ma peau n'est pas rouge ou enflée, mais ma mère sait tout donc elle doit savoir ce qui ne va pas, n'est-ce pas ?

Ma mère sait tout – elle sait ce que signifient les mots, où se trouvent toutes les choses que je ne trouve pas, et elle sait toujours quand je fais quelque chose de mal, d'une manière ou d'une autre. Elle doit savoir pourquoi cela se produit parce qu'elle le sait toujours, alors pourquoi ne me répond-elle pas ?

« Maman, je ne comprends pas, s'il te plait, pourquoi ça brûle si fort ? Pourquoi ai-je si mal ? Je ne cesse de la supplier de s'expliquer. Elle retire sa main. Elle me dit qu'elle ne sait pas.

Je répète la question parce que c'est la seule chose que je peux demander, et il n'y a toujours rien qu'elle puisse répondre. La nuit est douloureuse et lente. Je finis par vomir - c'est dans ma bouche - j'essaie de le garder pendant que je cours vers la salle de bain, mais ça finit par couler sur le sol du couloir, et je dis que je suis désolé parce que c'est ce que tu es censé faire faire quand vous faites un gâchis.

Je ne veux pas être assise sur le sol de la salle de bain et je ne veux plus vomir, mais ma mère dit que je devrais, et que je me sentirai mieux après, alors je le fais. Je n'ai plus rien à vomir, donc mon estomac se sent moins mal, mais le feu dans mon dos est toujours là.

Je commence à penser qu'il doit y avoir une sorte de monstre à l'intérieur de moi qui enflamme ma colonne vertébrale. Je ne le vois pas, mais il doit être là. Il n'y a pas d'autre explication. Mais cette longue nuit se transforme en jour, et aussi soudainement que le monstre arrive, il est tout simplement parti. Epuisé, je m'endors à 7h du matin.

L'après-midi, nous allons à notre rendez-vous d'urgence avec mon pédiatre. Le monstre ne vient pas avec nous ; ça ne me fait mal que la nuit. Sans la douleur qui se produit actuellement et sans aucun signe visible de quelque chose qui ne va pas, nous sommes renvoyés chez nous sans réponses.

Le pédiatre ne verra pas ce qu'elle dit n'est pas là. Ma famille et moi essayons d'aller de l'avant et d'oublier que le monstre existe, mais comment puis-je revenir à la version heureuse et libre de moi-même lorsque le monstre est également effréné ?

C'est l'avant-dernier jour d'école et j'ai sept ans quand le monstre revient furieux. Quatre nuits de douleur écrasante, de vomissements et de cris dans la nuit s'écoulent dans un flou d'agonie et de fatigue. Je dors 1 à 2 heures par nuit et je fais de mon mieux pour dormir pendant la journée, mais le stress de cette douleur invisible fait qu'il est même difficile de se calmer suffisamment pour se reposer.

Cette attaque est une guerre, pas seulement une bataille, à la fois sur mon corps et mon esprit. Je commence à espérer et à prier pour que tout cela ne soit que mon imagination. Je pense que si je peux me convaincre que ce n'est pas réel, ça ne le sera pas. Sauf que c'est réel. Je ne peux pas le comprendre, et je ne peux pas y échapper, mais c'est réel.

Je ne sais pas comment l'expliquer. Mes idées sur ce que pourrait être la douleur ont été élargies de force, mais pas mon vocabulaire. Tout ce que je sais exprimer avec des mots, c'est « ça fait mal » et « ça brûle » – et ce n'est pas suffisant pour mon pédiatre ou l'un des autres pédiatres à qui nous avons demandé un deuxième avis. Ce n'est pas non plus suffisant pour les médecins des urgences, même lorsque nous sommes allés au milieu de la nuit alors que les attaques se produisaient activement. C'est une chose invisible et monstrueuse, et personne n'écoute mes parents qui pleurent, suppliant n'importe qui et n'importe qui avec quelque pouvoir que ce soit d'enquêter là-dessus. Personne ne les écoute, et personne ne m'écoute.

Mais ce n'est pas la faute des médecins, n'est-ce pas ? C'est le mien, pour être incapable de le décrire correctement, non pas parce que je mens, mais parce que j'ai sept ans. Si la douleur n'est pas visible et que la personne qui souffre n'a pas appris à parler correctement le langage de l'angoisse, elle n'est pas réelle. Pas aux personnes censées aider. Ils n'enquêteront pas plus avant, n'effectueront aucun test car ils sont sûrs que tout va bien.

Le monstre se cache à nouveau après cette quatrième nuit. Avant que ça parte, cependant, ça m'a fait quelque chose. Ma mère me demande ce que je fais quand je suis assis par terre au supermarché quand on sort faire les courses. Le sol est dégoûtant, les cheveux et la crasse ne se fondent plus dans la moquette ou les carreaux à motifs quand on est si près de lui. Mais je ne peux plus marcher – je suis trop fatiguée et j'ai mal, lui dis-je.

Le regard de dégoût que je m'asseyais sur une surface aussi sale se transforme en inquiétude.

Elle me demande ce que je veux dire, et je lui dis que mes pieds me brûlent.

Le monstre a laissé ses traces en moi. Mon pédiatre ne me croira pas non plus.

Sans aucun traitement, les choses empirent. Après ces premières crises, je ne peux plus rester debout plus de vingt minutes sans ressentir des douleurs insupportables. Mes capacités sont définitivement profanées par le monstre dont toutes les autorités médicales insistent pour qu'il n'existe pas. Seuls mes parents me croient. Ils se battent continuellement pour moi, mais jusqu'à présent, toutes les batailles ont été perdues. Nous sommes toujours renvoyés, mais de loin le pire rendez-vous dont je me souvienne était avec un médecin en particulier.

« Elle est malade, s'il vous plaît. Pourquoi ne peux-tu pas m'écouter ? ma mère supplie.

« Je vous écoute », déclare avec force le médecin.

Je suis à un autre rendez-vous pédiatrique assis sur le papier qui se déchire toujours lorsque vous bougez même un peu. La nuit, j'ai l'impression que mon corps est en feu, mais si ce médecin ne peut pas voir ses flammes, ne peut pas sentir sa chaleur, cela ne se produit pas.

« Elle est en parfaite santé », poursuit-il. Il regarde ma mère droit dans les yeux, exaspéré et ne voulant pas vérifier s'il pourrait se passer quelque chose de plus grave. "Tu es juste obsédé."

Le médecin dit que je suis en parfaite santé, mais j'ai vomi toute la nuit. La douleur dans mon dos ressemble à une goutte d'acide, mais ce n'est pas visible, donc ce n'est pas réel. Droite? Peut-être que si je me le dis suffisamment, la douleur s'en ira.

« Nous avons consulté tous les autres médecins – personne ne s'occupe de ça ! Pourquoi aucun d'entre vous ne se penchera-t-il là-dessus ? » Ma mère a abordé ces rendez-vous d'un million de façons différentes. Elle a développé l'argument logique approprié, elle a tenté de gagner de l'empathie. Mais ce rendez-vous, ce médecin au visage de pierre qui a ouvertement exprimé son opinion sur elle en tant que mère, la brise. Elle pleure.

« Ceci conclut notre rendez-vous. S'il vous plaît, détendez-vous et arrêtez de vous inquiéter à ce sujet. Elle n'est pas malade. Elle va bien."

Notre désespoir de trouver des réponses a fait plus de mal que de bien - maintenant, personne n'écoute du tout. C'est juste mes parents, et c'est juste moi. Juste moi dont la colonne vertébrale développe une autre lésion chaque jour. Juste moi qui ne peux plus marcher du tout. Juste moi qui deviendrai bientôt aveugle. Juste moi, et je me sens si seul.

À huit ans, le monstre revient pour huit nuits. Tout va bien, n'est-ce pas ? C'est toujours le même résultat. Le monstre n'est pas vu, donc je ne le suis pas non plus. J'endure la douleur et cette attaque s'arrête aussi soudainement qu'elle a commencé.

Nous faisons semblant de croire que nous croyons les médecins. Nous essayons de construire une vie.

Malgré ma douleur et ma faiblesse, je m'inscris à la danse. Après le récital de danse pour lequel je m'étais entraîné tout le semestre, je marche dans ce long couloir beige reliant la scène aux coulisses. Je suis soudainement frappé par un horrible mal de tête principalement derrière mon œil droit. J'en parle à ma mère quand elle vient me chercher dans les coulisses. Je prends de l'ibuprofène. Ça fait toujours mal, et ça fait mal. Bien que la douleur soit terrible, je finis par m'endormir cette nuit-là.

Le lendemain matin, au réveil, je me frotte les yeux. Je me frotte les yeux et quelque chose ne va pas et je cours dans la chambre de mes parents.

« Maman, quelque chose ne va pas avec mon œil. C'est comme si je regardais sous l'eau. Comme un aquarium. Et ça fait un peu mal. » Elle a l'air inquiète.

« Vous pensez qu'il y a quelque chose dedans ? J'ai déjà eu du sable dans les yeux », dit-elle.

Je lui dis qu'il se sent pointu. Elle passe plus de trente minutes à piquer et pousser dans mon œil, essayant de voir s'il y a quelque chose dedans, un cil ou quelque chose comme ça. Rien n'est trouvé. C'est un dimanche, donc aucun ophtalmologiste n'est ouvert.

Le lendemain, nous nous rendons chez l'ophtalmologiste. Il voit que quelque chose ne va pas avec l'œil - le nerf optique est enflé, mais dit que nous ne pouvons rien faire pour inverser ou prévenir d'autres dommages. Il suggère que c'est une tumeur ou une sclérose en plaques. Il ordonne une IRM.

Nous rentrons à la maison et ma mère parcourt le Web pour trouver des réponses. Elle découvre qu'il devrait être traité avec des stéroïdes, mais lorsque nous appelons le même jour, il dit qu'il ne nous admettra pas à l'hôpital. Que les stéroïdes ne sont qu'une solution temporaire. Le monstre est soudainement passé d'invisible à inévitable.

L'IRM est incroyablement stressante, le bourdonnement et le vrombissement de la machine alors qu'elle prend des images sont tout sauf assourdissants. Quand on récupère les résultats de l'IRM, contre l'avis de l'ophtalmologiste, on va directement aux urgences.

Enfin, nous sommes pris au sérieux. Mais à ce stade, il est trop tard. Mon œil droit a disparu de façon permanente car si les stéroïdes ne sont pas administrés dans les 48 heures suivant la perte de fonction, l'effet sur les dommages est au mieux minime. Si l'ophtalmologiste nous avait admis, il est extrêmement probable que je serais encore capable de voir.

C'est tellement horrible que les choses se soient passées comme elles se sont passées. C'est tellement horrible qu'en une seule nuit, je suis soudainement aveugle. Juste dans un œil, mais c'est un œil de trop. Et bien que ce soit si horrible, devenir aveugle est la première fois qu'on nous croit. Ce dommage est notre preuve. Notre salut.

Une fois qu'on est pris au sérieux, ça peut être une dizaine de diagnostics différents. Nous cherchons une réponse. Des analyses de sang, une autre IRM et une ponction lombaire sont toutes effectuées. Ce n'est pas la sclérose en plaques ou une tumeur. L'IRM montre des lésions sur la colonne vertébrale, des dommages aux nerfs optiques et des lésions de trou noir dans le cerveau. Nous sommes renvoyés chez nous pour l'instant.

La prise de sang revient enfin, et notre médecin sait ce que c'est. Bien que nous nous rendions tous à ce rendez-vous, le médecin m'envoie immédiatement dans le hall. Je m'assieds derrière le bureau du poste des infirmières et l'infirmière me dit de colorier en me tendant des crayons et du papier. Elle ne me dit plus un mot. Les minutes passent, et la porte s'ouvre, et ma mère pleure mais essaie de ne pas me le montrer. Nous partons tous, et je ne sais pas ce que j'ai jusqu'à ce que nous montions dans la voiture et que le monstre ait un nom : la maladie de Devic, ou trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Il s'agit d'une maladie auto-immune incroyablement rare affectant la colonne vertébrale, les nerfs optiques et, chez certains patients, le cerveau. À l'époque, on nous dit que c'est environ un sur un million chez les adultes et environ un sur dix millions chez les enfants.

La douleur que j'ai ressentie vient de mon propre corps qui s'attaque à lui-même, ronge l'enveloppe externe de mes nerfs et crée des blessures à l'intérieur de moi appelées lésions. Mes cellules de combat ne savent éradiquer que ce qui n'est pas un allié, et elles ne peuvent plus différencier que je ne suis pas un ennemi. Le nerf optique de mon œil droit est pâle et pratiquement mort. Mon cerveau a de nombreuses lésions, et celles sur mon tronc cérébral sont ce qui me faisait vomir fréquemment. Les lésions « étendues », comme les appelle mon médecin, recouvrent de nombreuses sections de ma moelle épinière.

Le temps passe. Ma mère cherche sur le web des informations sur cette maladie rare. En le regardant, on obtient sept résultats au total, dont l'un est une étude de recherche désormais obsolète portant sur 88 patients atteints de NMOSD, dont 24 sont décédés au cours des cinq premières années. Cette information sur les perspectives de la maladie hante ma mère.

Il n'y a pas de remède pour NMOSD. Au lieu de cela, je suis entretenu, comme l'entretien d'une voiture, brûlé chimio après chimio, traitement après traitement. Nous devons continuer à réduire mon système immunitaire à néant, sinon il recommencera à attaquer. D'une manière ou d'une autre, il continue d'attaquer de toute façon. Nous attrapons la plupart de ces attaques révolutionnaires dans les 24 heures et annulons complètement les dégâts.

Lors d'une de ces attaques, nous nous dirigeons vers les urgences. Après avoir entendu mon diagnostic, plutôt que de me traiter avec des stéroïdes pour arrêter l'inflammation, le médecin des urgences dit à mes parents que cela ne sert à rien. Il est inévitable que je devienne paralysé ou aveugle. Pourquoi continuer à lutter alors que c'est le cas ?

« Sommes-nous vraiment en train de soumettre l'Irlande à tous ces traitements traumatisants pour rien ? ma mère publie sur ma page CaringBridge.

Malgré ce doute, nous allons ailleurs pour nous faire soigner et inverser complètement les nouveaux dégâts.

Je deviens plus stable. Nous passons de la chimio une fois tous les 3 mois à une fois tous les 6 mois après que les attaques semblent s'arrêter, et aujourd'hui n'est qu'un autre jour de traitement. L'infirmière entre, récupère une petite aiguille papillon. Elle enlève le bout en plastique. Je regarde le métal glisser sous ma peau. Le sang jaillit de ma veine, recouvrant parfois un oreiller ou une couverture, parfois attrapé par un gant de toilette avant d'arriver aussi loin. Je regarde toujours quand ils mettent l'intraveineuse; ça fait plus mal quand je ne regarde pas parce que la peur est plus douloureuse qu'une si petite douleur ne pourrait jamais l'être. Ils rincent une seringue de solution saline à travers. Un goût métallique est au fond de ma gorge, je l'étouffe, comme j'éprouve n'importe quelle émotion en présence d'une infirmière. Je ne peux pas leur faire croire que je suis faible, ou quoi que ce soit. Ensuite, ils accrochent la chimio. Il commence sa combustion lente, poussant du poison à travers moi. C'est tout aussi mauvais. Si le débit de la pompe devient trop élevé, nous le ralentissons. Je sais quand c'est trop haut parce que je ne peux pas m'empêcher de pleurer. C'est comme une brûlure, comme une nécrose et une décomposition qui rampent et se grattent le long de mon bras. Toutes les trente minutes, le brassard de tensiomètre se resserre de manière agaçante. Je suis allé deux fois aux toilettes, après deux et quatre heures. Débrancher ma tige IV de la prise électrique et boitiller dans le couloir avec un parent en remorque est la norme maintenant. Je m'affaiblis déjà, mon corps se rebelle contre moi, mais les pleins effets se font sentir au bout de cinq heures. À ce stade, le poison a fait son temps. J'essaie de m'asseoir mais j'ai l'impression d'être une poupée de chiffon. Mon bras droit conserve sa fonction de base ; le bras gauche, celui avec l'intraveineuse, est à vif. L'intraveineuse est retirée, puis nous nous retirons pour manger quelque chose, puis nous rentrons chez nous en voiture. Je vais prendre mon analgésique et dormir. Je connais ce schéma maintenant, c'est toujours le même.

Sachant qu'il n'y a pas encore de remède pour le NMOSD et que les choses ne font souvent que se dégrader, je pense parfois à ce qui va se passer ensuite. J'ai neuf, dix, onze, douze ans, je pense à la paralysie et à la possibilité de mourir, mais le plus souvent, je pense à la cécité. Je pense aux gens qui sont comme moi mais qui vivent pire. Je ferme mon œil gauche, juste pour voir ce que ce serait de ne pas pouvoir utiliser pleinement l'un ou l'autre de mes yeux. J'essaie de manœuvrer dans ma maison, me torturant de peur. Je suis devenu obsédé par le monstre.

À treize, quatorze, quinze ans, les gens disent que j'ai pris la bonne décision d'être écrivain. Si je devais également perdre l'œil gauche, ils disent que je pourrais toujours utiliser la synthèse vocale. Ils essaient de me consoler. J'ai tellement peur de la perte que je n'autorise pas le gain – j'évite les amis et la famille. Je n'existe pas à un titre notable. Je suis un fantôme, mais je commence à ne pas vouloir l'être. Je veux être vu, entendu.

J'ai seize, dix-sept ans. j'ai pris mon mal; J'ai créé la vie à partir de cendres. Il y a de l'art dans la douleur ; non pas en l'expérimentant, mais en le refaisant, en le façonnant. Le chagrin rappelé peut devenir du chagrin réécrit. Si je peux capturer ma douleur, mon trouble, je peux le réécrire. Je peux en quelque sorte le rendre tolérable. Je peux faire taire toutes les voix dans ma tête en considérant la douleur comme une alliée, comme l'outil artistique le plus puissant à ma disposition. La vérité est que je fais juste face. Écrire tout cela est ma seule façon de vaincre l'incurable.

J'ai dix-huit, dix-neuf ans, je pense toujours au monstre en moi qui ne s'est pas montré depuis des années. Je pense à mes amis et à ma famille atteints de troubles neuro-immunitaires rares et à toutes les personnes que nous avons perdues rien que cette année. Mais je pense aussi au petit sourire et au pouce levé dans les selfies "journée de perfusion, encore..." qui jonchent les fils de discussion de notre groupe de soutien, les commentaires ci-dessous lisant "tu as ça" et "rester fort" ainsi que le cœur vert emojis de la même couleur que notre ruban de sensibilisation. Je pense à la joie de rentrer chez moi après une journée de perfusion, à la joie de reprendre des forces quelques jours plus tard, à la joie de dépasser des attentes inexistantes. Je pense à tous les médecins qui, par inadvertance, m'ont inspiré à devenir bon avec les mots pour pouvoir me défendre auprès de personnes qui ne se battront pas pour moi. Je sais maintenant que ce n'est pas la faute de cette fillette de six ans qui ne sait pas comment décrire son corps essayant de se suicider.

Au fil du temps, je suis devenu plus à l'aise pour créer une vie. J'avais tellement peur de construire une vie juste pour qu'elle me soit enlevée. Mais me retenir ainsi, ce n'est pas vivre. J'ai si bien réussi, tout bien considéré. La douleur causée par toutes les lésions nerveuses est passée d'insurmontable à sans surprise à gérable, et je n'ai pas eu d'attaque entraînant une perte de fonction depuis des années. Mais il existe toujours une question à laquelle je ne connaîtrai jamais complètement la réponse : le monstre est-il toujours là ?

J'ai accepté maintenant que je ne saurai pas si le monstre est toujours là. Mais ce que je sais, c'est qu'en ce moment, je suis en vie. Ce n'était pas cette maladie qui envahissait ma vie qui était inévitable – il était inévitable que je développe la persévérance pour l'endurer. Il était inévitable que je vive cette vie, même si elle ne se déroulait pas comme je l'avais prévu. Il est inévitable que je continue à lutter contre cela.