C'est une affaire de famille - le point de vue d'un frère ou d'une sœur sur la MT

Alors que je réfléchissais à ce qu'il fallait écrire pour ce post, je me suis retrouvé à remonter dans le temps à l'époque où je n'étais moi-même qu'un enfant. Je me souviens très bien d'avoir été en quatrième année et d'un point que mon professeur essayait de faire comprendre à notre classe. Je n'ai aucune idée pourquoi ce souvenir, de toutes choses, me reste si vivement. Je crois que c'était une leçon de science et elle a commencé en plaçant un point relativement petit sur un tableau très propre. Elle s'est ensuite retournée vers la classe et a dit: "Dis-moi ce que tu vois."

Les réponses de mes camarades de classe variaient : « une craie », « un point », « une tache au tableau », « un cercle au tableau »… elle a commencé à être frustrée. "Non. Quand tu regardes ici… » alors qu'elle tapait assez fort sur cet endroit qu'elle avait fait auparavant, « décrivez-moi ce que vous voyez. J'étais perplexe, je l'admets… qu'est-ce qu'elle voulait de nous ? Où allait-elle avec ça ? C'était une tache qu'elle a faite sur le tableau, comment pourrions-nous être descriptifs ?

Un camarade de classe a pris la parole… "Je vois une tache. Je vois un tableau et un professeur. Je vois des fenêtres, des bureaux et des gens dans la pièce. "BINGO !" Elle était si heureuse que quelqu'un ait enfin compris où elle voulait en venir avec sa leçon ! Elle essayait d'expliquer que même si nous fixons un point, notre vision périphérique nous permet toujours de voir ce qui entoure ce point unique.

Maintenant… vous vous demandez probablement où je veux en venir ? Je me retrouve souvent à fixer un seul point – ce diagnostic qui a été donné à mon enfant. Je le regarde et j'essaie de le comprendre et parfois, je dois l'admettre, cela peut être tout ce que je "vois". Ce n'est pas tout ce que je vois en lui, certainement pas, mais devient un objectif et prend tellement de temps. Je fais de mon mieux en tant que mère bénie avec trois enfants pour être sûre de ne pas perdre de vue ce à quoi je devrais faire attention autour de moi. Tout comme cette seule tache de craie que j'ai vue sur le tableau, le diagnostic de MT n'est pas seulement ce que je vois.

J'étais curieuse de savoir ce que ma fille de 13 ans ressentait à propos de la MT et je voulais savoir si je faisais mon travail de mère pour chacun de mes enfants. je savoir ce diagnostic n'affecte pas seulement mon plus jeune enfant, mais il affecte toute notre famille… il est constamment dans la vision périphérique de chacun. J'ai demandé à ma fille si elle serait disposée à partager ce que signifiait la MT pour elle et comment cela l'avait affectée en tant que frère. Elle a eu la gentillesse d'écrire pour moi comment elle voit cette « tache » sur le tableau de notre famille ! Si vous avez une fille adolescente, vous savez probablement que cette demande n'a peut-être pas été si bien reçue ! (Un clin d'œil rapide et un grand merci à ma douce fille ~ nous t'aimons !!)

La façon dont les mamans le voient… il ne s'agit pas seulement d'un enfant, d'un diagnostic, d'un événement… cela affecte tellement plus… Ici, vous l'avez du point de vue de ma fille :

Myélite transverse sont deux mots dont j'ignorais l'existence jusqu'en décembre 2007, un jeudi, lorsque mon frère de quatre mois, a reçu un diagnostic de myélite transverse. Je me souviens qu'il y a quelques années, ma mère et moi étions au centre commercial et un petit garçon était dans un fauteuil roulant avec un chien d'assistance debout à ses côtés. J'étais tellement confus parce que je savais qu'il n'y avait pas de chiens ou d'animaux domestiques autorisés dans le centre commercial. Ma mère a demandé à la mère du garçon d'expliquer l'importance du chien et pourquoi l'avoir était nécessaire. Je n'ai toujours pas vraiment compris grand-chose à part qu'il nécessaire ce chien! Maintenant, tout prend sens.

Les mois où mon frère était à l'hôpital étaient extrêmement stressant pour mes parents et c'était difficile pour moi de les voir si fatigués et épuisés. Mon autre jeune frère et moi avons dû séjourner plusieurs fois chez nos grands-parents. C'était aussi une lutte d'être loin de mes parents si longtemps. Mais maintenant, mon frère est un petit gars joyeux et plein de vie qui aime être dehors et jouer avec des voitures assorties. Même s'il a parcouru un long chemin depuis qu'il est tombé malade pour la première fois, cela ne signifie pas que les rendez-vous constants chez le médecin, la thérapie et les visites chez le spécialiste ont diminué. Il doit encore se rendre à de nombreux rendez-vous chez le médecin et à des séances de thérapie, ce qui signifie que mon autre frère et moi le faisons parfois aussi. Je n'aime pas toujours suivre ces excursions parce que parfois cela signifie le regarder lutter pour faire quelque chose que je n'ai absolument aucun problème à faire. Non seulement cela, mais je déteste franchement attendre dans un hôpital pendant une heure ou peut-être plus ! Ça fait aussi mal quand je vois mon frère bouleversé parce qu'il ne peut pas faire les mêmes activités physiques que ses amis à l'école sans se blesser parce qu'il tombe ou qu'il s'épuise trop vite. Cela ne l'affecte pas seulement lui et sa vie quotidienne, mais cela m'affecte aussi, mais pas exactement de la même manière. Cela me touche parce que parfois ma mère et mon père doivent lui accorder une attention particulière et ils n'ont pas toujours le temps de faire certaines choses avec moi. Ou quand je le vois en thérapie, fatigué et prêt à finir, j'aimerais pouvoir l'aider ou faire le travail pour lui.  

En 2010, je me suis découvert une passion pour la course à pied. Après mon premier 5 km, j'ai découvert que courir venait naturellement et était facile pour moi, mais pour mon petit frère, ça ne le serait jamais. Donc, après réflexion, je me suis engagé envers lui et moi-même à lui consacrer ma capacité physique à courir, et je ferais de mon mieux en le faisant. J'ai hâte de participer à l'événement SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll aux Pays-Bas le 5 octobre 2013, car c'est quelque chose que j'aime faire et je pourrai le faire aux côtés de mon frère et de ma famille. J'ai hâte de rencontrer d'autres familles qui ont vécu cela et de montrer à d'autres personnes que la myélite transverse a un impact énorme sur les familles.  

~ Maggie et sa mère, Rebecca Whitney