COVID-19 et maladies neuro-immunes rares
Mis à jour le 17 mars 2020.
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Les informations et les ressources fournies ici ont été développées avec des membres du Conseil médical et scientifique de la SRNA. Les informations et ressources fournies sont destinées à être une ressource éducative et ne constituent pas un avis médical. Pour des informations spécifiques sur les traitements, les symptômes que vous pourriez ressentir ou des questions sur l'exposition personnelle en tant que personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare ou en tant que soignant, veuillez contacter directement votre médecin.
Alors que la propagation du COVID-19 se poursuit à travers le monde, il est important que notre communauté connaisse et comprenne les risques associés à ce virus dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare. Les facteurs de risque associés au COVID-19 peuvent varier considérablement pour chaque individu diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare. Bien que beaucoup de ceux qui vivent avec ces diagnostics soient des individus en bonne santé, beaucoup ont un système immunitaire affaibli ou supprimé, des problèmes respiratoires et d'autres facteurs qui rendent leur susceptibilité à la maladie plus importante. Chaque individu et famille doit connaître ses risques et prendre les précautions appropriées par rapport à son diagnostic et, en cas de doute, consulter son médecin traitant.
Étant donné que la situation évolue rapidement, il est essentiel de vérifier les mises à jour fréquentes affichées sur le Site Web des centres de contrôle et de prévention des maladies et le site Web du ministère de la Santé de votre État. Une liste de ressources est disponible ci-dessous.
Symptômes de COVID-19
Les symptômes les plus courants sont la toux, la fièvre et l'essoufflement, commençant 2 à 14 jours après une exposition (la moyenne est de 4 jours). Certains patients atteints de COVID-19 n'ont pas de fièvre au début de la maladie. Il est important de signaler ces symptômes à vos médecins locaux (par exemple, votre médecin traitant), bien qu'il s'agisse de symptômes courants qui surviennent avec de nombreux types d'infections, y compris d'autres virus comme la grippe et certaines infections bactériennes.
Recommandations générales du Conseil médical et scientifique de la SRNA
Veuillez noter qu'il s'agit de recommandations générales et non d'un avis médical. Les informations sont fournies à titre d'information générale et ne doivent pas être considérées comme un substitut à un avis médical professionnel, à des soins, à un traitement ou à un diagnostic. Ne modifiez pas votre médication ou votre régime sans en parler d'abord à votre médecin.
Les recommandations pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ne diffèrent pas beaucoup des lignes directrices données à la population générale, bien que de nombreuses personnes dans notre communauté puissent être considérées comme à haut risque. Toute personne présentant des déficits respiratoires ou une faiblesse de la poitrine ou du diaphragme, pouvant survenir après une lésion de la moelle épinière, sera à haut risque de complications en raison des difficultés générées par la pneumonie, l'hypoventilation ou la détresse respiratoire. Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern a noté: «Il est important que tous les patients sous régimes immunosuppresseurs prennent des précautions contre l'exposition au coronavirus en circulation. Le lavage fréquent des mains, une exposition publique réduite et la distanciation sociale sont tous recommandés. Tenez-vous au courant des recommandations du NORD et du CDC et discutez de vos préoccupations spécifiques avec vos prestataires de soins de santé. Si vous développez de la fièvre ou des symptômes respiratoires, consultez les soins prescrits par vos prestataires locaux.
Traitements à long terme des troubles neuro-immunitaires et du COVID-19
Bien qu'il n'y ait aucune preuve ou donnée sur la façon dont COVID-19 peut affecter les patients sous traitements à long terme pour la sclérose en plaques (SEP), le NMOSD ou le MOGAD, à l'heure actuelle, nous pensons que les personnes atteintes de ces conditions n'auraient normalement pas besoin d'arrêter de prendre un traitement de fond en raison de la menace du virus. Pour les patients prenant des médicaments pour la SEP tels que l'acétate de glatiramère (Copaxone® et Glatopa®) et les interférons bêta (Avonex, Plegridy, Rebif ou Betaseron), qui ne sont pas des médicaments immunosuppresseurs, le risque est théoriquement faible.
Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs tels que le mycophénolate (Cellcept®), l'azathioprine (Imuran®), le méthotrexate ou d'autres médicaments épargnant les stéroïdes, assurez-vous de mettre à jour les tests de laboratoire de sécurité (par exemple, numération et formule sanguine complètes, test de la fonction hépatique et immunoglobulines).
Pour les patients sous Tysabri ou des thérapies à base de cellules B telles que le Rituximab ou l'Ocrelizumab (Ocrevus®), une mise à jour similaire des tests sanguins de sécurité est recommandée.
L'acétate de glatiramère (nom de marque : Copaxone), le tériflunomide (nom de marque : Aubagio), le fumarate de diméthyle (nom de marque : Tecfidera) et les interférons bêta (noms de marque divers) sont généralement plus sûrs que les autres DMT car ils ne sont pas considérés comme être des thérapies immunosuppressives généralisées. Nous recommandons également aux personnes atteintes de SEP qui prennent du natalizumab (Tysabri) de continuer normalement, notant que nous surveillerons de près l'évolution de la situation.
Recommandations du CDC pour les personnes à haut risque
CDC recommande aux patients à haut risque, dont les patients atteints de maladies neuro-inflammatoires :
- Faites le plein de fournitures, y compris de médicaments. Informez votre fournisseur si vous avez besoin de recharges.
- Évitez les contacts étroits avec les personnes malades.
- Prenez des mesures préventives quotidiennes : lavez-vous souvent les mains et évitez de vous toucher le visage, le nez, les yeux, etc.
- Lorsque vous sortez en public, éloignez-vous des autres personnes malades, limitez les contacts étroits et lavez-vous souvent les mains.
- Évitez les foules, en particulier dans les espaces mal ventilés. Cela comprendrait les voyages en avion et les transports en commun. Votre risque d'exposition à des virus respiratoires comme le COVID-19 peut augmenter dans des environnements surpeuplés et fermés avec peu de circulation d'air s'il y a des personnes malades dans la foule.
Ressources
Veuillez prendre le temps de vous familiariser avec les ressources ci-dessous. Ajoutez ces liens à vos favoris et renvoyez-les car la situation évolue en permanence et évolue rapidement. Soyez proactif et prudent, agissez en connaissance de cause et non par peur.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
National Institutes of Health (NIH)
