Introduction

Salut! Je m'appelle Ruth Wood et en 2006, j'étais heureuse de trier ma nouvelle vie quand soudain tout a changé. J'avais quitté Stafford au Royaume-Uni, où j'avais vécu pendant vingt ans, pour épouser mon âme sœur. Nous sommes amis depuis des années et nous nous sommes mariés deux ans plus tôt.

À cause de ce déménagement, j'ai abandonné toute ma vie professionnelle en tant que chanteuse, interprète, professeur de chant et coach avec mon propre studio. Mais j'ai progressivement construit une nouvelle carrière, enseignant avec le département de musique de Worcester dans des écoles de tout le Worcestershire, ainsi que travaillant à la School of Drama de Birmingham et dans un club privé. Il n'a pas fallu longtemps avant que je sois à nouveau à temps plein !

En juin 2006, on m'a diagnostiqué la maladie cœliaque, un problème auto-immun qui entraîne une intolérance totale au gluten. J'avais été malade toute ma vie, et cela expliquait beaucoup de choses. Au bout de six semaines, je me sentais incroyablement bien et je commençais à prendre du poids pour la première fois !

En septembre de la même année, je travaillais à Liverpool sur un projet impliquant les écoles de théâtre, entraînant des filles pour une représentation d'un extrait de West Side Story. Je l'aimais énormément mais j'ai commencé à me sentir très fatiguée et à avoir du mal à marcher. J'ai essayé de l'ignorer, mais quand j'étais dans le train pour rentrer chez moi, j'ai commencé à sentir que quelque chose n'allait pas du tout. Le lendemain de mon retour à la maison, je devais travailler à l'école de musique, mais je me sentais trop fatigué et malade pour y entrer. J'étais loin de savoir que je n'allais plus jamais y travailler.

Au bout d'une semaine, j'ai eu une douleur intense à la jambe gauche, qui commençait à traîner. Je suis allé plusieurs fois chez mon médecin généraliste et elle m'a envoyé faire des radiographies, pensant que c'était probablement une sciatique. Les choses sont allées de mal en pis et mon mari m'a persuadée d'essayer un autre médecin généraliste. À mon insu à l'époque, le Dr Cheetham s'est spécialisé dans les problèmes neurologiques, et lorsqu'il m'a vu, il a immédiatement réagi. Après un examen approfondi, il m'a dit qu'il me renvoyait à l'hôpital Queen Elizabeth de Birmingham pour d'autres tests. Je savais qu'il soupçonnait quelque chose, mais il ne voulait pas me dire ce que c'était, préférant attendre la confirmation. En quelques heures, j'étais dans un service attendant le premier de ce qui allait être plusieurs tests.

Ma douleur et ma marche ont empiré jusqu'à ce que je ne puisse plus soulever mes jambes du lit. Je n'arrivais pas à comprendre ce qui m'arrivait et j'étais terrifiée à l'idée que ce soit quelque chose de terminal. Quand les résultats sont tombés, et qu'on m'a expliqué que j'avais une myélite transverse, j'ai été vraiment soulagée ! Je n'allais pas mourir.

J'ai été vu par un ergothérapeute, qui m'a demandé de quelle aide j'aurais besoin à la maison. Comment pouvais-je savoir ? Je n'avais jamais été handicapé auparavant !

Je suis resté à l'hôpital pendant près d'un mois, après quoi j'ai été envoyé en physiothérapie dans un hôpital local. Cela consistait à peu près à boire des tasses de thé et à regarder les autres faire divers exercices. Après six semaines, même cela s'est terminé.

Parce que les hôpitaux avaient « perdu » mes notes entre Birmingham et Worcestershire, nous n'avons reçu la visite d'aucun professionnel de la santé pendant plus de six mois. Pendant ce temps, j'ai eu une autre attaque et j'ai perdu l'usage de mes deux mains pendant un certain temps. J'étais déterminé que cela n'allait pas être permanent, alors j'ai conçu mes propres exercices pour m'aider.

Au cours des cinq années suivantes, j'ai eu trois autres attaques, une dans le dos, deux autres dans le cou. J'ai dû abandonner ma carrière, me battre pour reprendre ma respiration et accepter le fait que ma voix ne fonctionnait plus comme elle le devrait.

J'ai écrit un livre sur ma première année en tant que personne handicapée, j'ai publié un livre de poésie ; J'ai commencé de nouveaux passe-temps et j'ai reçu des bourses pour étudier la programmation neuro-linguistique. J'ai rejoint une nouvelle église et j'ai trouvé mon « centre », et à travers tout cela, mon mari est resté ferme et fidèle.

J'ai repris le travail à temps partiel, aidant les gens à réaliser leurs rêves et à chanter pour leurs capacités, ce qui est très gratifiant. Je chante et je lis dans ma nouvelle église, où j'ai tant de nouveaux amis. J'écris pour le magazine en ligne TM, participe aux forums sur Facebook et fais tout ce que je peux pour sensibiliser à cette terrible maladie. Je me tiens au courant de la recherche médicale et j'assiste à autant de conférences que possible. Je participe à un groupe d'écriture créative, je fais partie d'un groupe d'exercices sur la SEP et j'ai découvert la tonification, que je fais deux fois par semaine. Je n'ai plus de fauteuil roulant et j'utilise un déambulateur, bien que la douleur dans mes jambes, mes mains et mes bras soit toujours vicieuse.

J'ai maintenant reçu un diagnostic d'arthrose sévère aux deux hanches, donc mes exercices sont absolument vitaux.

Chaque jour, je suis reconnaissant d'être en vie et chaque minute, j'essaie de vivre pleinement, malgré ce handicap.

J'ai hâte de partager plus d'histoires avec tous les membres, amis et followers de SRNA de l'autre côté de l'étang !

~ Ruth Bois est un contributeur régulier du blog SRNA. Basée au Royaume-Uni, Ruth a reçu un diagnostic de MT en 2006. Elle partage maintenant ses histoires personnelles avec la communauté SRNA.