Inspiration sur le National Mall

Par Julie Lefélar

Tanisha Willis est une femme déterminée. Elle souffre également de neuromyélite optique (NMO) et de lupus. Ne vous laissez pas berner par l'idée qu'elle souffre de deux maladies auto-immunes débilitantes ; elle nous inspire tous. Quand elle est venue vers moi et Cynthia Albright pour organiser une promenade sur le National Mall à Washington DC, nous étions toutes les deux un peu hésitantes. Nous craignions de ne pas pouvoir y parvenir. Nous ne savions pas que Tanisha savait mieux. C'était une idée fabuleuse.

En septembre dernier, avec l'aide de TMA, maintenant SRNA, nous nous sommes levés très tôt le matin et nous sommes rendus dans les magnifiques et historiques jardins de la Constitution, entourés de tant de monuments convoités de notre pays. C'était l'endroit idéal pour se réunir avec nos pairs dans ce voyage avec des troubles neuro-immunitaires rares. Nous avons eu la chance d'avoir une journée ensoleillée et parfaitement tempérée, un étang tranquille rempli de canards et d'oies traversant l'eau semblable à du verre, plongeant leurs becs en rythme presque à l'unisson, et le majestueux Washington Monument s'élevant au-dessus des arbres pour nous rappeler que nous étions , en fait, dans l'une des régions les plus photographiées des États-Unis. Il y avait une merveilleuse participation de personnes de tous âges, certaines accompagnées de leurs amis à fourrure, prêtes à utiliser leur voix et à faire savoir à tout le monde qu'elles se dressent contre le visiteur indésirable. qui a envahi leur vie. Avec tout le monde heureux et reconnaissant envers les professionnels de la santé qui les aident à vivre aussi normalement que possible, l'énergie était remarquable.

Notre matinée a commencé par quelques mots d'inspiration de Tanisha, puis est passée à Jeremy Bennett de SRNA qui nous fournit toujours les dernières nouvelles de SRNA et nous fait savoir que ce que nous faisons en tant que bénévoles est d'une immense importance. Notre conférencier invité spécial et médecin rock star préféré, le Dr Michael Levy, qui est venu de Boston, a prononcé un discours fantastique qui nous a fait savoir que la communauté médicale se bat très fort en notre nom. Ensuite, nos invités musicaux, la Dream Team, ont donné à l'ensemble de l'événement une ambiance reggae alors que nous commencions notre promenade. Naturellement, dans sa forme habituelle, Tanisha a enregistré la promenade sur son téléphone telle qu'elle l'a vécue en direct, en streaming en ligne pour que tout le monde puisse la voir avec des commentaires tout aussi amusants. Nous avions la promesse d'un gros panier de biscuits comme motivation pour montrer le meilleur esprit et nos invités n'ont pas déçu. Nous nous sommes aussi beaucoup amusés à distribuer des prix de présence et tout le monde, qu'il ait ou non gagné un prix, est reparti beaucoup plus riche avec de nouvelles relations et de nouveaux amis, certains venant d'aussi loin que le Canada !

Nous ne remercierons jamais assez nos sponsors : le projet MOG qui a sponsorisé notre marche en organisant une énorme collecte de t-shirts, l'église de Tanisha, le Miracle Center of Faith, l'église baptiste missionnaire, qui ont puisé profondément dans leurs poches pour s'assurer que cet événement était un énorme succès, ainsi que Merle Norman d'Olney, Maryland pour les fantastiques prix de présence. Nous avons également eu de si bons bénévoles, et nous remercions les familles et les amis des organisateurs, ainsi que ceux de la SRNA qui nous ont toujours soutenus. Nous sommes partis en pensant que nous avions hâte de recommencer. C'était effectivement une bonne journée.