Les adieux de Jeremy

Par Jeremy Bennett, ancien responsable des partenariats communautaires chez SRNA

Il y a quatre ans, j'étais dans un Panera Bread assis en face d'un homme que je n'avais jamais rencontré auparavant. Ses cheveux argentés étaient tirés en queue de cheval. Il parlait avec une énergie qui appelait plus à la gentillesse qu'à l'autorité. Je pouvais immédiatement voir pourquoi les gens étaient attirés par lui. Dans ce cas, nous discutions des rôles potentiels au sein de ce qui était alors connu sous le nom de Transverse Myelitis Association.

Nos scones étaient des miettes et notre café était froid au moment où nous nous sommes séparés ce jour-là. Depuis, je l'ai entendu plaisanter sur ses entretiens de deux heures. C'est la voie avec Sandy - et pourquoi cette organisation a prospéré pendant 25 ans.

Quelques semaines plus tard, j'ai dîné avec lui et sa femme, Pauline. C'était la première fois que je rencontrais quelqu'un d'autre atteint de myélite transverse. J'ai écrit sur cette expérience dans mon Histoire de l'ambassadeur de l'espoir, donc je ne vais pas le ressasser ici si ce n'est pour dire que la nuit est ce qui a finalement conduit à ma décision de faire ce travail et pourquoi il est si difficile de s'en aller maintenant.

Après mon diagnostic en 2012, j'ai trouvé du réconfort en faisant du bénévolat à l'accueil d'un musée à Seattle. J'avais été sans travail pendant deux ans et j'étais enfin à un point de mon rétablissement où je sentais que j'avais besoin d'être à nouveau avec des gens. Ces troubles peuvent être si isolants. S'asseoir à un bureau et répondre à des questions semblait être une entrée à faible enjeu dans la société. Ce que cela a fini par être était une porte vers une version de moi-même que je ne pensais pas possible. Je suis tombée amoureuse du monde des musées et je me suis finalement retrouvée titulaire d'une maîtrise en études muséales.

Mon projet de diriger le monde des musées a été suspendu après avoir rencontré Sandy, Pauline et le reste du personnel. Je ne pouvais pas refuser une occasion d'aider les autres à trouver de l'espoir, des soins et du réconfort, et j'espère que j'ai pu le faire au cours de ces quatre dernières années. J'ai rencontré les gens les plus incroyables pendant cette période. J'ai vu nos groupes de soutien grandir non seulement en nombre, mais aussi dans la façon dont les membres continuent de s'entraider dans les moments difficiles. J'ai noué des amitiés durables avec mes collègues et les gens de notre communauté. Je suis passé d'une personne atteinte de myélite transverse à des centaines.

Ce travail n'est cependant pas toujours positif. C'est voir les gens au plus bas. Il reçoit des appels de perte. C'est lire des e-mails de lutte. C'est rencontrer des gens en larmes. Et je mentirais si je ne disais pas que ça coûte cher. Si vous lisez ceci et que vous étiez l'une des personnes décrites ci-dessus, sachez que cela m'importait. J'ai ressenti toute la tristesse et j'ai fait de mon mieux pour aider. Et les gens de cette organisation continueront à faire de leur mieux après mon départ. Cela fait partie de l'ADN.

Quant à moi, j'ai récemment déménagé au Colorado et j'ai eu l'occasion d'aider d'une manière différente. Le Musée olympique et paralympique des États-Unis a ouvert ses portes et la porte du monde des musées a été déverrouillée. J'avais l'impression que je devais terminer ce que j'avais commencé à Seattle, alors j'ai commencé à travailler le week-end. Lors de mon premier jour au musée, j'ai retrouvé une famille du SRNA Quality of Life Camp qui était dans la région pour un mariage! J'ai su alors que j'étais au bon endroit. Je pourrais aider à promouvoir les Jeux paralympiques (où un certain nombre de personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares concourent) et continuerais d'avoir des rencontres surprises avec des membres de notre communauté.

C'est l'une des décisions les plus difficiles que j'ai prises. Mon travail ici va me manquer, mais une fois que vous faites partie du club des troubles neuro-immunitaires rares, vous ne pouvez jamais vraiment partir. Je suis lié à jamais à cette communauté et je continuerai à m'y impliquer autant que possible. J'ai l'intention d'assister à des événements et d'aider en tant que bénévole.

Enfin, je tiens à remercier Sandy de m'avoir guidé tout au long de ce travail. Sa voix était toujours à l'arrière de ma tête. Merci à Angel, Chitra, Debs, GG, Jim, Krissy, Linda, Rebecca et Roberta pour leur soutien tout au long ; à tous nos dirigeants de groupes de soutien et bénévoles qui ont consacré d'innombrables heures à notre cause et avec qui j'ai développé de véritables amitiés ; à tous ceux qui ont assisté à une réunion, un camp, un symposium, Walk-Run-N-Roll ; et, à tous ceux qui ont appelé ou envoyé un e-mail et m'ont fait confiance pour vous aider.

Mon monde est plus grand et meilleur grâce à vous.

Soyez bien,

Jeremy