Blog SRNA GTN

Rejoignez-moi pour #GivingTuesdayNow

/in /by

Le 5 mai, je fais un don pouvant atteindre 10,000 XNUMX $ à la Siegel Rare Neuroimmune Association en tant que cadeau assorti pour #GivingTuesdayNow, une nouvelle journée mondiale du don et de l'unité en réponse au besoin sans précédent causé par COVID-19.

J'apporte cette contribution avec un réel sentiment d'urgence mais aussi avec un profond sentiment de gratitude.

Nous traversons l'une des périodes les plus difficiles, périlleuses, frustrantes et effrayantes de notre vie. Nous sommes inquiets pour nos proches, nous sommes inquiets pour notre avenir, nous sommes inquiets pour notre société et notre monde. En tant que communauté des maladies rares, nous partageons des préoccupations accrues concernant notre santé et notre bien-être. Nous partageons tous des préoccupations concernant notre santé physique. Et nous partageons des préoccupations concernant notre santé émotionnelle et mentale. Beaucoup d'entre nous sont enfermés et seuls. D'autres doivent négocier la réalité compliquée et difficile d'avoir à autoriser les soignants dans nos maisons pour aider avec tous nos problèmes de qualité de vie. Les difficultés physiques et psychologiques ne vont pas disparaître de sitôt.

En même temps, le bilan financier qui pèse sur nous tous est incompréhensible et stupéfiant. Nous sommes si nombreux à vivre dans la plus petite des réserves ou dans aucune réserve, luttant au jour le jour pour joindre les deux bouts. Des millions d'entre nous ont perdu leur emploi. Beaucoup d'entre nous travaillent dans ou possèdent de petites entreprises qui ont été forcées de fermer. Il n'est pas certain que ces emplois deviennent disponibles. On ne sait pas si toutes ces entreprises pourront rouvrir. Le marché boursier a chuté avec cette incertitude économique. Tant d'entre nous qui comptons sur les pensions et les investissements pour nos retraites ont reçu une dose massive de doute quant à notre avenir.

Pendant ce bouleversement économique et de santé publique, j'ai des inquiétudes quant au financement des opérations continues de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Nous sommes une petite entreprise; une petite entreprise qui n'a rien à vendre pour générer des revenus. Nous offrons les services les plus critiques à une très grande communauté qui comprend des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et leurs familles, les professionnels de la santé et les centres médicaux et universitaires qui s'occupent de notre communauté et effectuent des recherches, d'autres sociétés à but non lucratif et médicales et pharmaceutiques avec qui nous partageons des objectifs, des agences gouvernementales impliquées dans la recherche et des questions de santé publique, et des organisations internationales qui servent nos membres dans plus de 110 pays à travers le monde. Nous servons une très grande communauté, et le travail que nous faisons est si critique parce que notre communauté dépend de nos efforts et aucune autre organisation ne fait ce que nous faisons.

Je suis plus que reconnaissant que nous ayons pu garder nos six employés et notre légion de bénévoles au travail. Nous travaillons tous à domicile. Ainsi, être confiné à la maison n'a pas impacté le travail que nous faisons au quotidien. Nous restons connectés à notre communauté offrant un soutien. Nos efforts d'éducation se poursuivent. Nos programmes de recherche sont en cours. La façon dont nous offrons ces opportunités a changé et continuera de changer à mesure que nous nous engageons dans la distanciation physique. Nos groupes de soutien et nos programmes éducatifs seront virtuels. Notre camp familial cet été sera virtuel. Bien que toutes ces interactions en face à face avec notre communauté nous manqueront, nous espérons que nous obtiendrons également une plus grande participation des personnes qui ont des difficultés à se rendre à nos événements.

SRNA a toujours fonctionné avec des frais généraux très faibles et nous prenons des mesures pour réduire encore davantage nos coûts. Dans un avenir prévisible, nous allons réduire l'impression et l'envoi de nos publications. Bien que vous ne receviez pas nos documents par courrier, nous continuerons à offrir toutes les informations éducatives que nous avons toujours fournies, et en fait, nous pourrons inclure encore plus de contenu sans nous soucier des coûts d'impression et d'envoi. . Veuillez vous assurer que nos informations ne vont pas dans vos dossiers de spam. Nous ne voulons pas que vous manquiez aucune de ces informations importantes. C'est également un bon moment pour vous de nous trouver sur nos sites de médias sociaux et de passer plus de temps à examiner la richesse des informations proposées sur notre site Web.

La survie actuelle et à long terme de SRNA dépend des généreuses contributions de notre communauté. Avec les soucis économiques auxquels presque tout le monde est confronté, nos dons ont diminué. Nous comprenons pourquoi cela se produit. Nous n'avons que la plus grande compassion pour les nombreuses luttes auxquelles les gens sont confrontés au jour le jour. Les gens veulent et doivent retourner au travail. Les gens sont écrasés par les contraintes financières qui affectent leurs familles.

C'est une période horrible et une situation difficile pour demander de l'argent aux gens – mais je le dois. L'avenir de cette organisation est en jeu.

Je sais que beaucoup d'entre vous ne le peuvent pas. Je suis tellement désolé pour toute cette situation et l'horrible situation difficile à laquelle vous faites face.

Si tu peux donner, je t'en supplie, s'il vous plaît faire. C'est le moment idéal pour contribuer. Si vous pouvez faire une différence pour cette organisation et pour notre communauté, c'est le moment de faire cette différence. Tout don que vous ferez à SRNA le 5 mai sera jumelé dollar pour dollar, jusqu'à 10,000 XNUMX $.

Le 5 mai, vous pourrez :

Je fais mon don à la mémoire de Pauline Habib Siegel - la personne qui m'a inspiré à faire ce travail au cours des vingt-cinq dernières années. Sa mémoire devrait être une bénédiction.

— Sandy Siegel, président de la SRNA