Partenariat innovant pour financer la recherche sur les maladies rares
LA PLATEFORME DE CROWDFUNDING CONSANO S'ASSOCIE À L'ASSOCIATION MYÉLITE TRANSVERSALE POUR FINANCER LA RECHERCHE AXÉE SUR LES PATIENTS
PORTLAND, Oregon – Consano (www.consano.org), la première plateforme de financement participatif à but non lucratif axée uniquement sur le soutien de campagnes de recherche médicale s'est associée à la Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org), une fondation dédiée au soutien des personnes atteintes d'un éventail de troubles neuro-immunitaires rares.
Dans une nouvelle façon de penser à la priorisation du financement de la recherche, les deux organisations ont travaillé ensemble pour interroger la communauté des patients SRNA sur leurs priorités de recherche afin de comprendre les principales préoccupations de recherche et ont choisi un projet de recherche à financement participatif qui répond à l'une des principales préoccupations de la communauté SRNA.
Les sujets les plus intéressants pour la communauté des patients et des soignants de la Siegel Rare Neuroimmune Association étaient « les moyens les plus efficaces et les plus sûrs de réparer ou de guérir la moelle épinière et/ou le cerveau et/ou le nerf optique » ; « déterminer les causes de chaque maladie, y compris les facteurs génétiques et environnementaux et trouver des biomarqueurs pour rendre le diagnostic plus définitif et plus rapide » ; et "trouver les traitements les plus efficaces et les plus sûrs pour les symptômes de chaque maladie, qui résultent de lésions de la moelle épinière et/ou du cerveau et/ou du nerf optique". Les résultats de l'enquête ont été partagés avec la communauté dans le bulletin SRNA printemps 2014.
Après avoir entendu la communauté des patients et en partenariat avec les membres du conseil d'administration et du conseil médical et scientifique de la SRNA, de plusieurs idées de recherche importantes et novatrices soumises, la proposition de Children's HealthSM Children's Medical Center Dallas et l'Université du Texas Southwestern Medical Center dirigé par le Dr Lana Harder intitulé, "Utilisation de l'imagerie cérébrale pour comprendre le dysfonctionnement cognitif dans la myélite transverse» a été sélectionné comme le premier projet de recherche à présenter « à la foule » pour financement. Le projet lancé au public le www.consano.org dès aujourd’hui.
« Ce projet de recherche est le fruit d'un partenariat entre cliniciens et patients. Nous n'aurions jamais fait les découvertes que nous avons sans l'incroyable dévouement de nos patients et de leurs familles. Nous sommes ravis de l'opportunité unique de faire avancer ce travail et de rassembler les communautés scientifiques et de patients pour chercher des réponses sur cette maladie rare », dit le Dr Harder, professeur adjoint de psychiatrie, de neurologie et de neurothérapie à UT Southwestern.
« Nous sommes ravis de nous associer à une organisation collaborative telle que la Siegel Rare Neuroimmune Association pour nous aider à faire entendre la voix des patients dans le processus de financement de la recherche », dit la fondatrice de Consano, Molly Lindquist, qui a créé Consano après son propre diagnostic de cancer du sein.
« Nous sommes ravis de nous associer à Consano car ils ont créé une opportunité exceptionnelle d'étendre la recherche dans une communauté de maladies rares. Leur approche est à la fois innovante et merveilleusement collaborative. En commençant le processus dans la communauté des patients et en donnant à cette communauté et au grand public la possibilité d'investir dans cette recherche importante, Consano crée un moyen efficace pour les patients de guider les projets qui, selon eux, auront le plus d'impact direct sur leur qualité de vie. Le projet qui a été choisi représente une entreprise importante, car il traite l'un des symptômes les moins compris de la MT, le dysfonctionnement cognitif, et pourrait avoir un impact considérable à la fois sur le diagnostic de la MT et sur la façon dont nous pensons au processus de la maladie, si des preuves d'inflammation sont, en fait, trouvé dans le cerveau, " dit Sandy Siegel, fondateur et président de SRNA.
À propos de Consano
Consano est la première plateforme de financement participatif 501(c)(3) axée uniquement sur les campagnes de recherche médicale. Pour en savoir plus sur Consano ou pour faire un don dirigé, visitez www.consano.org ou visitez-nous sur Facebook (www.facebook.com/Consano) et Twitter (@Consano).
À propos de la Siegel Rare Neuroimmune Association
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) est une fondation internationale à but non lucratif dédiée au soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'un éventail de maladies neuro-immunes rares - myélite transverse, neuromyélite optique et encéphalomyélite aiguë disséminée. Les membres de la SRNA comprennent les personnes atteintes de ces troubles rares, les membres de leur famille et les soignants, ainsi que les professionnels de la santé qui traitent les personnes atteintes de ces troubles. SRNA compte actuellement plus de 10,500 80 membres de plus de XNUMX pays différents et compte un grand nombre de groupes de soutien aux États-Unis et dans le monde. SRNA autonomise les familles, les cliniciens et les scientifiques par le biais de programmes d'éducation et de sensibilisation et soutient la recherche et la formation novatrices de cliniciens-chercheurs axés sur les maladies neuro-immunes rares. Plus d'informations sont disponibles sur https://wearesrna.org.
Pour les demandes des médias ou des informations supplémentaires :
Molly Lindquist, fondatrice et PDG
[email protected]
503-200-4965
www.consano.org
